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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Proceso de diagnóstico de la EM: ¿cuánto tiempo te llevó?
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Cristina_84
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Cristina_84
Última actividad en 27/4/25 a las 21:03
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Hola a tod@s! En mi caso, el diagnóstico fue rápido. Acudí primero a mí médico de cabecera por un hormigueo en la zona abdominal. Recuerdo que era viernes, y me dijo: 'revisa tu piel por si sale un herpes, puede ser eso. Si no te sale nada, vuelves.' Y allí estaba yo, a primera hora del lunes. Desde ese momento todo fue muy rápido. Derivación a Neurología, análisis, resonancia, punción lumbar... En poco más de un mes estaba con mi tratamiento, de esto hace ya casi 20 años... Que rápido pasa el tiempo. Ánimo a tod@s!
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
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Ana, del equipo Carenity
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Adela27
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@Ana_C Mi diagnóstico fue rápido, primero resonancia , donde se vieron unas manchas,luego puncion lumbar. Estuve con copaxone un año,ahora es mi 2 con Mavenclad. Estoy bien, hormigueo en los dedos y poco mas... Mucho ánimo a todos,haced deporte!! El que podais,andar .... Algo.
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Adela27
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NEREAPITA
NEREAPITA
Última actividad en 7/11/24 a las 21:50
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Hola! Yo ingresé en el CHUF con parálisis facial y en 10 días tenía el diagnóstico hecho (me hicieron resonancia y punción lumbar y estaba todo claro…) pero sé de gente que tarda años y años.
Cristina_84
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Cristina_84
Última actividad en 27/4/25 a las 21:03
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Hola a tod@s! En mi caso, el diagnóstico fue rápido. Acudí primero a mí médico de cabecera por un hormigueo en la zona abdominal. Recuerdo que era viernes, y me dijo: 'revisa tu piel por si sale un herpes, puede ser eso. Si no te sale nada, vuelves.' Y allí estaba yo, a primera hora del lunes. Desde ese momento todo fue muy rápido. Derivación a Neurología, análisis, resonancia, punción lumbar... En poco más de un mes estaba con mi tratamiento, de esto hace ya casi 20 años... Que rápido pasa el tiempo. Ánimo a tod@s!
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Carlitosw
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Carlitosw
Última actividad en 20/4/25 a las 4:45
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Hola!
Creo que mi diagnóstico fue rápido y más si tengo en cuenta muchos testimonios que he leído, aunque se me hizo eterno en algún momento, solo me faltaba la punción (demorada por cuestiones administrativas 🙄)para poder confirmar el diagnóstico, concreto fue un proceso de 6 meses llegóen agosto de este año.
Cuando llegó el diagnóstico, básicamente ya habia hecho el duelo, lo hice desde mi primera cita con el neurólogo y lo más difícil (y error que cometemos muchos) fue digerir lo que encontramos en el Dr. Google 😱.
No digo que siga como si nada, pero hay que tratar de llevarla de la mejor manera.
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CarlosB
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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Muy buenas a tod@s. Mi diagnóstico también fue muy rápido. Estuve 2 semanas en el hospital, resonancia, contraste, punción, etc... Y me dijeron que tenía EM.
Creo que no me costó mucho tiempo acostumbrarme a la incertidumbre. Bueno, veía que cada día estaba mejor, así que pensé que lo mejor sería, ir viendo lo que pasaba. Sin medicación, ni pronóstico, pensé que sería mejor así. Y creo que acerté. ☺️
Momentos difíciles también he tenido, brotes potentes y temporadas de actividad de la enfermedad, medicaciones que no funcionaron....pero, al final, todo termina, y los momentos menos buenos, también.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Adripop
Adripop
Última actividad en 3/4/25 a las 21:49
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Hola a tod@s. Mi diagnostico tardo tambien , creo , poco. Paso en plena pandemia, despues de la primera vacuna del covid. Tuvo un brote, en aquel momento no sabia que es, me desperte con todo el lado izquierdo dormido. Acudi de urgencias, mi icieron un tac, por miedo de la vacuna, no encontraron nada, fue otra vez al medico de cabecera, me mando de nuevo al hospital, a presentar un papel, asi me ingresaron, hospital, resonancia, contraste, punción, ya me salio emrr. Me dieron el tratamiento tysabri natalizumat, pero aun asi, empeze de controlar mi forma de comer, tomar vitamina D, Omega 3, Ortherpur ( para higado)....Quiero decir que me siento bien, empeze a trabajar, de una hora que caminaba antes, ahora toda la jornada del trabajo, lo cumplo y aun mas. Gracias y los deseo a todos todo el bien del mundo.
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Fuerza y voluntad
Monica-78
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Monica-78
Última actividad en 26/4/25 a las 18:05
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Hola, pues a mi tardaron unos cuantos años. La primera vez que fui al medico fue en el 2010 porque me hormigueaban las yemas de los dedos. Radiografía y rectificación cervical. En 2011 fui porque una tarde me fui de compras y al bajarme de la moto mi pierna izquierda se quedó sin fuerzas y al llevar tacón bajo y fino mas lo notaba porque se me doblaba el pie a ambos lados. Fui y le comenté lo que me pasó ese día se levantó (que no era mucho de moverse) y me exploró la zona lumbar, me dijo que tenia un pinzamiento y cuando le pregunté que "¿por eso se me quedaba sin fuerzas? iba en tacones pero..." me dijo si yo te contará lo malo que son los tacones. Me mandó voltaren creo y ya. Y la verdad es que se quedó ahí y no me pasó mas pues me relaje. Al año me volvió a pasar pero ya no iba con tacones y volví y le pedí que me mandara al especialista. Fue al reumatólogo, misma explicación y radiografías. Mismo diagnostico pinzamiento. Volví a la misma pregunta y mas balones fuera. Me mandó la lyrica y listo. Al año, año y medio ya no me pasaba de forma puntual, en el trabajo cuando llevaba tiempo de pie ya lo notaba y se me pasaba con el descanso. Vuelta al médico y le exigí especialista desde mi ignorancia pensaba que el lógico era el trauma. Fui en junio del 2014 me mando resonancia de lumbares y mismo diagnóstico, misma pregunta per este si me dijo que si persistía pidiese cita con neuro. Y allí que fui. Potenciales evocados, analítica y resonancia. El 15 de enero al fin supe el porque. Quizás debí irme a urgencias de primera pero como al principio solo era de vez en cuando no lo veía tan urgente.
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MMA
Yleniadelcarmen
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Yleniadelcarmen
Última actividad en 25/4/25 a las 23:24
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
Otra enfermedades: Artritis reumatoide, Lesión de la médula espinal + 4 otras enfermedades
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Mi diagnóstico fue este año con el tratamiento ocreluzumab ya me puse la dos mitad de 300 en marzo empezaré con la 1 dosis al completo. Sinceramente estoy contenta porque ya yo pensaba que estaba loca me pasa cosas diferentes un día tras otro durante años así que si el muslo un lado del costado las espalda dolor el cuello cintura que si no siento los dedos de una mano ahora son las dos manos el brazo que si me caí con facilidad me decían es que eres patosa la vista sinceramente siempre he tenido gafas así que no me daba cuenta los mareos fatiga estaba en la playa y me daba unas bajon de tensión que no podía caminar se me hinchaba los pies . Hasta que dos veces se me cambo la boca y el brazo de una forma anormal fui a urgencias y me dijeron que era ansiedad y un pinchazo a casa. Me dio a la semana otra vez fui al médico y radiografía me dijeron que tenía los huesos como una persona mayor al rehabilitador y rehabilitación. Seguía peor allí me hicieron una punción seca y seguía igual luego el rehabilitador me mandó una resonancia y de allí me dijeron porque tarte tanto que tengo esclerosis múltiple no sabía si llorar o reírme un sentimiento super raro. Y allí me mandaron puncion lumbar pruebas oct premiun oftalmología y analítica poner todas las vacunas y tratamiento y mi respuesta es porque en los papeles siguen diciendo posible Em si ya estoy en tratamiento no entiendo
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Yleniadelcarmen hola! Supongo que no sabías si reír o llorar, porque seguramente querías hacer las dos cosas ☺️ reír por tener un diagnóstico y poner nombre a lo que te pasaba, y llorar exactamente por lo mismo, por tener ese diagnóstico. Totalmente comprensible 👍
Lo de posible EM deberías preguntar a tu neuro y que te lo explique, porque la verdad que no sé.
Paciencia sobre todo, tranquila y seguro que estarás bien muchiiiiisimos años, ya lo verás.
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Mariolita
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Mariolita
Última actividad en 26/4/25 a las 19:03
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Hola. Empecé a ver muy nublado por un ojo,fui a un oftalmólogo y me miró la vista y me dijo: yo no te quiero asustar pero creo que tienes esclerosis múltiple.
Me dijo que al día siguiente fuera por urgencias al hospital, allí me miraron varios médicos hasta que llegó un neurólogo y me dijo que mejor me ingresaba para que las pruebas fueran más rápido. Después de 5 días en el hospital y varias pruebas entre ellas una resonancia magnética y bingo ahí estaba ya se veía. Y aquí llevo 17 añazos con la enfermedad y varios brotes el más grave hace 3 años pero por suerte recuperé y estoy bastante bien aparte de lo que no se ve
Adela27
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Adela27
Última actividad en 19/4/25 a las 23:13
Registrado en 2022
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Despues de un invierno con hormigueos continuos en los dedos de las manos, y tras descartar pinzamientos en vértebras. ..solicite a mi medico de cabecera la visita al neurólogo porque ella no daba solución, el neurologo tras una resonancia me lo confirmó. Es muy importante la labor del médico de cabecera. Por favor que lo tengan en cuenta !!! aqui fue muy importante las consultas por internet para pedir esa visita.
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Adela27
Romeoimpact
Miembro EmbajadorBuen consejero
Romeoimpact
Miembro Embajador
Última actividad en 26/4/25 a las 18:22
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Yo había vivido algunos episodios extraños en mi cuerpo,que justificaba de cualquier manera,pero no del modo tengo una enfermedad,me sentía sano,mi primer brote reconocido se me quedó dormida una pierna ,estoy medicado y con diagnóstico desde el 2018
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
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Hola a todos y a todas
¿Cómo van las cosas hoy? 🤗
El diagnóstico de la EM puede ser un proceso largo y complejo, que requiere diversos exámenes como resonancias magnéticas, punciones lumbares y pruebas neurofisiológicas.
¿Cuánto tardaron en diagnosticarte? ¿Cómo viviste este periodo de incertidumbre? ¿Cuáles fueron las etapas más difíciles?
¡Déjanos tu experiencia en los comentarios de abajo!
Gracias y un abrazo,
Ana, del equipo de Carenity