Recién diagnosticada y con miedo

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Buenas tardes!!!! Acabo de encontrar esta aplicación y pienso que quizás me podáis ayudar…. Me acaban de diagnosticar EM recurrente y la verdad es que me siento perdida, tengo mil dudas y miedo… a parte he empezado con Tecfidera y me sienta un poco regular! Os agradecería consejos para llevarlo lo mejor posible! Mil gracias

Inicio de la discusión - 2/3/22

Recién diagnosticada y con miedo


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Hola Raquelilla,

A mi me diagnosticaron hace dos años. Yo te doy mi opinión acordé al poco tiempo que llevo, pero cada persona con esta enfermedad es un mundo.

Lo primero, cuidado donde buscas información en internet porque te puede dar un bajón de la leche y no todos los casos son igual, en mi experiencia se oyen más los malos que los “buenos”. Y sobre todo a tu neurólogo pregúntale TODO! Incluso mil veces las mismas cosas sino te queda claro, para eso son los que saben.

Mi consejo es que aceptes el diagnóstico lo antes posible, y si ves que te es imposible, pide ayuda profesional. El mundo no se acaba aquí así que adelante lo antes posible.

Yo he aprendido que no es lo mismo un diagnóstico de hace 10 años que ahora, no garantiza tampoco nada, pero hay muchos avances, sobre todo en medicamentos.

Tendrás épocas de bajones, intenta que no te duren mucho y sino otra vez, ayuda profesional.

Yo empecé a hacer ejercicio más regularmente y comer más sano (pero tampoco en plan dietas aquí a lo bestia… más bien fuera procesados, azucar, etc aunque alguna vez algún dulce cae)

Yo empecé con tecfidera (9 meses) y lo dejé porque empecé a buscar embarazo pero a mi me iba fenomenal. Lo único que me ponía roja como un alemán en Benidorm en pleno agosto. Pero me aconsejaron comer algo de grasa con la pastilla (p.e. un aguacate) y la verdad que funcionaba. Si es molestia estomacal ahí no se, igual alguien de por aquí tiene algún consejo. Pregunta a tu médico.

Vaya biblia te he contado 😅

Mucho ánimo!!

Recién diagnosticada y con miedo


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Aisssss muchísimas gracias!!!! te agradezco mucho que me contesten porque ahora toda ayuda es importante y sobretodo gente q ha pasado por lo mismo

Recién diagnosticada y con miedo


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@Raquelilla hola!! Ese miedo q tienes es totalmente normal, el diagnostico es un autentico palo!!... yo llevo casi 2 años diagnosticada. Lo pase realmente mal y necesite ayuda profesional ademas de antidepresivos y ansioliticos. Pero poco a poco fui saliendo del agujero con mucha fuerza de voluntad y con el apoyo de mi familia, marido y sobre todo pq tengo 2 hijas de las q ocuparme y no se merecian verme asi.

Ahora me parece mentira haber estado asi. Por suerte la enfermedad me trata bien y aparte de hormigueos, algun dia mas cansancio.. algun mareillo... eso si, sensaciones raras q duran un momento las que quieras 🤣🤣🤣. Pues aparte de eso, yo hago vida totalmente normal, no he dejado de hacer nada. Al contrario, me cuido mucho, antes vivia para los demas y nunca tnia tiempo para mi. Y ahora vivo para primero estar bien yo, mi tiempo para mi deporte, mi autocuidado, estres intento q poco, cuido mi alimentacion (en breve empiezo un curso con Maria Real q es una PNI muy prestigiosa... en fin, intento ser una paciente activa!!

Por otro lado, como dice la compañera no te vuelvas loca mirando google pq hay de todo. Sobre todo ponencias de neurologos prestigiosos q encontraras en paginas como fundacion GAEM, FEM. y el tema de foros y demas, tambien dosifica, pq aunke la mayoria de gente es muy maja y t ayudaran sus testimonios, hay gente muy negativa x ahi q no ayuda nada!

Esta enfermedad es muy diferente en cada uno asi q mira como estas tu y no comerte mucho la cabeza aunke a veces es inevitable, no te voy a engañar. Dudas, q al ppio tendras muchas, a tu neurologo/enfermera.

Por ultimo, yo tmbien tomo tecfidera y muy bien! No tengo molestias estomacales quizas alguna vez aislada y la rubefaccion puntual. Dale tiempo al cuerpo para q se acotumbre y come alimentos grasos (grasas sanas claro) antes de tomarla. Te ira muy bien ya veras!!

Y despues de este rollazooo que te he pegado, te mando mucha fuerza y cualkier cosa q necesites aki estoy!! 💪💪

😘😘


Recién diagnosticada y con miedo


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De rollazo nada! Te lo agradezco un montón!!! Pués mira yo contacté con Maria para dieta, q aunque siempre he comido sano pues no tenía idea de lo que funcionaba mejor… Pues lo dicho, mil gracias por explicarme un poco vuestras experiencias q me ayudan un montón

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