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¿Qué síntomas te resultan más difíciles de manejar y cómo los enfrentas?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué síntomas te resultan más difíciles de manejar y cómo los enfrentas?

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Ana_C

Animadora de la comunidad

27/2/25 a las 12:55

Buen consejero

Ana_C

Animadora de la comunidad

Última actividad en 15/4/25 a las 10:06

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Hola a todos y a todas,

La esclerosis múltiple puede afectar a cada persona de manera diferente, y algunos síntomas pueden ser más desafiantes que otros. La fatiga, el dolor, los problemas de movilidad, la niebla mental o los cambios emocionales pueden dificultar el día a día.

👉 ¿Cuáles son los síntomas que más te afectan?

👉 ¿Has encontrado estrategias o tratamientos que te ayuden a sobrellevarlos?

👉 ¿Qué consejos darías a otras personas que están pasando por lo mismo?

¡Comparte tu experiencia con la comunidad y ayúdemonos entre todos! 💙

Un abrazo,

Ana del equipo Carenity

@Fernando @GemaLapeque @lachi79 @Blanky @Sole74 @Inmaalzira @Alada1980 @otavon @Laura42 @anfravi @jaslice @CarmenGavilán @Rosarj @amlb1961 @ACOMOY @Tauro27 @Almaraz @Davidp @Cristy @Olgita @Bejuque @Maria_0081 @Fabi1967 @MarinaBelcastro @obijoankenobi @Monica-78 @Peri65 @Martolax @jose20011 @Rubichola @iminaki @Joaquínpujolarcanovas @Seatleon @Raulspg @vaniva @Amandimm @Maríagq @Vitiraul @Juan333 @alba44 @Bárbaro @Manuel00 @AntonioChaves @Almendros @MCarmen @Alerones @AlejandraElizabeth @EmMaRaMa @Juvenes @Maria.M @Begalau @Pelusa @Meri79 @Luiscmdam @angela. @beproso @VanesaP @jfa9221 @Salazar29 @Auremviaix @Amaya-2012 @AliciaAO @LaiaSalvadorVallès @4912883 @CariLizana5 @fjcordob @Sarahdetroya @Javicho @Monkeyface @Escorpio22 @Lude2206 @LadyAli @Adela27 @mlassot @trastejo @Martita @EstefaníaGarcía @Ana_C @INFIOR @Linfocita @PomponCJEM @Mcarmen22 @Rachel16 @Silvapeho @Chap89 @Joserra1984 @MundoMagds @Marielale @Santiago69 @Margacantal @Cristina_84 @Alejandro84 @Salconm @RAKEFER @Martitarz @Yleniadelcarmen @Elisabethng5 @KarolynnaMaquedanoVaquerizo @Makita22 @Alline

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Ana_C

Animadora de la comunidad

2/4/25 a las 17:53

Buen consejero

Ana_C

Animadora de la comunidad

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Hola a todos y a todas, os invito a comentar: @crisnate @GemaLapeque @Casiopea13 @Kitina @Mael2008 @otavon @amlb1961 @Nena76 @Tauro27 @Valdivieso @Rocíofema @LinfocitaT @Monijg @Ludrow @EvaReche @forika @Griso74 @Anabelpec @gpruzzo @jose20011 @iminaki @Nuria60 @vaniva @Icarri @CarlaM @PedroChazarra @Evaarias @Mongla @dollymcuestas @Aliss86 @AureliaM @Rabixiu @Almendros @Alerones @Sara82100 @Javi1969 @Romeoimpact @LaCrisy. @patrizahra @Ralvarom @Lauramf @Artemisa @Estefania @Finamari @Rocíogb @Margamoon @Adripop @Strumg @elemorvic @Crod87 @Maitebellet @PabloMM @Beamll @2024sar**! @Silviapc82 @fjcordob @MARTAGALLART @Mariolita @Adela27 @Mialma @Libemrr @trastejo @BertaM.P @Campanilla @EMespe @Linfocita @PomponCJEM @Mer2023 @Patriciasr @rogoal @Esmitaki @luc127 @Margacantal @Cristina_84 @RODSENMA @Victoria17 @Laurape @MarijoGF @jgarric @Madabout_76 @Madabout76 @Tixa77 @Carlitosw @Maryajo73 @PiliRobles @Arasa1977 @Zekielo06 @Vicenn @Rebeca90 @VeroVerdi @Marian39 @Yleniadelcarmen @Azalea @Dalasi @Elisabethng5 @IVANNN @Migueangel @Taliaaa @Catina @Eugenia88

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Ana, del equipo Carenity

¿Qué síntomas te resultan más difíciles de manejar y cómo los enfrentas? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/que-sintomas-te-resultan-mas-dificiles-de-mane-40064 2025-04-02 17:53:19

Azalea

2/4/25 a las 19:06

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Azalea

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Llevo diagnosticada 4 años y, de momento, todos los síntomas han sido manejables menos la fatiga; ese cansancio extremo que viene y va sin que importe haber dormido bien o no haberte movido de la cama en dos días.

La verdad es que me vendría bien algún consejo si estáis en una situación similar, ¡aún no he podido incorporarme a trabajar desde agosto!

Yo intento escuchar al cuerpo y no sobrecargarlo de actividad cuando la fatiga disminuye, he dejado el gluten y los lácteos, tomo (recomendado por el neurólogo) Amantadine, Citrato de Magnesio y Melatonina para dormir (a veces algún Zolmpidem también).

Un abrazo esclerótico a tod@s

Victoria17

Editado el 2/4/25 a las 22:53

Buen consejero

Victoria17

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En mi caso, la dificultad para andar correctamente cuando llevo un rato, la debilidad que siento en la mano cuando llevo un buen rato escribiendo al ordenador y la dificultad para orinar son los síntomas que más me molestan. Para los dos primeros uso la paciencia y los descansos 🤭 para el problema de la vejiga uso Tamsulosina, que no ha hecho milagros pero ha mejorado bastante la cosa.

Taliaaa

3/4/25 a las 23:14

Buen consejero

Taliaaa

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Otra enfermedad: Temblor esencial

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Para mi dificultad de caminar y la falta de equilibrio me cuesta mucho, estoy en ello intentando buscarme cosas para mejorarlo.

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T@lia

Carlitosw

20/4/25 a las 4:27

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Carlitosw

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Hola 👋🏼:

Estoy con diagnóstico desde agosto de 2024 pero con síntomas casi 1 año y medio, el que más me ha afectando ha sido la pérdida de sensibilidad (no regresó) y la dificultad para caminar después de cierta distancia (pesadez en las piernas y tal vez rigidez), de este síntoma he mejorado algo pero sigue estando ahí, eso la velocidad al caminar no ee ha visto afectada. Terapias y actividad física frecuente han sido la mejor opción.

También he tenido episodios con la dificultad para orinar que se ha manejado conTamsulosina .

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CarlosB

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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