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Neuritis óptica y sin diagnóstico, ¡dudas, dudas y más dudas!

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Neuritis óptica y sin diagnóstico, ¡dudas, dudas y más dudas!

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10 comentarios

Monicapa

28/6/22 a las 9:03

Buen consejero

Buenos días, mi nombre es Mónica, tengo 32 años y hace una semana tuve pérdida de visión del ojo derecho, me diagnosticaron neuritis óptica de dicho ojo, me han hecho un TAC, RMN, PEV y punción lumbar. Tanto el TAC, como la RMN me han salido bien, normales y sin lesiones de ningún tipo. En el PEV me ha salido la inflamación del nervio óptico y estoy a la espera de la punción lumbar....solo tengo unos resultados parciales donde los leucocitos los tengo a 54 (ya me han dicho que es síntoma de infección y que se abre la posibilidad a infecciones víricas o bacterianas) pero me falta por saber las bandas.... No he tenido ningún tipo de síntoma más. Pero tengo dudas si me salen las bandas positivas es que tengo EM? O que puedo desarrollarla en un corto periodo de tiempo? Y si salen negativas, es que no tengo EM? Otra duda más la neuritis óptica me dijo el neurólogo que no se me iba a repetir no se si alguien me puede decir su experiencia.

Estoy muy perdida y tengo mucho miedo, si alguien me podría explicar todo esto porque no encuentro demasiada información, todo el mundo me dice que de ser EM tendría lesiones en el cerebro y en la RMN me saldría pero no dejo de tener miedo.

Gracias de antemano , un saludo.

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Sotillano32

Editado el 28/6/22 a las 11:29

Buen consejero

Buenos días,bueno de momento ,no tienes confirmación de que sea en este caso EM,ya te has hecho todas las pruebas y la punción te confirmara lo que tengas,yo solo te recomiendo que no te estreses más de la cuenta, es difícil, pero trata de no agobiarte y por lo menos de estar lo mejor posible, siento no poderte ser de más ayuda

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Monicapa

28/6/22 a las 11:28

Buen consejero

@Sotillano32 muchísimas gracias! Intento estás tranquila pero el miedo se me mete dentro... Espero que lleven razón y sea una infección y descarten por completo la esclerosis múltiple. Gracias por tu respuesta.

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Sotillano32

28/6/22 a las 13:03

Buen consejero

@Monicapa ya verás como estás bien atendida y las noticias te tranquilizaran ya vayan en una dirección u otra,esta enfermedad no deja de ser una piedra en el camino,que mejor no encontrarsela,pero aún así hay que encontrar motivos para seguir adelante y tratando de disfrutar la vida sl máximo mucho ánimo ya nos contarás

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100gaviotas

28/6/22 a las 11:59

Confía en los médicos, te están haciendo pruebas muy completas y eso es lo más importante. Mantén la calma, esperar desespera y es normal. Pero es mejor no pensar cosas y adelantarte, total para qué producirte más dudas a ti misma o supuestos. Respira y ten un poco de paciencia. Te envío mucha fuerza

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Monicapa

Editado el 28/6/22 a las 13:56

Buen consejero

@100gaviotas gracias por tu comentario! Hoy me han dicho dos enfermeras una que hace la prueba de PEV y otra que asiste a neurólogos que tiene más pinta de infección que de cualquier otra cosa (me han dicho que tengo un parámetro que hace referencia al lupus)....a ver si hay suerte y pronto me dicen algo! Pero si, la espera desespera!

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100gaviotas

28/6/22 a las 17:32

Ánimo Monicapa, el sol sale todos los dias, aunque hay dias que no lo vemos, él sale siempre.

; )

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Monicapa

6/7/22 a las 19:10

Buen consejero

Buenas tardes, pues las nuevas noticias parece que descartan el lupus y si que puede ser el inicio de un brote de Esclerosis Múltiple...no se si a alguien por aquí le ha pasado, tener una neuritis óptica y que no tenga lesiones en el cerebro pero le salgan las bandas positivas en la punción lumbar. Porfavor alguien que conozca a algún caso... El neurólogo me ha dicho que puede desarrollarse la enfermedad o no... Pero claro no se si me pondrán medicación o esperarán a otro brote....estoy perdida! Ayuda!

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Roxaan

13/9/22 a las 0:16

@Monicapa hola , espero te encuentres muy bien, entiendo Perfecto tu caso porque el mío es exactamente igual a mi hace 3 años me diagnosticaron SCA (síndrome clínico aislado de alto riesgo a Em) y al igual que tú mi RM está limpia gracias a Dios pero las bandas y los poténciales fueron positivos desde entonces inicie con tratamiento y después de 3 años me he mantenido con síntomas suaves pero estable. Seria bueno que consultes con tu médico las opciones que tienes ya que el iniciar un tratamiento ayudará enormemente a retrasar la aparición de EM y a su vez a mejorar tu calidad de vida.
saludos

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Monicapa

20/9/22 a las 23:58

Buen consejero

@Roxaan hola! Te acabo de leer podríamos hablar por Whatsapp??? Comienzo con copaxone

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Bitxo1

Miembro Embajador

Editado el 15/7/22 a las 7:18

Buen consejero

Te entiendo perfectamente, yo estuve 3 años rondando por la sanidad privada y pública, con pruebas y pruebas de distintas especialidades , no dando con el diagnóstico y hasta que un profesional médico de un centro de fisioterapia de barrio, se le encendió la bombilla y me derivó a Neurología, acertando de lleno y acabando así con mi calvario. Mucha suerte porque por fin sabia lo que tenía y ya podía empezar a tratar la patología en cuestión.

De todas formas, observate y si detectas algún síntoma más ponlo en conocimiento a tus especialistas,

En mi caso en cuestión, los síntomas aún siendo algunos evidentes, lo descartaba por mi edad pues mira por dónde, en mi caso era un gran error.

A mi cuando me pasó todo esto tenía 35 años y la patología en cuestión es Parkinson ....

¿ Quien iba a pensar que una persona tan joven iba a tener una patología caracterizada de forma general de persona ya anciana? Pues mira x donde, hay excepciones, entre ellas yo

Conclusion: A veces, hay que insistir,. Las patologías neurológicas, ya sea EM, PK u otras, se pueden ocultar fácilmente en los inicios y es complicado para los médicos detectarla....

Mucho ánimo y fuerza

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Almu

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/9/22 a las 11:28

Buen consejero

Hola,
Esta discusión en el grupo Viviendo con una enfermedad neurológica ha sido desplazada porque creemos que obtendrá más respuestas en este grupo: Viviendo con esclerosis múltiple
Muy buen día,
AndreaB del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

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Los miembros también participan en...

Begogarcia

8/6/22 a las 12:56

@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo

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modesto

4/9/22 a las 23:26

Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Patriicia27

Miembro Embajador

20/4/22 a las 17:55

Muchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗

Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.

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Begogarcia

8/6/22 a las 12:56

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modesto

4/9/22 a las 23:26

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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