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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vacuna recordatorio, la quinta!
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EvaReche
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EvaReche
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@Vero48 buenos días.
Siiiii 🤣🤣🤣🤣 a mí también me llamaron para la quinta dosis, lo q pasa es yo pasé el covid en Julio y me dijo q tenía q esperar 5 meses. Después de esto, he estado con mi neuro y me dijo q si, q me la ponga, así q eso haré. 😊👍
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EvaReche
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Última actividad en 19/3/25 a las 20:30
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@Vero48 buenos días!! Q tal hoy? Notas algo? Yo tengo sensación como de q me voy a acatarrar 🤧🤧🤣🤣 pero nada, un Paracetamol y lista.
Siii a mí cuando me han puesto la de Pfizer también me molesta el brazo un par de días y ya está.
Y de nada, 😊😊 si, siempre está bien saber qué notan los demás 👍
Pasa un buen día 😊🤗
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Vero48
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Última actividad en 20/10/23 a las 18:04
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@EvaReche Buenas,
Pues sorprendentemente al igual que ayer, solo me molesta un poquito el brazo si me lo toco, y esta mañana he visto que tenía un poco rojo el lugar donde me puso la vacuna, pero nada más. De la de la gripe creo que nada, porque ahora me duele un poco la garganta pero hoy se ha empezado a notar un poco más el frío, y lista de mi no me he cogido un fular, encima me paso hablando todo el día... así que venga, dolor de garganta, típico de mi!😅
A ver como te va a ti la de la Covid...
EvaReche
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@Vero48 hola! Hoy ya estoy bien!! 🥳🥳🤣🤣 Yo sólo me puse la d la gripe. La del covid tengo q esperar a diciembre o enero todavía ya q lo pasé en julio y me dijeron q tengo esperar 5 meses para la quinta dosis.
Q tal la garganta?? Espero q mejor!!😊👍💪
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Vero48
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@EvaReche Si, mejor, finde y por tanto puedo estar calladita durante horas... 😂😂 Pero ahora tengo a mi padre ingresado con neumonía, menos mal que me vacunaron hace un año y medio antes de empezar con el nuevo tratamiento. A parte como he comentado por aquí ayer vi que en el mismo pasillo hay 2 personas con Covid... Vamos, que esta será una prueba de fuego 😅
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vaniva
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Última actividad en 17/3/25 a las 13:13
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Hola! Yo no... recibi el mensaje para la tercera dosis y no me la puse.. asi q no he vuelto a recibir ninguno mas 🤷♀️
Yo no me la pongo, creo q 2 dosis y covid casi asintomatica... suficiente! Pero es mi opinion claro... tampoco me voy a vacunar de la gripe.
Feliz dia!
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Vero48
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@vaniva pues qué raro. Te han hecho una serología? Quizás no consideren necesario ponértela, porque es raro que yendo al mismo centro a mí me citen y a ti no... Por cierto, tú te vacunas de la gripe cada año?
Beatriz75
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@vaniva estoy completamente contigo, el Covid ya ni “existe”…Es un catarro y opino que meter lo que puedan ser “bombas”a la gente pues no se…
vaniva
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@Vero48 bueno, hace tiempo me pidierom participar en un estudio dspues de pasar el covid y ya me dijeron q tnia anticuerpos antrs incluso de ponerme las vacunas. Yo creo q como quizas de la tercera pasé... por eso no me han vuelto a avisar, digo yo.
De la gripe me vacune el año pasado por el tema del covid, mas q nada. Pero este año ua no me voy a vacunar. Tampoco me lo han propuesto.
Un saludo!
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Beatriz75
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Seguramente tendrán motivos para llamarte a poner la quinta dosis pero a mí esto me parece un poco “alucinante”… Y no soy anti vacunas ( me he puesto las tres dosis ) pero madre mía cada tres meses un chute de un fármaco del que se desconocen aún efectos secundarios a largo plazo no se, me da “mal rollo” y además ya los médicos no te mandan antígenos ni nada…Yo no me la pondría
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Vero48
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@Beatriz75 Hola,
Bueno, a mi tampoco me hacen ninguna gracia las vacunas de hecho, yo nunca me ponía la de la gripe, pero desde que empecé con el nuevo tratamiento la inmunóloga del hospital, me dijo que era recomendable vacunarme de todo por el nuevo tratamiento. Esta última vez dudaba más que nada de la de la gripe porque este invierno la pasé aún habiéndome vacunado, y más fuerte... Pero una amiga que es enfermera me dijo que este año se prevee que la gripe venga con más fuerza, y yo estoy rodeada de virus porque trabajo con niños. Ahora por ejemplo, en el cole donde estoy están empezando a "caer" niños con gripe intestinal... Encima tengo a mi padre ingresado con neumonía y tengo que estar algunas horas en el hospital rodeada de enfermos, incluida gente con Covid, quien sabe si la cogeré o no, el caso es que no será por no haberme vacunado...
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@Beatriz75 Ah, se me olvidaba es cada 6 meses! Y sería como la de la gripe, lo digo porque según como lo mires ésta también parece solamente un catarro... Y a mi no solo me afecta a la EM, también tengo epilepsia y aunque la tengo controladísima, una subida excesiva de fiebre es peligrosa, y nunca se sabe...
Beatriz75
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@Vero48 espero que todo te vaya bien…Y efectivamente si estuviera en tu caso haría lo que tú.
Vero48
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@Beatriz75 muchas gracias!
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Joanis
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Buenos dias! Yo no he recibido nada porque me avisaron para la cuarta y no me la puse. Quizás sea por eso... Yo personalmente no creo que me ponga más. Pasé el covid en verano, 5 dias después de ponerme el tratamiento(ocrelizumab) con las defensas recién debilitadas... Y lo pasé más o menos bien. Asi que yo ya me he quitado el miedo a el covid jajaja. Pero bueno, es algo muy personal y respeto totalmente a las personas que deciden protegerse más, aunque tampoco nos protege mucho, por lo menos en mi caso... Alguno se ha hecho serologia? Yo me la hice por curiosidad de saber si tenia anticuerpos después de 3 dosis, y me salió minimos. Prácticamente nada de anticuerpos 😅
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Vero48
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Vero48
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Hola a todos!
Hay alguien por ahí a quien le hayan puesto ya la 5ª??? Hoy he recibido un SMS del hospital donde me citan el martes para ponerme otra dosis de refuerzo. Me dicen literalmente que si hace más de 3 meses que me puse la última, ahora me toca la otoñal, vamos que parece ser que se ha convertido en una vacuna anual como la de la gripe...
Gracias!