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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Disestesia en abdomen

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MaykaRomero

Editado el 8/5/26 a las 13:07

MaykaRomero

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Hola, soy madre de una paciente de EM remitente-recurrente. Tiene 17 años y hace 1 mes que fue diagnosticada. Está en tratamiento con Natalizumab .Debutó en EM por diplopia binocular.
Tiene presión en el andomen a la altura del estómago. Puede ser un síntoma? Mejorará la diplopia con el tratamiento?

Gracias.

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EvaReche

10/5/26 a las 11:27

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EvaReche

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@MaykaRomero hola! En primer lugar, aunque ahora mismo no te parezca posible... tranquila ok? 😊

Esa presión en el abdomen puede ser algo parecido a tener la sensación de tener dormida es zona?

Y a parte de tysabri, supongo que le habrán dado corticoides no? Es para desinflamar y recuperar más rápido la diplopía.

El tratamiento que le han dado, por experiencia te digo que es muy bueno. Yo me lo puse durante 9 años y me fue genial. De verdad, es uno de los mejores tratamientos que he tenido.

Seguramente se recupere de todo, ya lo verás. Y si quieres, suelo "andar" por aquí. Pero de verdad que podéis estar tranquilas 😊

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MaykaRomero

10/5/26 a las 16:26

MaykaRomero

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@EvaReche No se si te respondí anteriormente. Estoy aprendiendo a utilizar esta plataforma. Por si acaso no lo hice bien, decirte que nos han derivad al médico de familia para iniciar estudio digestivo porque ese dolor puede ser gastritis también así que paciencia. La semana que viene completa cartilla de vacunación con la última dosis de hepatitis B. Y a últimos de Mayo segunda dosis de Natalizumab.

Gracias por contestarme y saludos.

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EvaReche

10/5/26 a las 17:54

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@MaykaRomero 😊😊 si, la verdad es que ahora lo os hace falta es paciencia, pero verás como llega un día que todo se pasa.

Y a ver qué le dicen del tema de la gastritis también.

Ya irás contando cómo va todo.

Ahora tendréis muchas preguntas que puede que todavía no tengan respuesta, lo entiendo porque yo también fui una novatilla en esto, pero ya llevo casi 24 años diagnosticada de EM y sobre todo lo que os diría es que no tengáis miedo ok? 👍

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MaykaRomero

10/5/26 a las 19:34

MaykaRomero

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@EvaReche Gracias.

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Javier.B

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10/5/26 a las 16:17

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Javier.B

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Hola @MaykaRomero:

Gracias por compartir la situación de tu hija con la comunidad. Recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple remitente-recurrente a una edad tan joven puede generar muchas dudas e incertidumbre, tanto para la persona afectada como para su entorno familiar. Algunos síntomas neurológicos, como la diplopía o ciertas sensaciones de presión o molestias corporales, pueden formar parte de las experiencias descritas por otros pacientes, aunque cada evolución es diferente.

Por otra parte, el tratamiento con Natalizumab es una terapia conocida por muchos miembros de la comunidad, que quizá puedan compartir cómo vivieron ellos el inicio del tratamiento y la evolución de sus síntomas. @EvaReche es una de nuuestras mejores consejeras y ya te ha comentado algunas cosas.

Invito a otros miembros a participar: @kocilon @Cris71 @AraAlma @Achili @otavon @Laura42 @jaum.e. @Patrix @Davidp @Laura8 @Estherferhu @Luchgi @Madrileña @AgnèsSellésCalabuig @MaríaBelén @Ayoarita @Mariangus @Monijg @ibmambos @andiva @pericotores @chilin @Meryemana @Monica-78 @Sonia. @Peri65 @Anagallega @Cjaria @AnnaGarcia @gpruzzo @Pelandrusqui @Santimag @Angy215 @jose20011 @Joaquínpujolarcanovas @Soniac @Raulspg @vaniva @Maríagq @Terete21 @Pitufilla @Manuel00 @Mandolina @cupe93 @Anna908 @Inmacu @Valme1987 @Stf.pp @Elenapg @Luci79 @Lalifly @Romeoimpact @LaCrisy. @patriciapp @Pedro1975 @Ralvarom @angela. @chica86 @JOSEANGELSARMIENTOLUQUE @Maryajo @Carmenmb @Maitebellet @Jvmrtn @Isa_90 @Masaryk @PedroBernalElias @CariLizana5 @MARTAGALLART @Maitebv @fiskiota @letiosa @Evalcas @mlassot @Asole01 @Martita @TeresaFS @Yiya1532 @Mer2023 @Cristina_84 @Vincent @ALBERLUZ @KarolynnaMaquedanoVaquerizo @Eugenia88 @ferpages @Agus789123 @mery26 @Elena91 @Irinha @EsperanzaPM

¿Alguien ha experimentado sensación de presión o disestesia en la zona abdominal relacionada con la esclerosis múltiple?
¿Cómo vivisteis la evolución de síntomas visuales como la diplopía tras el diagnóstico o el inicio del tratamiento?
¿Qué cambios o sensaciones recordáis durante los primeros meses después de comenzar con Natalizumab?

¡Gracias por vuestros comentario!

Javier, del equipo Carenity

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MaykaRomero

10/5/26 a las 16:22

MaykaRomero

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@Javier.B gracias por contestarme. Ire comentando a medida que vayamos viendo cambios. Estamos empezando y estamos muy verdes como digo yo. Es una carrera de fondo y estamos todavía poniéndonos los zapatos.

Saludos

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EvaReche

10/5/26 a las 17:56

Buen consejero

EvaReche

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@Javier.B en serio? Una de las mejores consejeras?? 🤭🤭 Gracias, sólo aporto mi granito de arena. Pero gracias de verdad ☺️ ☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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