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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus y situación actual de virus
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Mejor comentario
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@AureliaM hola!
Pues lo primero, no dejar q el miedo se apodere de tí. Ponerte mascarilla si lo ves necesario, dejar de escuchar lo q digan y hacer lo q de verdad quieres tú. 😊
Quieres hacer una vida normal? Hazla
Quieres dejar d tener miedo? Pues échalo a patadas d tu vida 🤭
Quieres encerrarte en casa y no salir nunca más? Pues tú sabrás 😜
Pero haz lo q tú quieras o decidas. 😊💪👍
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
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@AureliaM hola!
Pues lo primero, no dejar q el miedo se apodere de tí. Ponerte mascarilla si lo ves necesario, dejar de escuchar lo q digan y hacer lo q de verdad quieres tú. 😊
Quieres hacer una vida normal? Hazla
Quieres dejar d tener miedo? Pues échalo a patadas d tu vida 🤭
Quieres encerrarte en casa y no salir nunca más? Pues tú sabrás 😜
Pero haz lo q tú quieras o decidas. 😊💪👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Nuria60
Buen consejero
Nuria60
Registrado en 2019
Hola Aureliana! Yo, desde el 1997, vivo con esclerosis múltiple, y desde el 2019 tomo Ocrelizumad= Ocrebus. Y soy pensionista. En mi caso, afortunadamente no me ocasiona efectos secundarios. Pero, en tu caso, si estaría justificado un descanso. Dado que este viernes ya estarás en el hospital donde te apliquen el tratamiento, y sábado y domingo, tienes el descanso laboral correspondiente.Pero tanto si sigues trabajando el lunes siguiente, como si coges unos días de baja, decídelo tranquilamente. Te mereces estar relajada. Y ánimo 💚
Dado
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Registrado en 2023
Hola @AureliaM
gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊
Invito a: @Raquelperalta @Yasmi28 @Kristi_76 @matipe84 @.eduardo1964 @GinaRivera @anrodgo @Rocío_82 @zaito05 @Anroca @Bopsy1 @J0S319 @Maitebv @RUYUBILIS @MARTAGALLART @Cristinaag @PISCIS76 @DiegoDiez @Santiago @Monkeyface @Astrolabios @Inésgp @Cloeee @Edu.22 @Freddyc @Rouena @Chus69 @JoseMiguelC82 @pipepri @MartaD
¿Seguís el mismo tratamiento? ¿Qué opináis y qué haríais en esta situación?
¡No dudéis en dejar vuestro comentario!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
AureliaM
Buen consejero
AureliaM
Registrado en 2021
Bueno, pues me acaban de poner Ocrevus. En el hospital del día he preguntado y no me han hecho pensar que pueda estar intranquila, me han dicho que me ponga las mascarilla mientras vea que en clase hay niños malos y ya está.
Por tanto, decido manejar yo al miedo en lugar de que me maneje a mí. :).
Gracias por vuestras aportaciones.
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
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Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
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Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
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Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AureliaM
Buen consejero
AureliaM
Registrado en 2021
Hola, llevo con esclerosis múltiple desde el 2014 y con Ocrevus desde el 2021. Me toca de nuevo el tratamiento el viernes 12 de enero y no tengo neurólogo hasta el 16 de febrero. El caso es que soy profesora de secundaria y todo mi entorno (amigos, compañeros y familiares) me está diciendo que me dé de baja a partir del tratamiento un par de semanas por el tema de las defensas y la situación actual de virus circulando, entre covid y gripe, y estar expuesta a grupos de alumnos. Me lo están diciendo tanto y estoy viendo tantas noticias de casos graves o muertes que estoy empezando a entrar en un estado de paranoia de a ver qué va a pasar. El caso es que no sé en realidad que hacer, estoy entre asustada y que quiero hacer mi vida normal y no comerme la cabeza pero es muy difícil con todas las noticias. Los que estáis en mi situación, con tratamiento inmunosupresor que opináis o qué haríais?
Gracias y ánimo a todos