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Neuritis óptica y sin diagnóstico, ¡dudas, dudas y más dudas!

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Neuritis óptica y sin diagnóstico, ¡dudas, dudas y más dudas!

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Monicapa

28/6/22 a las 9:03

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Monicapa

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Buenos días, mi nombre es Mónica, tengo 32 años y hace una semana tuve pérdida de visión del ojo derecho, me diagnosticaron neuritis óptica de dicho ojo, me han hecho un TAC, RMN, PEV y punción lumbar. Tanto el TAC, como la RMN me han salido bien, normales y sin lesiones de ningún tipo. En el PEV me ha salido la inflamación del nervio óptico y estoy a la espera de la punción lumbar....solo tengo unos resultados parciales donde los leucocitos los tengo a 54 (ya me han dicho que es síntoma de infección y que se abre la posibilidad a infecciones víricas o bacterianas) pero me falta por saber las bandas.... No he tenido ningún tipo de síntoma más. Pero tengo dudas si me salen las bandas positivas es que tengo EM? O que puedo desarrollarla en un corto periodo de tiempo? Y si salen negativas, es que no tengo EM? Otra duda más la neuritis óptica me dijo el neurólogo que no se me iba a repetir no se si alguien me puede decir su experiencia.

Estoy muy perdida y tengo mucho miedo, si alguien me podría explicar todo esto porque no encuentro demasiada información, todo el mundo me dice que de ser EM tendría lesiones en el cerebro y en la RMN me saldría pero no dejo de tener miedo.

Gracias de antemano , un saludo.

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Sotillano32

Editado el 28/6/22 a las 11:29

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Sotillano32

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Buenos días,bueno de momento ,no tienes confirmación de que sea en este caso EM,ya te has hecho todas las pruebas y la punción te confirmara lo que tengas,yo solo te recomiendo que no te estreses más de la cuenta, es difícil, pero trata de no agobiarte y por lo menos de estar lo mejor posible, siento no poderte ser de más ayuda

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Monicapa

28/6/22 a las 11:28

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@Sotillano32 muchísimas gracias! Intento estás tranquila pero el miedo se me mete dentro... Espero que lleven razón y sea una infección y descarten por completo la esclerosis múltiple. Gracias por tu respuesta.

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Sotillano32

28/6/22 a las 13:03

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@Monicapa ya verás como estás bien atendida y las noticias te tranquilizaran ya vayan en una dirección u otra,esta enfermedad no deja de ser una piedra en el camino,que mejor no encontrarsela,pero aún así hay que encontrar motivos para seguir adelante y tratando de disfrutar la vida sl máximo mucho ánimo ya nos contarás

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100gaviotas

28/6/22 a las 11:59

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Confía en los médicos, te están haciendo pruebas muy completas y eso es lo más importante. Mantén la calma, esperar desespera y es normal. Pero es mejor no pensar cosas y adelantarte, total para qué producirte más dudas a ti misma o supuestos. Respira y ten un poco de paciencia. Te envío mucha fuerza

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Monicapa

Editado el 28/6/22 a las 13:56

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@100gaviotas gracias por tu comentario! Hoy me han dicho dos enfermeras una que hace la prueba de PEV y otra que asiste a neurólogos que tiene más pinta de infección que de cualquier otra cosa (me han dicho que tengo un parámetro que hace referencia al lupus)....a ver si hay suerte y pronto me dicen algo! Pero si, la espera desespera!

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100gaviotas

28/6/22 a las 17:32

100gaviotas

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Ánimo Monicapa, el sol sale todos los dias, aunque hay dias que no lo vemos, él sale siempre.

; )

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Monicapa

6/7/22 a las 19:10

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Buenas tardes, pues las nuevas noticias parece que descartan el lupus y si que puede ser el inicio de un brote de Esclerosis Múltiple...no se si a alguien por aquí le ha pasado, tener una neuritis óptica y que no tenga lesiones en el cerebro pero le salgan las bandas positivas en la punción lumbar. Porfavor alguien que conozca a algún caso... El neurólogo me ha dicho que puede desarrollarse la enfermedad o no... Pero claro no se si me pondrán medicación o esperarán a otro brote....estoy perdida! Ayuda!

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Roxaan

13/9/22 a las 0:16

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@Monicapa hola , espero te encuentres muy bien, entiendo Perfecto tu caso porque el mío es exactamente igual a mi hace 3 años me diagnosticaron SCA (síndrome clínico aislado de alto riesgo a Em) y al igual que tú mi RM está limpia gracias a Dios pero las bandas y los poténciales fueron positivos desde entonces inicie con tratamiento y después de 3 años me he mantenido con síntomas suaves pero estable. Seria bueno que consultes con tu médico las opciones que tienes ya que el iniciar un tratamiento ayudará enormemente a retrasar la aparición de EM y a su vez a mejorar tu calidad de vida.
saludos

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Monicapa

20/9/22 a las 23:58

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Monicapa

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@Roxaan hola! Te acabo de leer podríamos hablar por Whatsapp??? Comienzo con copaxone

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Bitxo1

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Editado el 15/7/22 a las 7:18

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Bitxo1

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Te entiendo perfectamente, yo estuve 3 años rondando por la sanidad privada y pública, con pruebas y pruebas de distintas especialidades , no dando con el diagnóstico y hasta que un profesional médico de un centro de fisioterapia de barrio, se le encendió la bombilla y me derivó a Neurología, acertando de lleno y acabando así con mi calvario. Mucha suerte porque por fin sabia lo que tenía y ya podía empezar a tratar la patología en cuestión.

De todas formas, observate y si detectas algún síntoma más ponlo en conocimiento a tus especialistas,

En mi caso en cuestión, los síntomas aún siendo algunos evidentes, lo descartaba por mi edad pues mira por dónde, en mi caso era un gran error.

A mi cuando me pasó todo esto tenía 35 años y la patología en cuestión es Parkinson ....

¿ Quien iba a pensar que una persona tan joven iba a tener una patología caracterizada de forma general de persona ya anciana? Pues mira x donde, hay excepciones, entre ellas yo

Conclusion: A veces, hay que insistir,. Las patologías neurológicas, ya sea EM, PK u otras, se pueden ocultar fácilmente en los inicios y es complicado para los médicos detectarla....

Mucho ánimo y fuerza

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Almu

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/9/22 a las 11:28

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AndreaB

Animadora de la comunidad

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Hola,
Esta discusión en el grupo Viviendo con una enfermedad neurológica ha sido desplazada porque creemos que obtendrá más respuestas en este grupo: Viviendo con esclerosis múltiple
Muy buen día,
AndreaB del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Neuritis óptica y sin diagnóstico, ¡dudas, dudas y más dudas! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/sin-diagnostico-38177 2022-09-12 11:28:14

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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