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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Ramon Arroyo, una historia de superación

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evaporacion

21/6/18 a las 10:08

evaporacion

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Si habeis visto la pelicula "100 Metros" sabréis de quién os hablo. Este gran hombre, para mi, ha creado un antes y un después en mi EM.

Una persona sencilla y luchadora que llena los corazones de esperanza y dá ganas de seguir adelante, de conquistar, de ganar...

Espero que os guste e inspire tanto como a mi

https://youtu.be/NbhWXiGQYsw

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Hermetica

21/6/18 a las 10:31

Buen consejero

Hermetica

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Yo todavía no he visto la película, pero si se quien es y lo que hizo porque me lo leí y la verdad que motiva mucho después de leer tanta cosa mala de la EM, te encuentras casos como el suyo que aún no podiendo andar con esfuerzo, tenazidad y dedicación consiguió completar un iron man, después de tanta jarra de agua fría, viene el y te demuestra que se pueden lograr grandes cosas y eso te da un rayo de esperanza.

Ramon Arroyo, una historia de superación https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ramon-arroyo-una-historia-de-superacion-34431 2018-06-21 10:31:09

daberu

21/6/18 a las 10:55

Buen consejero

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Fantástica la película y fantástico Ramón Arroyo. A mi me dio un chute de energía cuando la vi y eso que me pase media película llorando pero me encantó.

Un saludito.

Ramon Arroyo, una historia de superación https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ramon-arroyo-una-historia-de-superacion-34431 2018-06-21 10:55:33

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21/6/18 a las 13:10

Hola!

conozco la historia de Ramon Arroyo, es una gran persona, motiva cuando te ves en todo esto, cuando te ves metida en tanto negativismo, es digno de admiración lo que ha hecho...

la pelicula hoy por hoy no me veo capaz de verla... quizás algún día...

Ramon Arroyo, una historia de superación https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ramon-arroyo-una-historia-de-superacion-34431 2018-06-21 13:10:51

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24/10/18 a las 17:53

Hola! Excelente ejemplo el de Ramón Arroyo, me enseño mucho y cada que miro la peli igual lloro de tantos sentimientos que surgen de mi, sin embargo, algo que he aprendido de el es que todos somos igual de cracks que el, así como el, todos los días tenemos nuestros iron man, claro, para el fue una prueba física pero para nosotros nuestro iron man puede ser cruzar la calle sin ayuda o levantarnos de nuestra cama sin ayuda o porque no, subir unos escalones.

Muchos animos y fuerzas desde Guatemala :D

Ramon Arroyo, una historia de superación https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ramon-arroyo-una-historia-de-superacion-34431 2018-10-24 17:53:07

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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