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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?
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Javier.B
Animador de la communidadBuen consejero
Javier.B
Animador de la communidad
Última actividad en 2/6/26 a las 12:04
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Hola @EvaReche:
¡Gracias por abrir este interesante tema!👌 Y seguro que sí, que van a participar nuevos miembros, ya verás 💪 Como dices, la esclerosis múltiple (EM) puede vivirse de maneras muy diferentes según cada persona, lo que hace que la percepción de su impacto y de su gravedad pueda variar considerablemente entre los pacientes y sus familiares. Compartir experiencias y puntos de vista puede ayudar a todos.
Invito a los nuevos miembros (y no tan nuevos 😊) a responderte: @RosaPF @Mariamar @Mariele @Amparoarroyorosas @mariajo70 @GarbyBeltran @Agus789123 @Pazita @Aftersun @Leinad @Saraluz @danikm1 @LauPsych @Juanjo24 @Soleana @apadrinaundragon @Traviata1964 @Anaalc @C.V.EM @Rubens39 @Anatormat @Manuel70 @IvanBoris @HMG.93 @pepi13 @mery26 @C.J.F. @Babysedes @Iarenas @Susanne4849 @Lorelyn @sbenesp @Mariaangels @Rosana @Ramona @Kris280707 @Amaia22 @Macula @MELODIE @Elena91 @Irinha @EsperanzaPM @MaykaRomero @teogda @albertofco @Marizas @Glow22 @Fernando @Lauragv2 @Cris71 @AraAlma @crisarat83 @Achili @Laura42 @NuriaRaquel @lawine @paco72 @tonivilla @jaum.e. @Mazinguer55 @Estherferhu @maritonia @EloyGM @Carmenaragomez @domapero @Irenee @CieloGarcia @Marmor @chilin @Fabi1967 @marcos_araujovicente @Monica-78 @Peri65 @Davidymarta @eluke75 @AnnaGarcia @gpruzzo @Pelandrusqui @Santimag @Anonimo1975 @Seatleon @Raulspg @Nuria60 @Terete21 @Sebas78 @Bárbaro @Mongla @Gemamer @Manuel00 @Mandolina @Anna908 @Alerones @Romeoimpact @patriciapp @Pedro1975 @Bazyero @Maríaaaj @Mariofer @Ralvarom @PenélopeFlorido @beproso @JOSEANGELSARMIENTOLUQUE @Xana35 @Maverik21 @pepeluis @Masaryk @petekosovo @fiskiota @letiosa @mlassot @Yiya1532 @Antonio_4050 @Chap89 @Casadito69 @Marielale @Victoria17 @jgarric @Dalasi @Migueangel @Taliaaa @Larala85 @Mariele @IvanBoris @sbenesp @Macula @MaykaRomero @Marizas
¿Cómo describiríais el impacto que la esclerosis múltiple ha tenido en vuestra vida o en la de vuestro familiar?
¿Ha cambiado vuestra percepción de la gravedad de la EM desde el momento del diagnóstico hasta la actualidad?
¿Qué aspectos de la enfermedad consideráis que influyen más en vuestra forma de vivirla y entenderla?
Gracias por vuestros comentarios y que tengáis un buen día.
Javier, del equipo Carenity
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Mongla
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Mongla
Última actividad en 2/6/26 a las 14:40
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@Javier.B Hola mi nombre es Mónica, mi hijo es quien tiene EM desde los 19 años, el diagnóstico fue devastador para para él y nuestra familia, mucho ha cambiado en nuestras vidas desde aquel día, pero debo reconocer que el avance de la medicina ha logrado que lo llevemos de forma mas tranquila, no digo que sea fácil lo ideal es estar sano, pero es lo que nos ha tocado y tratamos de ser lo mas amigables posible con la enfermedad. Tuvo varios brotes, no tiene secuelas.
Los animo a tener mucha fe que algún día van a encontrar la cura, la ciencia trabaja mucho, cuando mi hijo comenzó había pocas alternativas, ahora después de 21 años del primer golpe, vemos que se aplica una inyección por mes y lo lleva muy bien.
Un cariño
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Mongla
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Monica-78
Buen consejero
Monica-78
Última actividad en 2/6/26 a las 17:30
Registrado en 2018
72 comentarios publicados | 46 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola, para mi la palabra grave significa muerte, asi que no, yo no la defeniria como grave tal vez "porculera", fastidiosa. No a todos nos trata igual pero en uno está el como llevarlo. A mi me ha tocado cosillas malas de la enfermedad pero también me a enseñado muchas cosas y creo que juego la partida con una ventaja, soy consciente que nos puede tocar a cualquiera y os aseguro que mi perspectiva de vida me cambió muchisimo. Si tengo días malos pero como cualquiera en la vida, pero esos días son los menos en mi vida,. Procuro no darle mas protagonismo del necesario en mi vida. Hay que ser consciente que en el camino se pierden cosas, no se puede tener todo. A mi me gustaría tener unos cuantos millones en el banco pero no se dió, y no por ello paro mi vida para lamenmtarme sigo en el camino. Pues con las cosas malas que nos pasa en la vida igual, llorar un ratito pero se sigue luchando que hay muchas cosas buenas que vivir.
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MMA
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
EvaReche
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Hola a tod@s y gracias por participar en esta conversación porque sé que vais a ser muchísimos 🤭🤭
Hace tiempo hice esta misma pregunta y como veo que hay muchos miembr@s nuev@s, pues ahí va otra vez. 🤣🤣 Me gustaría saber qué pensáis tod@s sobre esto.
Consideráis a la EM una enfermedad grave?
GRACIAS. ☺️☺️