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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM e hijos/as, ¿cómo gestionáis la enfermedad?
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Todos los comentarios
vaniva
Buen consejero
@Beatriz75 hola amiga!! Yo me considero afortunada pq mis hijas ya tienen 13 y 9 años y son ya bastante autosuficientes, sobre todo la mayor...
Y aunque es cierto q yo no es q este especialmente fatigada si q a veces con otros sintomas (pesadez de piernas, mareos...) hay dias q no estoy al 100% y pienso... uff si me llega a pasar cuando eran bebes... no se como lo hubiera hecho!!
Toda mi admiracion para las mamis escleroticas con pekes!!
Besotes 💓💓
Seatleon
Buen consejero
Pue yo lo llevaba mejor cuando era bebe que ahora. Mi hija tiene ahora 13 años y una adolescencia rebelde. Sacaba muy buenas notas y ahora doy gracias a que aprueba justa. Pero porque estoy siempre encima. El nivel de estudios es más alto y me cuesta más seguirla. Mi economía para ponerle un profesor particular ( sería lo ideal ) justa. Es un coco... lo que aprueba es sin estudiar, pero no le da la gana de dar más. Se ha dejado físicamente. Y desde que tiene móvil tras el confinamiento le pierdo la pista con amistades. Así que estoy medio tarumba con ella. Ella como adolescente que es... es egoísta y aunque me ha visto muy mal, le da igual. No intenta quitarme dolores de cabeza, si no que me da más. No ayuda en casa. Y yo medio tiro la toalla en muchas ocasiones pues mi cuerpo no da más. Así que lo llevo... como cualquier madre con una hija toca...."ejem" ...y hago lo que puedo. El que no puedo le digo que me deje en paz. Ya estamos en el rol, egoísta tu, egoísta yo. Hemos ido a psicólogos del cole pero esto es como todo, o pagas... o nada de nada. Y en ocasiones ni con esas. Un rollo...
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Beatriz75
Buen consejero
Hola! A las que soy madres: Como gestionáis esta agotadora enfermedad? A veces me es realmente difícil estar al cien por cien con los hijos…