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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Covid-19 y EM, ¿hasta qué punto estamos en riesgo?
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- 2 veces apoyado
- 6 comentarios
Todos los comentarios
CarlaM
Buen consejero
Obviamente me refiero al riesgo de contagio por coronavirus, si somos población de riesgo
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@PedroChazarra @Sangar13 @Vapela @Ricardo123 @Iry86M @alba44 @JOSETAURO @Abaddon1986 @Begogarcia @Noeliaalonsolozano @Davidymarta @EvaReche @Treintaycuatro @Abravo @Anabelpec @Acfacf hola a todos y a todas, ¿os han dado vuestros neurólogos más información en relación con el covid-19? ¿qué sabéis sobre el riesgo de infección?
¡No dudéis en ayudar a @CarlaM a encontrar la respuesta a sus preguntas!
Igualmente, @CarlaM te recomiendo ir a la discusión sobre el coronavirus y la EM dónde en su momento se compartió toda la información existente, aqui te dejo el enlace: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-coronavirus-que-precauciones-estais-tomando-35745
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Usuario desinscrito
@CarlaM pacientes de riesgo no sólo por el covid, sino por cualquier virus o bacteria que te provoque un resfriado, no de por sí te mata un resfriado, pero esos organismos tienden a subir al cerebro y montarla gorda, es más, si quieres asustarte, lee el prospecto de Tecfidera. Yo que trabajo en los domicilios de los clientes, lo primero que me dijo: mascarilla y lavarte las manos al entrar y al salir con el alcohol, y si hay alguno tosiendo o algo, alejarme.
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Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman
CarlaM
Buen consejero
@Abaddon1986 gracias por la información, el prospecto ya lo he leído, supongo que te refieres a la infección cerebral, pero bueno, confiemos en que eso no nos toque también...:)
Seatleon
Buen consejero
A ver.... no nos alarmemos!!! Somos de riesgo, porque nuestro ejército de linfocitos ,por culpa de la medicación es más bajo que el de una persona normal. Somos de riesgo siempre, no porque ahora está el covid. Lo único que nos pasa con un catarro es que nos cuesta recuperarnos más que a una persona normal por tener menos soldados,nada más. X suerte los resfriados se saben tratar. El problema es que el covid aún está en fase experimental de tratamientos efectivos ( no se trata como una gripe o resfriado comun). El miedo o yo le llamaría precaución que tenemos que tener toda la vida es el mismo que con el covid19. Pues eso sí, si que existen enfermedades, como meningitis ( esta si que afecta al cerebro) o otras de igual gravedad o peores las cuales la gente es asintomática y nosotros somos imanes para cogerlas. O más que imanes es que nuestro cuerpo está más débil para luchar contra ellas. Así que sin obsesionarse, hay que vivir la vida pero con precaución. No a las aglomeraciones, no a los, besos y abrazos y si a la higiene hasta que tengamos otros tipos de tratamientos que no nos machaque tanto. X cierto, hoy estoy muy ilusionada, he empezado mi segundo año con MAVENCLAD, el primer año me fue muy bien y estoy optimista con el segundo. Mucho ánimo a to@s.
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SEATLEON
Viaceli
Seatleon, yo también empecé ayer mi segundo año con Mavencland, también me fue bien el primer año, estoy preocupada por los linfocitos, como tu dices estamos expuestos a más virus que este, el año pasado en febrero me bajaron bastante, y ahora mi neuróloga me ha dicho que tengo que tener especial cuidado durante los meses que lo tome.
Ánimo a tod@s!!
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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CarlaM
Buen consejero
Hola, tengo dudas con el tema laboral, no me queda claro hasta que punto tenemos riesgo con EM. ¿Vuestros neurólogos/as os han dado alguna información al respecto? El mío me ha anulado la cita de junio y todavía no ha dado señales de vida..(ni cita para los análisis ni llamada telefónica). He leído que el riesgo depende de la medicación...yo tomo tecfidera...¿Sabéis algo sobre el tema?