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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cuánto tardáis en recuperaros de los brotes del todo?
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Todos los comentarios
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Silvi83 hola. Bueno no todos los brotes q he tenido han sido iguales, pero al principio tardaba como una semana. Y si q me a pasado alguna vez esa sensación d hormigueo durante unos meses. Pero al final dejé de hacerle caso y desapareció. A los 6 o 7 meses. Así q con un poco más d paciencia desaparecerá ya lo verás...😝👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
CarlaM
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Yo del brote, parestesia en la pierna, poco, cuatro meses, pero me quedaron hormigueos, del segundo, otros cuatro meses, parestesia en el brazo, de ese me recuperé completamente, a pesar de que lo acompañaron varios síntomas en la pierna, la del primer brote, calambres, hormigueo muy fuerte, casi doloroso, pie como acolchado, mareos y niebla mental, solo me pasó unos días...de momento solo noto el hormigueo en la pierna y algún calambre aislado...
CieloGarcia
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CieloGarcia
Última actividad en 22/9/24 a las 2:32
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Hola me encanta la conclusión: tarde o temprano todos recuperamos nuestras extremidades, con o sin hormigueo
Todo se recupera con mucha paciencia y pensamientos positivos.
Silvi83
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Silvi83
Última actividad en 12/4/25 a las 18:29
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A mí la neuróloga me dijo que te puedes recuperar en el primer año y medio del brote. No sé si alguno de vosotros ha tardado más de eso en recuperarse...
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Silvi83 hola! del brote, y mas al principio d la enfermedad, siemore me recuperé rapido. Ahora bien, dependiendo d como hayan sido, donde y si se han repetido en el mismo sitio te pueden quedar secuelas. Es decir, no quedarte como antes del brote. Pero eso se va descubriendo con el tiempo.
Tú en estos meses has notado mejoría? Cada un@ es el q mejor se conoce y al final es lo q debe valernos...
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Silvi83
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Silvi83
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He notado mejoría en el equilibrio, ya no me voy hacia el lado, y ya no tengo vértigos, ni tantos mareos. Pero la leve falta de fuerza en la pierna sí que sigo notando que está ahí, aunque no tanto...
CieloGarcia
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CieloGarcia
Última actividad en 22/9/24 a las 2:32
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Hola todos, buena noticia, ayuda mucho la recuperación la fisioterapía, con el apoyo psicologíco. Se siente mucha compañía con la gente que nos entienden y escuchan. Todos para adelante siempre.
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Silvi83 hola! si te vas notando mejoría aunque sea leve seguro q desaparecerá del todo.
Tampoco te obsesiones y no estés pensando en esa sensación constantemente. Q no sé si será tu caso pero... olvídalo un poquito también. Ya verás como pronto se irá.
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Silvi83
Buen consejero
Silvi83
Última actividad en 12/4/25 a las 18:29
Registrado en 2018
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Amigo
¡Hola! Quería preguntaros cuánto habéis tardado en recuperaros de los brotes. Tuve un primer brote aislado hace tres años (2018) con una parestesia en la mano. Tarde 7 meses en sentir la mano normal y se me quedaron hormigueos en las piernas. En agosto de 2020 empecé con problemas de equilibrio y sensación rara en una pierna. Me dieron corticoides y el equilibrio lo recuperé a los 3 meses, pero en la pierna sigo teniendo un poco de falta de fuerza, vibraciones, la siento rara (casi 6 meses después). La neuróloga me dijo que se recupera hasta en el primer año y medio, y estoy con un entrenador personal haciendo ejercicios de fuerza. Gracias!