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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM: PCR elevada en analítica, ¿lesiones activas?
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
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Hola @Monicapaal
Espero que estés bien y gracias por crear esta discusión. 😊
Invito a los siguientes miembros a comentar: @Cgibson @Mrtam21 @Jennyfer.37 @LunaLovegood @Rosamar @Evalcas @Mari2903 @Africa39 @Cateriina @Kekasanchez @Antoniojose @Jóse1045 @Juan87 @Mialma @kirisandra @Raqueldelbasi @pedrol222 @Yosser @Annette.Chile @Toni838485 @Light777 @Bertxo @cdgongonv @Pgallega @Noeliabu @Marionagg @Sebastianospina @Marqux @Tin661 @Adela27 @DiegoG @Acuerelas96 @Titxu85 @Andaira @Sanjai @Agustinaazzaro @Marvat @MiniNana @Anaabril @CascasBa @Andredv @Ruth123 @Haromar @Cvetelina @LadyAli @Antoniet @Elaixe @DanielaDagatti @Lude2206 @dfromeror @Nenu77 @Aeren12 @Diariodeunesclerotico @AnaEsquinas @Gully888 @Leyre1110 @Tortuga @javivpz @letiosa @Escorpio22
¿Os ha pasado esto alguna vez? ¿Es posible que aunque hayan disminuido aún estén activas las lesiones?
¡Compartamos experiencias!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
MARTAGALLART
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MARTAGALLART
Última actividad en 26/4/25 a las 20:42
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Yo estoy diagnosticada hace 4 años en tratamiento con Tecfidera no he tenido nuevas lesiones en las RMN de control, me hacen las Resonancias sin contraste, no disminuyen pero tampoco desaparecen. Nunca me han dicho esto de PCR de las analíticas. Tengo visita el día 18 y lo preguntaré al Neurólogo.
Un abrazo
Angelica3048
Angelica3048
Última actividad en 1/4/25 a las 12:56
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Buenas tarde yo tengo 10 an̈os con mi Esclerosis EM desde en tonses tengo 3 an̈os con los mareos y mucha devilidad yo no se si pueda estos sintomas q me pasen o tenga q vivir con lo q me Pasa estoy muy desesperada por q Asta hoy vivo sin saber de la enfermedad no se si este mejor asi o no .......
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Angelica
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MARTAGALLART
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MARTAGALLART
Última actividad en 26/4/25 a las 20:42
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MARTAGALLART
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Yo también hay días que tengo inestabilidad y mareos
Supongo que tendremos que aprender a vivir con muchos síntomas
LaCrisy.
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LaCrisy.
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Última actividad en 23/1/25 a las 21:40
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Buenas tardes preciosa,
Realmente está enfermedad es una gran incógnita para nosotr@s l@s enferm@s e incluso para ĺ@s neurólog@s, a mi cuando me diagnosticaron, yo di gracias por saber que me estaba molestando.
Mis brotes fueron disminuyendo, ya no me molestan los brazos dormido, ese brote se fue, pero a mi q me medicaron en vena hace años, m hacían analíticas y resonancias con contraste y mi cocí está plagado de placas.
Ahora han decidido medicarme de nuevo con Ocrelizumab y estoy del revés, espero que con esta medicación se frene y no vaya a más que ya estoy bien tocada, aunque me autoengaño sumamente bien, q siempre estoy 😀 y la gente no se cree que tengo esta compañera de viaje no querida. Realmente la enfermera me hizo muy feliz, m quito 15 años de encima, m preguntó si tenía 28 años, cuando acababa de cumplir 42 jeje 😅
Gracias
Cris Serna Santos
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MARTAGALLART
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MARTAGALLART
Última actividad en 26/4/25 a las 20:42
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@LaCrisy.
MARTAGALLART
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MARTAGALLART
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Yo también estoy comiendo bien haciendo el máximo ejercicio que puedo y nadie diría que tengo EM
Pero yo si que lo noto 🥹
Pero de todas formas tenemos que luchar y vivir al maximo
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
LaCrisy.
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Última actividad en 23/1/25 a las 21:40
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@MARTAGALLART eso mismo pienso yo, vayamos sonriendo y que la gente piense lo que quiera, suficiente tenemos como para preocuparnos por lo q piensan l@s demás.
Cris Serna Santos
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Monicapaal
Monicapaal
Última actividad en 1/8/24 a las 1:57
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
1 comentario publicado | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Buenas tardes, hace tiempo que no entraba al foro, de hecho mi anterior cuenta se ha bloqueado y no me dejaba entrar.
Llevo dos años diagnosticada y desde mi diagnóstico siempre la PCR me sale elevada. Me han dicho que podría ser porque las lesiones están activas, no me hacen resonancia con contraste porque al inicio de la enfermedad me hicieron demasiadas resonancias con contraste. En mi caso desde hace dos años no he tenido brotes y hace semanas me hicieron resonancia de control después de 18 meses con kesimpta, lo cual en la resonancia salían las lesiones muy muy disminuidas y no salían nuevas lesiones. ¿Es posible que aunque hayan disminuido aún estén activas dichas lesiones?
Gracias de antemano, un saludo.