Propuesta de cambio de Tratamiento a Segunda Línea

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Aitor81

29/11/22 a las 13:52

Aitor81

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Hola! Quería comentaros para que me dierais vuestra punto de vista.

Tengo EM RR, diagnosticada hace 10 años. Estoy con Tecfidera desde hace 6

años. En estos dos últimos años he tenido varias recaídas (4 en el

último año) aunque relativamente leves ya que los neurologos que me ven

dudan que sea brote (para mi lo son ya que los síntomas duran

semanas/meses) y con alguna secuela visual. Por otro lado, mi Resonancia

Magnética no muestra cambios que indiquen actividad en este periodo,

según el radiólogo. Mi neurólogo duda sobre cambiar de tratamiento (ya

sería a segunda línea), pero mi sensación es que la enfermedad no está

"dormida" y creo que habría que cambiar de tratamiento. El neurólogo ha

dejado la decisión en mi mano.
Gracias por los comentaros.

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vaniva

29/11/22 a las 16:28

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Hola! Uf... pues que decision mas didicil para ti me imagino.

Yo estoy con tecfidera desde mi diagnostivo hace 2 años y poco. La verdad, que dejen este tipo de decision en manos del paciente, no me parece muy logico.. estos medicos...

Yo no te puedo aconsejar pero creo q si fuera tu "obligaria" al neurologo a que se mojara... es mi opinion!

Suerte!!

Propuesta de cambio de Tratamiento a Segunda Línea https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/propuesta-de-cambio-de-tratamiento-a-segunda-l-38561 2022-11-29 16:28:50

EvaReche

29/11/22 a las 16:32

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@Aitor81 hola, y tú te ves peor q cuando empezaste con Tecfidera? Te has recuperado de los brotes hasta estar como antes? Lo de la vista te impide hacer algo? Estabas nervioso cuando has tenido los "brotes"? Una época estresante....etc?

Porque si en la reso no sale actividad, ni lesiones nuevas.... y tú te notas como antes, yo no cambiaría. Otra cosa es q te encuentres peor. 😊

Perdona por tooodas las preguntas 🤣🤣

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EvaReche

8/12/22 a las 19:02

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@Fabi1967 ☺️☺️ de nada 👍

Y si, me jode un montón cambiar de tratamiento 🤭🤭🤣🤣 porque llevo casi ocho años con tysabri y me va genial. Pero a la vez, también sé q hay muuuuchas medicaciones ahora y me fío totalmente de mi neuro, así q haré lo q ella me diga 😝 la última vez q me comentó algo sobre el cambio me habló de un tratamiento en pastillas, pero no sé más. 🤭🤭 Ya me dirá 🤣🤣🤣🤣

Y a mí lo q me pasó con copaxone fue q después de 3 años, un día empezó a darme alergia. Entonces decidí no ponerme ninguna medicación para ver q tal. Porque desde q me diagnosticaron hasta q me pusieron medicación se pasaron unos 6 años y super lista de mí, dije venga, voy a probar otra vez 🤦‍♀️🤦‍♀️🤣🤣 y fatal. 🤭🤭 Dejé copaxone en verano ( creo q era mayo o junio) y en enero del año siguiente me dió un brote q me pusieron corticoides y bien, pero un par de meses después el brote volvió a lo bestia porque mi EM decidió estar activa 🤭🤭🤣🤣 entonces empecé con fingolimod q tuve q dejar un año después porque seguía con actividad y después empecé con tysabri 😍😍🤭🤭 y hasta hoy. Y a ver el siguiente 😝☺️

Y la ciencia ya ha avanzado mucho!!! Ese, Grial ya es realidad, y se llama tysabri 😍😍❤️❤️🤣🤣🤣🤣🤣 no, en serio, hay muchos tratamientos y muy muy eficaces hoy en día así q cero miedos ok? 😝👍💪🤗

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Aitor81

8/12/22 a las 23:16

Aitor81

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@Fabi1967 Hola!

Muchas gracias por tu comentario.

Ya me gustaría que mi neurologo pudiese aclarar mis dudas, que ya le planteando, y me mira como algo incredulo (no encaja mi sintomatologia con ausencia de lesiones en RM en su cabeza).

Nunca mi neurologo ha mencionado el concept de PIRA.

Aunque por mi insistencia ha puesto sobre la Mesa que sea yo el que to me la decisión del cambio, que intentaría, fuera a Ocrevus.

Fabi1967

10/12/22 a las 21:15

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@EvaReche Wow, un caminito largo entonces… Y seguramente que tienes razón, la ciencia no ha dejado de avanzar con respecto a los tratamientos, así que, aunque tengas que despedirte de Tysabri, tal vez puedas acceder a un tratamiento todavía más eficaz y cómodo en su modo de administración. Pero entiendo, qué bajón tener que cambiar cuando ha ido tan bien todos estos años. A tirar en estos momentos los centímetros de aceptación que supongo que se ganan con los años y a continuar con esos malabares mentales para no anticiparse.

De todo corazón, muchas gracias por compartir tu experiencia conmigo. Tu testimonio me está haciendo plantearme comenzar Tecfidera en las vacaciones de invierno y no en primavera, para no esperar tanto. Porque aunque cada experiencia es única, hay un perfil inicial que coincide en algunos puntos, como los años sin medicación, el paso por Copaxone y luego el tiempo sin tratamiento. Supongo que en aquel momento tomaste esa decisión justamente porque esos primeros años la EM había estado silenciosa y eso te dio confianza. A veces yo también fantaseo en no ponerme un cazzo, pero ya sabes, son esos arrebatos de miedo y de negación que duran unos minutos. Es que bien jodido convencerse de tomar un tratamiento, con potenciales efectos secundarios de 💩, cuando te sientes bien, a modo preventivo. Pero hay que hacerlo, porque ahora ya hay varias décadas de investigación que respaldan esas decisiones de intervención terapéutica temprana.

Mucho Ánimo también para ti, que todo alga bien en esa transición de una medicación a otra y que el cuerpo reciba con generosidad ese cambio.

De nuevo, un agradecimiento expansivooooooo, con abrazo incluido 😚💪🤗

EvaReche

12/12/22 a las 17:58

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@Fabi1967 de nada otra vez ☺️ y gracias a tí también.

Mira hace 20 años de mi diagnóstico y Tecfidera, Tysabri etc... No estaban ni inventados, creo, 🤭🤭 no había opciones como ahora. Así q sí creo q haces muy bien en empezar el tratamiento ☺️

Y si, tomé esa decisión porque se juntaban varios factores. Mi EM se había portado bastante bien, llevaba poco tiempo en el trabajo donde estaba, no lo sabía nadie y esa era mi intención, seguir así, sin q lo supieran entonces no iba a faltar por ponerme el tratamiento...etc...🤦‍♀️🤦‍♀️🤭🤣

Y ya verás como dentro d poco nos contamos q los tratamientos nos van genial ok? 👍💪☺️🤗

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PabloMM

11/12/22 a las 10:49

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Yo ya estoy en el segundo tratamiento de segunda línea como tú tome tecfidera durante un año de ahi pase a Mavenclad que me fue muy bien y no tuve brotes hasta el tercer año donde tuve el más largo en recuperarme 3 meses con dos tratamientos de bolos

Por la virulencia del mismo pase a Ocrelizumab y tras la segunda dosis de infusión he tenido un brote mucho más suave que los anteriores pero un brote a fin de cuentas

Si lo piensas bien en 4 años dos brotes que han tenido distinta magnitud pero de los que pienso que si estuviera en primera línea habrían sido muchos más

La realidad es que el tercero que fue gordo no dejó manchas nuevas es decir escasas secuelas salvo sensitivas y de esfínteres aunque la de los esfínteres va de serie y empezó antes del primer brote con el tratamiento de segundo nivel.

Sin duda haría lo que recomendará el neurólogo

Yo siempre que me proponen cambio de tratamiento hago esta pregunta

Si usted fuera yo con lo que usted sabe y yo usted que me respondería

Debes fiarte a muerte en lo que te diga tu neurologo especialista en esclerosis

Bueno este es mi consejo basado en mi experiencia la decision es tuya.

CarlaM

28/12/22 a las 18:28

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https://www.google.com/amp/s/www.vademecum.es/amp/noticia-221019-neur%2boacute%2blogos%2bexpertos%2ben%2besclerosis%2bm%2buacute%2bltiple%2bdefienden%2bel%2buso%2bde%2bterapias%2bde%2balta%2beficacia%2bdesde%2bel%2binicio%2bde%2bla%2benfermedad%2bcomo%2bnuevo%2benfoque%2bterap%2beacute%2butico%2b_16953

★ Neurólogos expertos en Esclerosis Múltiple defienden el uso de terapias de alta eficacia desde el inicio de la enfermedad como nuevo enfoque terapéutico

La Esclerosis Múltiple (EM), que afecta a alrededor de 55.000 personas¹, suele irrumpir en la etapa más productiva de la vida de quienes la sufren, tanto en la esfera laboral como en la personal².

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CarlaM

28/12/22 a las 18:29

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Se refieren a los de segunda línea...

Fabi1967

Editado el 29/12/22 a las 19:18

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@CarlaM Hola! Justamente me fui a ver mi neurólogo con el paper anterior que había salido comparando las dos aproximaciones con los datos de la Seguridad Social de dos países distintos: Suecia y Dinamarca ( Aquí un neurólogo explica todo: https://www.youtube.com/watch?v=Ku0onGNVqJA&t=1s). Mi neurólogo me dijo que aquí (Francia) "no hacemos las cosas así, si quiere explorar esa posibilidad vaya al polo especializado en EM de la ciudad". Eso hice. Y el especialista me dijo que aunque la interpretación de la masa de datos es tal cual (mejor medicarse con tratamiento de segunda línea, así tengamos poca actividad de la enfermedad), insiste en que cada caso es un mundo. Me dijo que, por ejemplo, ahí no vemos elementos tan específicos que pueden dar pistas de pronóstico como el lugar de las lesiones, la frecuencia, etc. Del tiro, me convenció de continuar en la primera línea, sabiendo que en 5 años solo había tenido un episodio clínico y varios neurológicos. En todo caso, está muy bien saber todo esto para poder abrir la discusión terapéutica con nuestros médicos.

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To learn more, please visit the YouTube Help Center: https://www.youtube.com/help

CarlaM

30/12/22 a las 10:53

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@Fabi1967 gracias por la información, veré el vídeo y la próxima vez le comentaré a mi neurólogo. Ya te diré que me responde. Un saludo.

Fabi1967

30/12/22 a las 18:36

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@CarlaM Con mucho gusto :) Buenísimo que lo puedas comentar con tu neuro y ver cómo lee estas aproximaciones terapéuticas tan distintas de lo que se ha venido haciendo hasta ahora. Saluditos!

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