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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
No hay nada más preciado que el recipiente que te contiene aunque sea defectuoso: La historia de Eva
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Todos los comentarios
Estrellita1
Que fuerte eres me alegró que seas así. Yo con artritis reumatoide unos días fatal pero cuando estoy bien es como si me saliera el so.
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Inma Miquel golfe

Usuario desinscrito
Uff .. Hola Eva ! Es increíble como algunas personas "surfean las olas .. y tú eres una campeona del surf!" No se como puedo quejarme yo después de leerte por tonterías .. y sin duda tienes mucha razón con "No hay nada más preciado que el recipiente que te contiene aunque sea defectuoso, es el que te ha tocado y no tienes otro. Fíjate en todas las cosas maravillosas que te rodean, hay muchas, incluido tú mismo y disfrútalas. Disfruta de todo. Del amanecer o anochecer, de la sonrisa de un niño, de la compañía de amigos o seres queridos. La vida es corta así que no pierdas el tiempo. Vive y Ama, pero sobre todo amate a ti mismo." Pienso aprenderla y recordarla cada vez que me sienta abatida .. y recordaré tu lucha .. tus ganas de aprender a vivir con cada cambio ..
Un abrazo fuerte y sigue enseñándonos a los demás a valorar cada instante .. pero sobretodo SE FELIZ !
rosi marugan
Mi pregunta es para Eva. Yo tambíen tengo EM y la considero una amiga que viene a mi vida cuando menos me lo espero, aunque sé que siempre está conmigo ,conviviendo en mi cuerpo. Tengo pareja , estoy casada y también la EM me están dando muchos problemas . Me gustaria saber qué hacer cuando tu pareja , comprende pero no entiende.. no se si me explicado bien. Son temas muy íntimos y no me gustaría publicarlo pero necesito saber donde acudir, pues los médicos no me hacen caso.
Fdo. Rosi Marugán
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Rosi Marugan
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Una gran historia de aceptación y amor propio para poder salir adelante y hacer frente a la Esclerosis Múltiple.
1. Hola Eva, ¿Podrías presentarte en unas cuantas líneas?
Claro que sí. Mi nombre es Eva, tengo 44 años y mi profesión es la de azafata. Nunca me he casado ni tengo hijos. Tengo pareja pero trabaja muchas horas y mi familia no está cerca, así que la mayor parte del tiempo estoy sola. Mi trabajo me gusta mucho. Siempre he sido muy inquieta y activa. Soy una gran amante de los viajes y del deporte, cualquiera de aventura y, especialmente, la montaña. Esto es quizás, lo que más me ha dolido dejar por la EM. También adoro la lectura, estudiar, los animales, mi familia y mis amigos.
2. ¿Cómo es que te enteraste de que tenías Esclerosis Múltiple, y cómo es que obtuviste tu diagnóstico? (fue rápido o difícil de conseguir?...)
Mi caso yo lo sentí como una peregrinación al infierno. Empecé a tener problemas con 22 años y el diagnóstico no llego hasta los 34. Me encontré con toda clase de personas en los ambulatorios y hospitales. Me enviaban continuamente al psiquiatra y este, me decía que Qué pintaba en su consulta. En ocasiones, el mismo psiquiatra me derivaba a urgencias donde me hacían perrería tras perrería sin dar con ello. Hubo personas que fueron muy desagradables... Los médicos deberían aprender a escuchar a sus pacientes igual que aprenden a leer sus libros. Fueron 12 años muy duros que acabaron conmigo en una silla de ruedas.
3. ¿Cuál fue tu reacción cuando te enteraste que tenías EM?
Debido a todo lo que había pasado anteriormente, sentí alivio. No estaba loca, no me lo inventaba, no tenía una "mente tan poderosa" que era capaz de doblegar mi cuerpo y enfermarlo aunque no fuera mi voluntad hacerlo. Existía algo real y, aunque no fuera una buena noticia, al menos tendría un tratamiento. Por lo demás no me preocupe mucho. Sabía que podría salir adelante. Además, en una silla de ruedas también se puede hacer deporte así que, seguiría haciendo lo que más me gustaba (eso creía)
4. ¿Cuáles han sido los mayores impactos de esta enfermedad en tu vida diaria? (la relación con tu familia y amigos, complicaciones…)
Creo que lo he explicado más o menos ya. Yo tuve muy poco apoyo en esos años. Incluso mi familia no me creía y llegaron a decirme burradas. Con el tiempo se dieron cuenta de que esto no era una broma y hasta hubo quien me pidió disculpas. En silla de ruedas estuve un tiempo (podía seguía haciendo deporte). También estuve ciega (aprendería a leer en Braille)...Entonces no contaba con los mareos que tengo ahora, ni con la terrible fatiga crónica, ni con las dificultades que tengo para caminar...he luchado mucho contra la EM y veo como siempre gana terreno, pero no importa, seguiré peleando. No se lo pienso poner fácil.
5. Hoy en día ¿cómo es que manejas tu vida con esta enfermedad? ¿Qué consejos útiles podrías darle a otros pacientes en cómo hacer frente a la EM en la vida diaria?
Con todo lo que he contado hasta ahora supongo que ha quedado claro que mi vida ha cambiado mucho. La EM me ha quitado muchas cosas. Ahora estoy esperando la resolución del Tribunal Médico y ya me han dejado claro que no puedo seguir haciendo mi trabajo. Mientras espero procuro mantenerme ocupada y aunque no puedo hacer la mayoría de las cosas que hacía, van surgiendo otras a las que dedicarse. La EM quita pero también da. Lo mejor que me ha dado a mi es un aprendizaje que, sin ella, no hubiera conocido. Me quiero y me cuido con el mismo cariño que lo hacía mi madre, y esto, me lo ha enseñado la EM. Decidí tratar a mi enfermedad como una amiga y consejera. Ya que tenemos que vivir juntas y ella parece tener mucho carácter mejor hacerla caso y llevarse bien con ella, aunque como en todas las relaciones, discutamos y no estemos de acuerdo. Hago lo que ella quiere o me permite y, si se pone pesada, descanso.
6. ¿Qué mensaje positivo podrías compartir con los lectores/las personas que nos están viendo?
Somos flores delicadas intentando sobrevivir en un terreno rocoso. Como todas las flores delicadas estamos un poco aparte del resto pero recordemos que esas flores son las más hermosas. Tratémonos como trataríamos a esas flores. Quiérete mucho, olvida las etapas anteriores de tu vida y céntrate en esta nueva etapa. Escucha a tu cuerpo. Háblale con cariño, mímale. Trata a la persona que vive dentro de ti como a un amigo. No hay nada más preciado que el recipiente que te contiene aunque sea defectuoso, es el que te ha tocado y no tienes otro. Fíjate en todas las cosas maravillosas que te rodean, hay muchas, incluido tú mismo y disfrútalas. Disfruta de todo. Del amanecer o anochecer, de la sonrisa de un niño, de la compañía de amigos o seres queridos. La vida es corta así que no pierdas el tiempo. Vive y Ama, pero sobre todo amate a ti mismo.
EVA
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Gilda