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Esclerosis múltiple: ¿qué hacer durante estes meses de espera?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Esclerosis múltiple: ¿qué hacer durante estes meses de espera?

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Usuario desinscrito

15/6/22 a las 19:03

hola yo he ido al neurólogo hoy tengo la medula inflamada me hicieron una punción pero no me ha dicho nada de ella

Dice que puede ser que tenga esclerosis múltiple o puede que no

Me ha dado cita dentro de 4 meses

Que hago durante estos meses?? No me ha mandado ningún medicamento

Y tengo las piernas dormidas y no puedo andar trayectos largos

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 10:16

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PedroBernalElias

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@Conchi580 la tengas o no lo que yo haría de ti es llevar una vida sana, haz ejercicio (el que puedas) alimenta de forma saludable y no fumes si es posible, para todo el mundo es fundamental cuidarse y para los que tenemos la enfermedad más aún. Saludos

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Esclerosis múltiple: ¿qué hacer durante estes meses de espera? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/nose-si-tengo-esclerosis-multiple-38143 2022-06-17 10:16:04

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Granada9

15/6/22 a las 21:34

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Granada9

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@Conchi580 hola pues yo creo que si fuera mi caso iría a un médico privado para saber lo k tengo …saludos

vaniva

15/6/22 a las 22:00

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@Conchi580 y tampoco te ha dado tto para ese sintoma? Cortisona?? Yo tambien me iria por privado

Suerte!

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16/6/22 a las 0:04

No me ha mandado nada de medicamentos

Me ha dicho que me vera en octubre

Me ha mandado otra resonancia y un análisis lupico

Y haver si se me desinflama la médula de aquí a octubre

Estoy buscando un médico de paga haver que me dice

PedroBernalElias

17/6/22 a las 10:16

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PedroBernalElias

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PabloMM

22/6/22 a las 18:28

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No leer nada en Internet acerca de la enfermedad, tranquilizar tu ritmo de vida y llevar una vida saludable en cuanto a descanso y deporte.

Perdona la crudeza de la respuesta pero es el mejor consejo que puedo darte

Llevo 5 años camino de 6 luchando con la esclerosis y mi experiencia es que lo mejor es esperar a confirmar diagnóstico y tratamiento

Suerte

Joanis

23/6/22 a las 1:35

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Joanis

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Estoy de acuerdo con @PabloMM lo primero de todo es no leas nada en internet en la espera. Yo hasta que me lo diagnosticaron lei muchisimo y lo vi todo super negro por que en Internet escribe cualquiera y lo ponen todo muy negro. Cada caso es un mundo. En el caso de que al final sea esclerosis mi consejo es ponerte en manos del especialista, intentar llevar una vida sana y olvidarte lo más que puedas de ello. Esto forma parte de ti pero no te define. Se aprende a vivir con ello.

Lo que comentas del tiempo... Me parece demasiado para dar los resultados de una punción lumbar. Los resultados de una punción la tienen en un mes., es lo que tardaron en darme los resultados a mi. Yo iria a otro especialista o haria varias visitas a urgencias para ver si se puede adelantar todo un poco o por lo menos que te traten esa inflamación con corticoides.

Mucho ánimo.

Vero48

7/7/22 a las 13:29

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Vero48

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Buenas,

Yo cuando tuve el primer brote estuve ingresada casi 3 semanas porque me quede sin sensibilidad en las extremidades del lado izquierdo. Me hicieron resonancia, cada mañana analíticas y para finalizar una punción. Me dieron el resultado a los dos días pero este no fue: "tienes EM", simplemente me dijeron que si en 5 años no me volvía a suceder nada, no me preocupase. Aún así, me dieron cortisona y después de dos chutes, el brote remitió.

Estuve 10 meses bien, pero la puñetera volvió a asomarse y entonces fue cuando definitivamente me dieron el diagnóstico. Me dieron un tiempo para que decidiese que medicación pincharme (solo había inyecciones) pero como en 4 meses otra vez me apareció un brote, me tuve que decidir rápidamente.

Ya ves, a veces si no lo tienen del todo claro prefieren esperar. Si, durante aquel año tuve 2 brotes pero después de empezarme a medicar, he estado 15 años sin brotes.

Así que como han dicho otras personas, aunque no te den un diagnóstico porque no lo tienen claro, lo mejor sería que fueses a otro médico y que te de algo, bueno cortisona seguramente, para las molestias de las piernas.

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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