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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Sin diagnóstico y con muchas dudas

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Mirefdez

8/9/18 a las 10:51

Mirefdez

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Buenos días a tod@s!!!!!

Quería contaros un poquito mi caso, lo más resumido que pueda, a ver qué me podéis decir...

Llevo años con problemas pero, hace justamente un año y tres meses mi vida se volvió un infierno. Estaba en el trabajo, y de repente me dio un vértigo. No le di mayor importancia y pensé que igual que se vino se iría. Me tomé los medicamentos que me recetaron y espere.... No solo no se quitó si no que además de no poder levantarme de la cama se añadió una debilidad muy rara a todo mi cuerpo, unos temblores muy extraños. Después de unos 20 días en cama, salí de casa para ir a urgencias, y nada más salir de mi casa vi que no veía bien. Veía raro, borroso....

Me puse gafas, y a los 15 días volví a ver fatal (a día de hoy sigo sin ver "bien" con ellas) volví a revisar la vista y me dijo que había vuelto a perder, que era muy rápido y que no era normal...

A todo esto se sumó una fatiga horrible, ya tenía fatiga ya que tengo hipotiroidismo y me es difícil controlarlo porque es autoinmune pero la fatiga era mucho peor.

No me voy a enrollar más por el medio porque es muy largo, pero... endocrinos, médicos, urgencias, análisis miles, otorrinos... Nadie sabe decirme el porque de mis mareos y malestar. Astenia inespecífica, mareos inespecíficos....

Hay algo que me preocupa sobre todo, y es que, cuando hace calor me pongo fatal, y no solo cuando hace calor, si no que, cuando no hace tanto calor solo el fregar el suelo de casa me supone una sudoración excesiva, los mareos se acentúan, y me tiembla todo el cuerpo... Parece que me voy a caer redonda.... Pero no, en cuanto el cuerpo vuelve a la temperatura, el malestar desaparece .

Pues bien, este mes pasado fui de vacaciones, ya conduciendo para allí, tube que pasar a ser copiloto porque no "veía bien", apenas salí de casa por el calor, pero un día no me quedo otra... Al volver a casa me quedé sin fuerza en las manos ( me pasa de vez en cuando, se va la fuerza, y vuelve, no tarda mucho .. me pasa a veces al escribir, al abrir una lata...)

Empecé a notar un cosquilleo en los pies... Después rodillas... Después espalda baja, cuello y manos...

Como esto no es de ahora volví a no darle importancia, total, nadie me dice que es lo que pasa......

Volví de mis vacaciones y fui a limpiar un portal, me costó horrores subir las escaleras, mis piernas no tenían fuerzas... ( Para no variar , pensé) y cuando me puse a bajarlas me temblaban tanto, que parecía que no podían soportar el peso de mi cuerpo y me iba a caer...

Fui al médico y viendo todo me recetó prednisona y me mando al neurólogo.

El neurólogo me mandó hacer una resonancia cerebral y la prueba de potenciales evocados, pero solo porque mi médico lo indico así, ella dice que no cree que sea em. Evidentemente , no quiero que sea em, lo que si sé es que algo va mal en mi cuerpo, y quiero saber qué es....

Cuando me cruzo de piernas se me hormiguean con facilidad, pero viene y se va. Noto sensaciones raras en los muslos, no es dormido, es una sensación rara... Seguramente me queden mil síntomas por el camino... Solo quería preguntaros, a vosotros, que lo sufrís, si es posible que esto sea em, si estos síntomas más vagos que los que puede tener otra persona pueden ser posible...

Un abrazo y muchas gracias por leerme!!!;❤️❤️❤️

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Sotillano32

8/9/18 a las 11:15

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Sotillano32

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Buenos días, bueno no te preocupes en demasía,la clave te la tendrán que dar los médicos, hasta que no te confirmen nada no te rayes, mucho ánimo y ya nos irás contando

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Sin diagnóstico y con muchas dudas https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/sin-diagnostico-y-con-muchas-dudas-34694 2018-09-08 11:15:38

austria

8/9/18 a las 14:32

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Hola, no te preocupes espera resultado de las prueba, y sea lo que sea siempre hay que seguir luchando.

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Mirefdez

8/9/18 a las 14:53

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Muchísimas gracias por vuestras respuestas. Veremos en qué acaba todo, eso sí, tardará muchísimo ya me dijo la neuróloga que la resonancia tardaría muchísimo.... A ver si para el año que viene..... Jeje.

Si no es, me quedare más tranquila, pero si es, tiraré con ello eso sin duda!!!!

Si finalmente no es, igualmente me quedaré por aquí a leeros, nunca está de más saber, y leer a gente que sufre de ello, para poder entender a los que lo llevan por dentro!

Un beso enorme

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MarianaTurr

8/9/18 a las 22:27

MarianaTurr

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Hola, no te preocupes, lo del calor y la sudoración y todo se puede arreglar, nada es para siempre:) tranquila

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Mirefdez

9/9/18 a las 9:32

Mirefdez

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Gracias mariana, la verdad que es algo que me condiciona bastante. Ahora llevo siempre un abanico encima y nada más que noto que me sube la temperatura a darle al abanico jejeje

Un abrazo

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9/9/18 a las 14:36

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no había pensado que la sudoracion era un síntoma de esclerosis múltiple, pero si lo pienso yo nada más que me muevo sudo mucho pero mucho, pensé que era la medicación

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9/9/18 a las 19:45

@Mirefdez

Bueno no te alarmes hasta que no tengas los resultados de la resonancia...

ya nos contarás como evoluciona todo

un besote!

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Mirefdez

9/9/18 a las 21:00

Mirefdez

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@austria así es, es moverte un poco y empezar a sudar.... Cuando hace calor de verdad entonces es ya exagerado.. que mal me encuentro...

Podrá ser seguramente un síntoma de muchas condiciones, pero a mí hasta ahora nunca me había pasado... Antes trabajaba muchísimo y a temperaturas altas y buen ritmo, y sin problema... Fue desde que me empezaron los mareos...

Habrá que llevarlo lo mejor posible!! Ya sabes.... Abanico 😁😁😁

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Mirefdez

9/9/18 a las 21:01

Mirefdez

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@mbermudezma eso haré, la cabeza a veces juega malas pasadas... Muchas gracias por el ánimo

Un beso enorme 😘

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9/9/18 a las 21:20

@Mirefdez pues si por desgracia somos nuestro peor enemigo...la cabeza es a veces destructora

tu animo porque quizas te estas preocupando y luego puede ser cualquier cosa en vez de EM

Un besote!

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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