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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vitaminas para la esclerosis múltiple, ¿cuáles tomar?
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Javirodv
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Javirodv
Última actividad en 17/11/24 a las 15:49
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@Ana_C En el caso de mi esposa ( quien padece la EM) toma vitamina D3, también toma colágeno hidrolizado y cloruro de magnesio. No ha sido por recomendación del médico tratante si no por lecturas sobre los posibles beneficios de estos complementos nutricionales o vitamínicos. Digo posibles ya que no dispongo de suficiente información seria y verdaderamente contrastada al respecto para emitir un juicio valedero, pero es muy probable que el "efecto placebo" tenga algo que ver. Igualmente, de más está decir que una dieta balanceada en el caso de una persona sana, pudiera ser suficiente; no obstante en el caso de mi esposa, que por razones obvias no lleva una vida que le permita realizar ejercicios aerobicos o anaerobicos de manera normal, el deterioro de la movilidad le ha traído consecuencias como pérdida de masa muscular, sobrecarga en articulaciones y ligamentos aún, con la sola toma de estos suplementos. La actividad física, es imprescindible en todos los casos (es la mejor medicina) tanto para personas sanas como para pacientes de EM y sus beneficios están más que comprobados. De todas maneras, no estoy ni a favor ni en contra de tomar suplementos vitamínicos y dependerá del criterio que maneje cada paciente y lógicamente el médico. Saludos.
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Ana_C
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Ana_C
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Última actividad en 4/12/24 a las 22:31
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Hola a todos y a todas,
Espero que estéis bien. 😊
Me gustaría retomar esta discusión ya que me parece bastante interesante. Es por ello que invito a los siguientes miembros: @Pablo_R @Ana1987 @Mcarmen22 @Maremar85 @PomponCJEM @JoseLMM @Jerges33 @madameoliva @AdriSB @gemaprr @Perseo58 @Javirodv @Noelia0000 @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Marian23 @Edilia @marcezamora @Marga78 @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @Thuagkilla @Mercedesespinosa @Lupe84 @EMespe @JesusM @España @Canpanilla @Carmeniglesias2000 @MaríaElena1999 @Miiriam @DavidRodriguezPavón @M.C.M.C. @Niferba @Najwa35 @H08642 @Beatrizglezv @Mary1476 @SoniaCastro @Silviagomez @Cristina23 @Laurarg @Almavazquez @Aprendiendo17 @lalitalala @robzsz @Virgin @Sagitario93 @Esther @rashton
¿Tomáis vitaminas para la esclerosis múltiple? ¿Creéis que la vitamina B es útil para la EM? ¿Qué otras vitaminas recomendáis? ¿Sabéis qué vitaminas no son recomendables para las personas con EM?
¡Os leo en los comentarios! 🤗
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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JoseLMM
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JoseLMM
Última actividad en 5/11/24 a las 18:25
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@Ana_C hola! A mi me mandaron vitamina D3, recomendáis algún suplemento o multivitaminico?
Javirodv
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Última actividad en 17/11/24 a las 15:49
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@Ana_C En el caso de mi esposa ( quien padece la EM) toma vitamina D3, también toma colágeno hidrolizado y cloruro de magnesio. No ha sido por recomendación del médico tratante si no por lecturas sobre los posibles beneficios de estos complementos nutricionales o vitamínicos. Digo posibles ya que no dispongo de suficiente información seria y verdaderamente contrastada al respecto para emitir un juicio valedero, pero es muy probable que el "efecto placebo" tenga algo que ver. Igualmente, de más está decir que una dieta balanceada en el caso de una persona sana, pudiera ser suficiente; no obstante en el caso de mi esposa, que por razones obvias no lleva una vida que le permita realizar ejercicios aerobicos o anaerobicos de manera normal, el deterioro de la movilidad le ha traído consecuencias como pérdida de masa muscular, sobrecarga en articulaciones y ligamentos aún, con la sola toma de estos suplementos. La actividad física, es imprescindible en todos los casos (es la mejor medicina) tanto para personas sanas como para pacientes de EM y sus beneficios están más que comprobados. De todas maneras, no estoy ni a favor ni en contra de tomar suplementos vitamínicos y dependerá del criterio que maneje cada paciente y lógicamente el médico. Saludos.
Jimenaorzomolina
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Última actividad en 2/1/24 a las 8:44
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@Ana_C no un día quise tomar y me hizo te mal a cuenta que me estaba dando otra recaída.
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Jime
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Mcarmen22
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Mcarmen22
Última actividad en 1/12/24 a las 16:34
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Yo tomo vitamina D desde antes del diagnóstico de la enfermedad por prescripción médica , sobre todo en invierno por la falta de sol. Actualmente es la única vitamina que tomo junto al tratamiento de Tecfidera.
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Mc
Aprendiendo17
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Aprendiendo17
Última actividad en 15/11/24 a las 8:44
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Hola!! Yo tomo vitamina d, prescrita por mi neurólogo. Ahira estoy trabajando con una nutricionista para pacientes de EM y me la ha cambiado por vitamina d3 con k2 y tb me ha mandado el magnesio. Me ha quitado la leche de vaca y la he cambiado por leche de origen vegetal. Me ha recomendado tb incluir pescados azules 2-3 veces en semana y ejercicio en la medida de mis posibilidades. Ahora hago pilates una vez a la semana.
Adela27
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Última actividad en 3/12/24 a las 17:32
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Hola, yo tomaba V D( una vez al mes) y al año mi neurólogo me la quitó, ácido folico todos los dias ,y ahora ha cambiado mi tto de Copaxone a Mavenclad .
Veo que casi todos tomáis magnesio y menos lácteos..
Saludos a todos
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Adela27
back_guta22
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Soy Pablo, el entusiasta de la salud y el bienestar que siempre está buscando nuevas formas de llevar mi entrenamiento al siguiente nivel.
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Adela27
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Adela27
Última actividad en 3/12/24 a las 17:32
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@back_guta22 Por ?
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Ana_C
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Ana_C
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Hola a todos y a todas,
¿Habéis visto esta discusión? ¡Os invito a comentar! 👇
@MPRubio @Borchy @Micana @GraceMur @evamoremonjas @Aloha28 @Rachel16 @Chulibert @isabelvipri @Cappii @Yoko81 @AnaGuillen @Em2662 @Mer2023 @CarolinaMuro @AnaCGE @CarlaGuevara @Ana.GU @Purití @Albaeiroa @Beatrizglezv84 @Anabelen_mec @Tamamay @monicazarz @Alejandr7 @Rakman @Merypaz @Sory79 @Natali90 @laurena29 @camardu @Duke27 @Pablo_R @Ana1987 @Mcarmen22 @Maremar85 @PomponCJEM @JoseLMM @Jerges33 @madameoliva @AdriSB @gemaprr @Perseo58 @Javirodv @Noelia0000 @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Marian23 @Edilia @marcezamora @Marga78 @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch
¿Tomáis vitaminas para la esclerosis múltiple? ¿Creéis que la vitamina B es útil para la EM? ¿Qué otras vitaminas recomendáis? ¿Sabéis qué vitaminas no son recomendables para las personas con EM?
¡Os leo!
un abrazo,
Ana del equipo Carenity 💖
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Ana, del equipo Carenity
Blasgonzalo
Blasgonzalo
Última actividad en 10/2/20 a las 15:06
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SPIRULINA
Blasgonzalo
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SPIRULINA
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
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Hola a todos
¿Cómo estáis hoy?
Las vitaminas para la esclerosis múltiple suelen ser suplementos dietéticos como la vitamina B12, el zinc, el magnesio, la vitamina C y la vitamina E.
Estos suplementos pueden ayudar a aliviar algunos de los síntomas de la EM, aunque su eficacia aún no se ha demostrado en estudios clínicos.
Otras vitaminas y minerales que pueden ser beneficiosos son el ácido fólico, el ácido pantoténico, la vitamina D, el selenio y la colina. Los expertos recomiendan consultar con el médico antes de añadir suplementos a la dieta.
Se recomienda encarecidamente el consejo de un médico o farmacéutico.
¿Tomáis vitaminas para la esclerosis múltiple? ¿Creéis que la vitamina B es útil para la EM? ¿Qué otras vitaminas recomendáis? ¿Sabéis qué vitaminas no son recomendables para las personas con EM?
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Muy buen día,
Andrea del equipo Carenity