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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis múltiple: ¿qué hacer durante estes meses de espera?
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Mejor comentario
PedroBernalElias
Buen consejero
@Conchi580 la tengas o no lo que yo haría de ti es llevar una vida sana, haz ejercicio (el que puedas) alimenta de forma saludable y no fumes si es posible, para todo el mundo es fundamental cuidarse y para los que tenemos la enfermedad más aún. Saludos
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Ánimo y fuerzas
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Granada9
Buen consejero
@Conchi580 hola pues yo creo que si fuera mi caso iría a un médico privado para saber lo k tengo …saludos
vaniva
Buen consejero
@Conchi580 y tampoco te ha dado tto para ese sintoma? Cortisona?? Yo tambien me iria por privado
Suerte!
Usuario desinscrito
No me ha mandado nada de medicamentos
Me ha dicho que me vera en octubre
Me ha mandado otra resonancia y un análisis lupico
Y haver si se me desinflama la médula de aquí a octubre
Estoy buscando un médico de paga haver que me dice
PedroBernalElias
Buen consejero
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@Conchi580 la tengas o no lo que yo haría de ti es llevar una vida sana, haz ejercicio (el que puedas) alimenta de forma saludable y no fumes si es posible, para todo el mundo es fundamental cuidarse y para los que tenemos la enfermedad más aún. Saludos
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PabloMM
Buen consejero
No leer nada en Internet acerca de la enfermedad, tranquilizar tu ritmo de vida y llevar una vida saludable en cuanto a descanso y deporte.
Perdona la crudeza de la respuesta pero es el mejor consejo que puedo darte
Llevo 5 años camino de 6 luchando con la esclerosis y mi experiencia es que lo mejor es esperar a confirmar diagnóstico y tratamiento
Suerte
Joanis
Buen consejero
Estoy de acuerdo con @PabloMM lo primero de todo es no leas nada en internet en la espera. Yo hasta que me lo diagnosticaron lei muchisimo y lo vi todo super negro por que en Internet escribe cualquiera y lo ponen todo muy negro. Cada caso es un mundo. En el caso de que al final sea esclerosis mi consejo es ponerte en manos del especialista, intentar llevar una vida sana y olvidarte lo más que puedas de ello. Esto forma parte de ti pero no te define. Se aprende a vivir con ello.
Lo que comentas del tiempo... Me parece demasiado para dar los resultados de una punción lumbar. Los resultados de una punción la tienen en un mes., es lo que tardaron en darme los resultados a mi. Yo iria a otro especialista o haria varias visitas a urgencias para ver si se puede adelantar todo un poco o por lo menos que te traten esa inflamación con corticoides.
Mucho ánimo.
Vero48
Buen consejero
Buenas,
Yo cuando tuve el primer brote estuve ingresada casi 3 semanas porque me quede sin sensibilidad en las extremidades del lado izquierdo. Me hicieron resonancia, cada mañana analíticas y para finalizar una punción. Me dieron el resultado a los dos días pero este no fue: "tienes EM", simplemente me dijeron que si en 5 años no me volvía a suceder nada, no me preocupase. Aún así, me dieron cortisona y después de dos chutes, el brote remitió.
Estuve 10 meses bien, pero la puñetera volvió a asomarse y entonces fue cuando definitivamente me dieron el diagnóstico. Me dieron un tiempo para que decidiese que medicación pincharme (solo había inyecciones) pero como en 4 meses otra vez me apareció un brote, me tuve que decidir rápidamente.
Ya ves, a veces si no lo tienen del todo claro prefieren esperar. Si, durante aquel año tuve 2 brotes pero después de empezarme a medicar, he estado 15 años sin brotes.
Así que como han dicho otras personas, aunque no te den un diagnóstico porque no lo tienen claro, lo mejor sería que fueses a otro médico y que te de algo, bueno cortisona seguramente, para las molestias de las piernas.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Usuario desinscrito
hola yo he ido al neurólogo hoy tengo la medula inflamada me hicieron una punción pero no me ha dicho nada de ella
Dice que puede ser que tenga esclerosis múltiple o puede que no
Me ha dado cita dentro de 4 meses
Que hago durante estos meses?? No me ha mandado ningún medicamento
Y tengo las piernas dormidas y no puedo andar trayectos largos