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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cómo reiniciar la vida amorosa?
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Todos los comentarios
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 21/3/25 a las 18:14
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@Miyuki hola! Bueno...yo no estoy muy de acuerdo con eso d q la EM nos condicione la vida. No nos hace menos válidos y el q piense q si, pues yo creo q tiene un problema bastante peor q tener EM.🤭🤭 Me niego a q la enfermedad sea la protagonista d mi vida.
Pero, la pregunta es, tú piensas q vales menos ahora? No sé cuánto tiempo hace q ta han diagnosticado, pero esa "seguridad" q muestras a la hora d q encontrar una nueva pareja te va a ser más difícil ahora, la deberías enfocar en tí. Quiero decir, esa seguridad, es para tí, si, tienes EM y qué? La persona q de verdad quiera estar contigo, lo aceptará. Y seguramente le duela pero... Se quedará. ☺️☺️
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Miyuki
Miyuki
Última actividad en 18/7/24 a las 22:22
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Buenos días!!! El problema en mi caso lo veo, a la hora de conocer nuevas personas, el cansancio limita mucho las actividades que se pueden realizar , actualmente estoy trabajando con la psicóloga. Por eso me gustaría conocer casos de gente que conoció otras personas ya diagnosticadas y donde la enfermedad no les supuso un freno para continuar.
EvaReche
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EvaReche
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@Miyuki Buenos días. Creo q para empezar, podemos ser nosotr@s mism@s l@s q nos limitemos más q nadie. Mira yo tengo EM, esto es así y bueno entiendo q enfermedad es una palabra q en un principio asusta, PERO!!!!! 🤭🤭 La persona q se asuste, q me valore por eso, o q le parezca lo peor del mundo...etc...pues no merece ni un minuto d mi vida 🤣🤣 así q si, la puerta está abierta para quién quiera venir y me parezca bien, pero también está abierta para quién quiera irse. Sea quién sea.
No sé cuánto tiempo llevas diagnosticada, no sé si tienes limitaciones, no sé cuál es tu estado actual. PERO!!! 🤭🤭 Q nadie te diga q vales menos, porque NO es cierto, q nadie te diga lo q puedes hacer, q nadie te diga lo q tienes q hacer. Q NADIE TE DIGA NADA Q TÚ SEPAS Q NO ES VERDAD.
Porque esa persona q sabe todo de tí, eres tú. Ok? ☺️🤗 💪
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Sotillano32
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Sotillano32
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Bueno pero si es verdad que lo primero para estar con alguien más se supone que primero debes de estar agusto estándar sol@ y ser feliz contigo mism@ pero siempre se ha dicho eso de siempre hay un roto para un descosido 🤭🤭🤭
Y al final las personas pues lo más importante es ser Simplemente felices ya sea o solos o acompañados 🤗🤗🤗
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
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@Sotillano32 claro, supongo q ese es el deseo de la gente en general...no? Ser felices 😊😊 sólo hay q encontrar la manera 🤭🤭
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Sotillano32
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Sotillano32
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Si tu la encuentras nos la compartes eh¡¡¡
Que seguro que la guardas...
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 21/3/25 a las 18:14
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@Sotillano32 🤣🤣🤣🤣 hola! Cada uno debe encontrar su manera para ser feliz. Y cada día puedes tener momentos felices pero también es verdad q hay días para olvidar... Pero son los menos.😊😊👍👍
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Miyuki
Miyuki
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Me ha dejado mi pareja después de muchos años juntos, siento que la enfermedad me va a impedir encontrar una nueva pareja que acepte la esclerosis múltiple. Me podéis comentar vuestras experiencias o como reiniciasteis vuestra vida amorosa pese a la em. Muchas gracias.