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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Sin diagnóstico y con muchas dudas
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Todos los comentarios
Sotillano32
Buen consejero
Sotillano32
Última actividad en 21/2/25 a las 11:24
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Buenos días, bueno no te preocupes en demasía,la clave te la tendrán que dar los médicos, hasta que no te confirmen nada no te rayes, mucho ánimo y ya nos irás contando
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
austria
Buen consejero
austria
Última actividad en 5/11/24 a las 8:38
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Hola, no te preocupes espera resultado de las prueba, y sea lo que sea siempre hay que seguir luchando.
Mirefdez
Mirefdez
Última actividad en 16/7/20 a las 12:35
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Muchísimas gracias por vuestras respuestas. Veremos en qué acaba todo, eso sí, tardará muchísimo ya me dijo la neuróloga que la resonancia tardaría muchísimo.... A ver si para el año que viene..... Jeje.
Si no es, me quedare más tranquila, pero si es, tiraré con ello eso sin duda!!!!
Si finalmente no es, igualmente me quedaré por aquí a leeros, nunca está de más saber, y leer a gente que sufre de ello, para poder entender a los que lo llevan por dentro!
Un beso enorme
MarianaTurr
MarianaTurr
Última actividad en 16/12/22 a las 5:51
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Hola, no te preocupes, lo del calor y la sudoración y todo se puede arreglar, nada es para siempre:) tranquila
Mirefdez
Mirefdez
Última actividad en 16/7/20 a las 12:35
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Gracias mariana, la verdad que es algo que me condiciona bastante. Ahora llevo siempre un abanico encima y nada más que noto que me sube la temperatura a darle al abanico jejeje
Un abrazo
austria
Buen consejero
austria
Última actividad en 5/11/24 a las 8:38
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no había pensado que la sudoracion era un síntoma de esclerosis múltiple, pero si lo pienso yo nada más que me muevo sudo mucho pero mucho, pensé que era la medicación

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@Mirefdez
Bueno no te alarmes hasta que no tengas los resultados de la resonancia...
ya nos contarás como evoluciona todo
un besote!
Mirefdez
Mirefdez
Última actividad en 16/7/20 a las 12:35
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@austria así es, es moverte un poco y empezar a sudar.... Cuando hace calor de verdad entonces es ya exagerado.. que mal me encuentro...
Podrá ser seguramente un síntoma de muchas condiciones, pero a mí hasta ahora nunca me había pasado... Antes trabajaba muchísimo y a temperaturas altas y buen ritmo, y sin problema... Fue desde que me empezaron los mareos...
Habrá que llevarlo lo mejor posible!! Ya sabes.... Abanico 😁😁😁
Mirefdez
Mirefdez
Última actividad en 16/7/20 a las 12:35
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@mbermudezma eso haré, la cabeza a veces juega malas pasadas... Muchas gracias por el ánimo
Un beso enorme 😘

Usuario desinscrito
@Mirefdez pues si por desgracia somos nuestro peor enemigo...la cabeza es a veces destructora
tu animo porque quizas te estas preocupando y luego puede ser cualquier cosa en vez de EM
Un besote!
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Mirefdez
Mirefdez
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Registrado en 2018
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El Implicado
Explorador
Buenos días a tod@s!!!!!
Quería contaros un poquito mi caso, lo más resumido que pueda, a ver qué me podéis decir...
Llevo años con problemas pero, hace justamente un año y tres meses mi vida se volvió un infierno. Estaba en el trabajo, y de repente me dio un vértigo. No le di mayor importancia y pensé que igual que se vino se iría. Me tomé los medicamentos que me recetaron y espere.... No solo no se quitó si no que además de no poder levantarme de la cama se añadió una debilidad muy rara a todo mi cuerpo, unos temblores muy extraños. Después de unos 20 días en cama, salí de casa para ir a urgencias, y nada más salir de mi casa vi que no veía bien. Veía raro, borroso....
Me puse gafas, y a los 15 días volví a ver fatal (a día de hoy sigo sin ver "bien" con ellas) volví a revisar la vista y me dijo que había vuelto a perder, que era muy rápido y que no era normal...
A todo esto se sumó una fatiga horrible, ya tenía fatiga ya que tengo hipotiroidismo y me es difícil controlarlo porque es autoinmune pero la fatiga era mucho peor.
No me voy a enrollar más por el medio porque es muy largo, pero... endocrinos, médicos, urgencias, análisis miles, otorrinos... Nadie sabe decirme el porque de mis mareos y malestar. Astenia inespecífica, mareos inespecíficos....
Hay algo que me preocupa sobre todo, y es que, cuando hace calor me pongo fatal, y no solo cuando hace calor, si no que, cuando no hace tanto calor solo el fregar el suelo de casa me supone una sudoración excesiva, los mareos se acentúan, y me tiembla todo el cuerpo... Parece que me voy a caer redonda.... Pero no, en cuanto el cuerpo vuelve a la temperatura, el malestar desaparece .
Pues bien, este mes pasado fui de vacaciones, ya conduciendo para allí, tube que pasar a ser copiloto porque no "veía bien", apenas salí de casa por el calor, pero un día no me quedo otra... Al volver a casa me quedé sin fuerza en las manos ( me pasa de vez en cuando, se va la fuerza, y vuelve, no tarda mucho .. me pasa a veces al escribir, al abrir una lata...)
Empecé a notar un cosquilleo en los pies... Después rodillas... Después espalda baja, cuello y manos...
Como esto no es de ahora volví a no darle importancia, total, nadie me dice que es lo que pasa......
Volví de mis vacaciones y fui a limpiar un portal, me costó horrores subir las escaleras, mis piernas no tenían fuerzas... ( Para no variar , pensé) y cuando me puse a bajarlas me temblaban tanto, que parecía que no podían soportar el peso de mi cuerpo y me iba a caer...
Fui al médico y viendo todo me recetó prednisona y me mando al neurólogo.
El neurólogo me mandó hacer una resonancia cerebral y la prueba de potenciales evocados, pero solo porque mi médico lo indico así, ella dice que no cree que sea em. Evidentemente , no quiero que sea em, lo que si sé es que algo va mal en mi cuerpo, y quiero saber qué es....
Cuando me cruzo de piernas se me hormiguean con facilidad, pero viene y se va. Noto sensaciones raras en los muslos, no es dormido, es una sensación rara... Seguramente me queden mil síntomas por el camino... Solo quería preguntaros, a vosotros, que lo sufrís, si es posible que esto sea em, si estos síntomas más vagos que los que puede tener otra persona pueden ser posible...
Un abrazo y muchas gracias por leerme!!!;❤️❤️❤️