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Covid-19 y EM, ¿hasta qué punto estamos en riesgo?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Covid-19 y EM, ¿hasta qué punto estamos en riesgo?

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CarlaM

30/8/20 a las 18:28

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CarlaM

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Hola, tengo dudas con el tema laboral, no me queda claro hasta que punto tenemos riesgo con EM. ¿Vuestros neurólogos/as os han dado alguna información al respecto? El mío me ha anulado la cita de junio y todavía no ha dado señales de vida..(ni cita para los análisis ni llamada telefónica). He leído que el riesgo depende de la medicación...yo tomo tecfidera...¿Sabéis algo sobre el tema?

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CarlaM

Editado el 31/8/20 a las 0:51

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CarlaM

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Obviamente me refiero al riesgo de contagio por coronavirus, si somos población de riesgo

Covid-19 y EM, ¿hasta qué punto estamos en riesgo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/personal-de-riesgo-36503 2020-08-31 00:50:40

AndreaB

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3/9/20 a las 13:31

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AndreaB

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@PedroChazarra‍ @Sangar13‍ @Vapela‍ @Ricardo123‍ @Iry86M‍ @alba44‍ @JOSETAURO‍ @Abaddon1986‍ @Begogarcia‍ @Noeliaalonsolozano‍ @Davidymarta‍ @EvaReche‍ @Treintaycuatro‍ @Abravo‍ @Anabelpec‍ @Acfacf‍ hola a todos y a todas, ¿os han dado vuestros neurólogos más información en relación con el covid-19? ¿qué sabéis sobre el riesgo de infección?

¡No dudéis en ayudar a @CarlaM‍ a encontrar la respuesta a sus preguntas!

Igualmente, @CarlaM‍ te recomiendo ir a la discusión sobre el coronavirus y la EM dónde en su momento se compartió toda la información existente, aqui te dejo el enlace: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-coronavirus-que-precauciones-estais-tomando-35745

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Covid-19 y EM, ¿hasta qué punto estamos en riesgo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/personal-de-riesgo-36503 2020-09-03 13:31:20

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13/9/20 a las 1:45

@CarlaM pacientes de riesgo no sólo por el covid, sino por cualquier virus o bacteria que te provoque un resfriado, no de por sí te mata un resfriado, pero esos organismos tienden a subir al cerebro y montarla gorda, es más, si quieres asustarte, lee el prospecto de Tecfidera. Yo que trabajo en los domicilios de los clientes, lo primero que me dijo: mascarilla y lavarte las manos al entrar y al salir con el alcohol, y si hay alguno tosiendo o algo, alejarme.

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Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman

Covid-19 y EM, ¿hasta qué punto estamos en riesgo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/personal-de-riesgo-36503 2020-09-13 01:45:52

CarlaM

13/9/20 a las 23:34

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CarlaM

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@Abaddon1986 gracias por la información, el prospecto ya lo he leído, supongo que te refieres a la infección cerebral, pero bueno, confiemos en que eso no nos toque también...:)

Covid-19 y EM, ¿hasta qué punto estamos en riesgo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/personal-de-riesgo-36503 2020-09-13 23:34:03

Seatleon

21/9/20 a las 17:16

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Seatleon

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A ver.... no nos alarmemos!!! Somos de riesgo, porque nuestro ejército de linfocitos ,por culpa de la medicación es más bajo que el de una persona normal. Somos de riesgo siempre, no porque ahora está el covid. Lo único que nos pasa con un catarro es que nos cuesta recuperarnos más que a una persona normal por tener menos soldados,nada más. X suerte los resfriados se saben tratar. El problema es que el covid aún está en fase experimental de tratamientos efectivos ( no se trata como una gripe o resfriado comun). El miedo o yo le llamaría precaución que tenemos que tener toda la vida es el mismo que con el covid19. Pues eso sí, si que existen enfermedades, como meningitis ( esta si que afecta al cerebro) o otras de igual gravedad o peores las cuales la gente es asintomática y nosotros somos imanes para cogerlas. O más que imanes es que nuestro cuerpo está más débil para luchar contra ellas. Así que sin obsesionarse, hay que vivir la vida pero con precaución. No a las aglomeraciones, no a los, besos y abrazos y si a la higiene hasta que tengamos otros tipos de tratamientos que no nos machaque tanto. X cierto, hoy estoy muy ilusionada, he empezado mi segundo año con MAVENCLAD, el primer año me fue muy bien y estoy optimista con el segundo. Mucho ánimo a to@s.

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SEATLEON

Covid-19 y EM, ¿hasta qué punto estamos en riesgo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/personal-de-riesgo-36503 2020-09-21 17:16:43

Viaceli

22/9/20 a las 19:02

Viaceli

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Seatleon, yo también empecé ayer mi segundo año con Mavencland, también me fue bien el primer año, estoy preocupada por los linfocitos, como tu dices estamos expuestos a más virus que este, el año pasado en febrero me bajaron bastante, y ahora mi neuróloga me ha dicho que tengo que tener especial cuidado durante los meses que lo tome.

Ánimo a tod@s!!

Covid-19 y EM, ¿hasta qué punto estamos en riesgo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/personal-de-riesgo-36503 2020-09-22 19:02:01

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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