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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cómo reiniciar la vida amorosa?

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Miyuki

15/10/21 a las 18:21

Miyuki

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Me ha dejado mi pareja después de muchos años juntos, siento que la enfermedad me va a impedir encontrar una nueva pareja que acepte la esclerosis múltiple. Me podéis comentar vuestras experiencias o como reiniciasteis vuestra vida amorosa pese a la em. Muchas gracias.

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EvaReche

15/10/21 a las 21:57

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@Miyuki hola! Bueno...yo no estoy muy de acuerdo con eso d q la EM nos condicione la vida. No nos hace menos válidos y el q piense q si, pues yo creo q tiene un problema bastante peor q tener EM.🤭🤭 Me niego a q la enfermedad sea la protagonista d mi vida.

Pero, la pregunta es, tú piensas q vales menos ahora? No sé cuánto tiempo hace q ta han diagnosticado, pero esa "seguridad" q muestras a la hora d q encontrar una nueva pareja te va a ser más difícil ahora, la deberías enfocar en tí. Quiero decir, esa seguridad, es para tí, si, tienes EM y qué? La persona q de verdad quiera estar contigo, lo aceptará. Y seguramente le duela pero... Se quedará. ☺️☺️

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¿Cómo reiniciar la vida amorosa? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pareja-37571 2021-10-15 21:57:36

Miyuki

17/10/21 a las 10:08

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Buenos días!!! El problema en mi caso lo veo, a la hora de conocer nuevas personas, el cansancio limita mucho las actividades que se pueden realizar , actualmente estoy trabajando con la psicóloga. Por eso me gustaría conocer casos de gente que conoció otras personas ya diagnosticadas y donde la enfermedad no les supuso un freno para continuar.

¿Cómo reiniciar la vida amorosa? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pareja-37571 2021-10-17 10:08:50

EvaReche

17/10/21 a las 11:43

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@Miyuki Buenos días. Creo q para empezar, podemos ser nosotr@s mism@s l@s q nos limitemos más q nadie. Mira yo tengo EM, esto es así y bueno entiendo q enfermedad es una palabra q en un principio asusta, PERO!!!!! 🤭🤭 La persona q se asuste, q me valore por eso, o q le parezca lo peor del mundo...etc...pues no merece ni un minuto d mi vida 🤣🤣 así q si, la puerta está abierta para quién quiera venir y me parezca bien, pero también está abierta para quién quiera irse. Sea quién sea.

No sé cuánto tiempo llevas diagnosticada, no sé si tienes limitaciones, no sé cuál es tu estado actual. PERO!!! 🤭🤭 Q nadie te diga q vales menos, porque NO es cierto, q nadie te diga lo q puedes hacer, q nadie te diga lo q tienes q hacer. Q NADIE TE DIGA NADA Q TÚ SEPAS Q NO ES VERDAD.

Porque esa persona q sabe todo de tí, eres tú. Ok? ☺️🤗 💪

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Sotillano32

18/10/21 a las 19:05

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Bueno pero si es verdad que lo primero para estar con alguien más se supone que primero debes de estar agusto estándar sol@ y ser feliz contigo mism@ pero siempre se ha dicho eso de siempre hay un roto para un descosido 🤭🤭🤭

Y al final las personas pues lo más importante es ser Simplemente felices ya sea o solos o acompañados 🤗🤗🤗

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EvaReche

18/10/21 a las 22:09

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@Sotillano32 claro, supongo q ese es el deseo de la gente en general...no? Ser felices 😊😊 sólo hay q encontrar la manera 🤭🤭

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Sotillano32

20/10/21 a las 17:24

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Si tu la encuentras nos la compartes eh¡¡¡

Que seguro que la guardas...

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EvaReche

20/10/21 a las 22:45

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@Sotillano32 🤣🤣🤣🤣 hola! Cada uno debe encontrar su manera para ser feliz. Y cada día puedes tener momentos felices pero también es verdad q hay días para olvidar... Pero son los menos.😊😊👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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