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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Ocrevus y situación actual de virus

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AureliaM

6/1/24 a las 10:51

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AureliaM

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Hola, llevo con esclerosis múltiple desde el 2014 y con Ocrevus desde el 2021. Me toca de nuevo el tratamiento el viernes 12 de enero y no tengo neurólogo hasta el 16 de febrero. El caso es que soy profesora de secundaria y todo mi entorno (amigos, compañeros y familiares) me está diciendo que me dé de baja a partir del tratamiento un par de semanas por el tema de las defensas y la situación actual de virus circulando, entre covid y gripe, y estar expuesta a grupos de alumnos. Me lo están diciendo tanto y estoy viendo tantas noticias de casos graves o muertes que estoy empezando a entrar en un estado de paranoia de a ver qué va a pasar. El caso es que no sé en realidad que hacer, estoy entre asustada y que quiero hacer mi vida normal y no comerme la cabeza pero es muy difícil con todas las noticias. Los que estáis en mi situación, con tratamiento inmunosupresor que opináis o qué haríais?

Gracias y ánimo a todos

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EvaReche

6/1/24 a las 20:41

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EvaReche

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@AureliaM hola!

Pues lo primero, no dejar q el miedo se apodere de tí. Ponerte mascarilla si lo ves necesario, dejar de escuchar lo q digan y hacer lo q de verdad quieres tú. 😊

Quieres hacer una vida normal? Hazla

Quieres dejar d tener miedo? Pues échalo a patadas d tu vida 🤭

Quieres encerrarte en casa y no salir nunca más? Pues tú sabrás 😜

Pero haz lo q tú quieras o decidas. 😊💪👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Ocrevus y situación actual de virus https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ocrevus-y-situacion-actual-de-virus-39236 2024-01-06 20:41:46

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EvaReche

6/1/24 a las 20:41

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EvaReche

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@AureliaM hola!

Pues lo primero, no dejar q el miedo se apodere de tí. Ponerte mascarilla si lo ves necesario, dejar de escuchar lo q digan y hacer lo q de verdad quieres tú. 😊

Quieres hacer una vida normal? Hazla

Quieres dejar d tener miedo? Pues échalo a patadas d tu vida 🤭

Quieres encerrarte en casa y no salir nunca más? Pues tú sabrás 😜

Pero haz lo q tú quieras o decidas. 😊💪👍

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Nuria60

8/1/24 a las 23:20

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Nuria60

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Hola Aureliana! Yo, desde el 1997, vivo con esclerosis múltiple, y desde el 2019 tomo Ocrelizumad= Ocrebus. Y soy pensionista. En mi caso, afortunadamente no me ocasiona efectos secundarios. Pero, en tu caso, si estaría justificado un descanso. Dado que este viernes ya estarás en el hospital donde te apliquen el tratamiento, y sábado y domingo, tienes el descanso laboral correspondiente.Pero tanto si sigues trabajando el lunes siguiente, como si coges unos días de baja, decídelo tranquilamente. Te mereces estar relajada. Y ánimo 💚

Dado

Ocrevus y situación actual de virus https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ocrevus-y-situacion-actual-de-virus-39236 2024-01-08 23:20:09

Ana_C

Animadora de la comunidad

12/1/24 a las 10:19

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Ana_C

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Hola @AureliaM

gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊

Invito a: @Raquelperalta @Yasmi28 @Kristi_76 @matipe84 @.eduardo1964 @GinaRivera @anrodgo @Rocío_82 @zaito05 @Anroca @Bopsy1 @J0S319 @Maitebv @RUYUBILIS @MARTAGALLART @Cristinaag @PISCIS76 @DiegoDiez @Santiago @Monkeyface @Astrolabios @Inésgp @Cloeee @Edu.22 @Freddyc @Rouena @Chus69 @JoseMiguelC82 @pipepri @MartaD

¿Seguís el mismo tratamiento? ¿Qué opináis y qué haríais en esta situación?

¡No dudéis en dejar vuestro comentario!

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

Ocrevus y situación actual de virus https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ocrevus-y-situacion-actual-de-virus-39236 2024-01-12 10:19:52

AureliaM

12/1/24 a las 13:54

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AureliaM

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Bueno, pues me acaban de poner Ocrevus. En el hospital del día he preguntado y no me han hecho pensar que pueda estar intranquila, me han dicho que me ponga las mascarilla mientras vea que en clase hay niños malos y ya está.

Por tanto, decido manejar yo al miedo en lugar de que me maneje a mí. :).

Gracias por vuestras aportaciones.

Ocrevus y situación actual de virus https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ocrevus-y-situacion-actual-de-virus-39236 2024-01-12 13:54:38

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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