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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cómo reiniciar la vida amorosa?
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Todos los comentarios
EvaReche
Buen consejero
@Miyuki hola! Bueno...yo no estoy muy de acuerdo con eso d q la EM nos condicione la vida. No nos hace menos válidos y el q piense q si, pues yo creo q tiene un problema bastante peor q tener EM.🤭🤭 Me niego a q la enfermedad sea la protagonista d mi vida.
Pero, la pregunta es, tú piensas q vales menos ahora? No sé cuánto tiempo hace q ta han diagnosticado, pero esa "seguridad" q muestras a la hora d q encontrar una nueva pareja te va a ser más difícil ahora, la deberías enfocar en tí. Quiero decir, esa seguridad, es para tí, si, tienes EM y qué? La persona q de verdad quiera estar contigo, lo aceptará. Y seguramente le duela pero... Se quedará. ☺️☺️
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Miyuki
Buenos días!!! El problema en mi caso lo veo, a la hora de conocer nuevas personas, el cansancio limita mucho las actividades que se pueden realizar , actualmente estoy trabajando con la psicóloga. Por eso me gustaría conocer casos de gente que conoció otras personas ya diagnosticadas y donde la enfermedad no les supuso un freno para continuar.
EvaReche
Buen consejero
@Miyuki Buenos días. Creo q para empezar, podemos ser nosotr@s mism@s l@s q nos limitemos más q nadie. Mira yo tengo EM, esto es así y bueno entiendo q enfermedad es una palabra q en un principio asusta, PERO!!!!! 🤭🤭 La persona q se asuste, q me valore por eso, o q le parezca lo peor del mundo...etc...pues no merece ni un minuto d mi vida 🤣🤣 así q si, la puerta está abierta para quién quiera venir y me parezca bien, pero también está abierta para quién quiera irse. Sea quién sea.
No sé cuánto tiempo llevas diagnosticada, no sé si tienes limitaciones, no sé cuál es tu estado actual. PERO!!! 🤭🤭 Q nadie te diga q vales menos, porque NO es cierto, q nadie te diga lo q puedes hacer, q nadie te diga lo q tienes q hacer. Q NADIE TE DIGA NADA Q TÚ SEPAS Q NO ES VERDAD.
Porque esa persona q sabe todo de tí, eres tú. Ok? ☺️🤗 💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Sotillano32
Buen consejero
Bueno pero si es verdad que lo primero para estar con alguien más se supone que primero debes de estar agusto estándar sol@ y ser feliz contigo mism@ pero siempre se ha dicho eso de siempre hay un roto para un descosido 🤭🤭🤭
Y al final las personas pues lo más importante es ser Simplemente felices ya sea o solos o acompañados 🤗🤗🤗
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
Buen consejero
@Sotillano32 claro, supongo q ese es el deseo de la gente en general...no? Ser felices 😊😊 sólo hay q encontrar la manera 🤭🤭
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Sotillano32
Buen consejero
Si tu la encuentras nos la compartes eh¡¡¡
Que seguro que la guardas...
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
Buen consejero
@Sotillano32 🤣🤣🤣🤣 hola! Cada uno debe encontrar su manera para ser feliz. Y cada día puedes tener momentos felices pero también es verdad q hay días para olvidar... Pero son los menos.😊😊👍👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Miyuki
Me ha dejado mi pareja después de muchos años juntos, siento que la enfermedad me va a impedir encontrar una nueva pareja que acepte la esclerosis múltiple. Me podéis comentar vuestras experiencias o como reiniciasteis vuestra vida amorosa pese a la em. Muchas gracias.