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EM y problemas visuales: ¿cómo los vivís en el día a día?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM y problemas visuales: ¿cómo los vivís en el día a día?

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Javier.B

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23/6/26 a las 13:00

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Javier.B

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Hola a todos y todas 😊, ¿cómo estáis hoy?

En la esclerosis múltiple (EM), los trastornos visuales pueden formar parte de los síntomas que se presentan 💭

Visión borrosa, visión doble, disminución de la agudeza visual, dolor ocular… Estos síntomas pueden resultar muy molestos y afectar a la vida cotidiana.

👉 ¿Sufres trastornos visuales relacionados con la EM?
👉 ¿Cómo se manifiestan en tu caso (duración, frecuencia, intensidad…)?
👉 ¿Qué te ayuda a sobrellevar mejor estos trastornos en el día a día?

💬 Tus testimonios pueden ayudar a comprender mejor estos síntomas y a sentirte menos solo/a 🤝 Gracias por compartir con amabilidad 💛

¡Que tengas un buen día!
Javier, del equipo de Carenity 🌼

@Fernando @lachi79 @Cris71 @Camelia @saturnfun @Sole74 @Achili @otavon @Laura42 @paco72 @tonivilla @luigi8 @jaum.e. @Mazinguer55 @Luchgi @MaríaBelén @maritonia @EloyGM @Emvara @marcos_araujovicente @forika @Monica-78 @Peri65 @mcguti @Davidymarta @eluke75 @AnnaGarcia @gpruzzo @Pelandrusqui @Santimag @Anonimo1975 @NACHOSOS69 @Raulspg @Begogarcia @Vitiraul @Sebas78 @Bárbaro @Mongla @Gemamer @ada5adam @Natalis @JorgeHuaracallo @Alerones @AlejandraElizabeth @Luci79 @Romeoimpact @patriciapp @Pedro1975 @Bazyero @alfonsosinoga @JOSEANGELSARMIENTOLUQUE @Antonia2022 @Mamalila @Maverik21 @pepeluis @CariLizana5 @Sarahdetroya @DiegoDiez @MARTAGALLART @fiskiota @Adela27 @mlassot @Vallcarca @Antonio_4050 @Chap89 @EvaReche @Casadito69 @Juanca1979 @Santiago69 @mherraez @Tarifa4040 @laurago @KarolynnaMaquedanoVaquerizo @Eugenia88 @Mariamar @Mariele @Amparoarroyorosas @Soleana @sbenesp @Elena91 @MaykaRomero @albertofco @Glow22 @Catarroja @InmaAL @Madricanario @Leonodas @lau0211 @Ampp10 @Tcc333

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CariLizana5

23/6/26 a las 15:59

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Buenas tardes...

Pues yo perdí mi visión del ojo izquierdo total...Se ve que me estuvo dando el brote durante todo el mes de Agosto..Tened cuidado, porque si veis algún sintoma tenéis que acudir a Urgencias...( visión borrosa ,dolor ocular , incluso ver distintos colores) no sé pero yo llegué tarde...Si puedo ayudar a alguien pues eso ir al médico e insistir...

Yo al principio no lo llevaba mal, pero ahora diagnosticada E.M. y con más problemas de salud pues no es lo mismo....

Aunque intento ser positiva a pesar de todo...Voy muy lenta pero voy. ..Os aconsejo un libro " El descubrimiento de la lentitud " por si os apetece.

Saludos..

Ánimo y 💪

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Caridad Lizana

EM y problemas visuales: ¿cómo los vivís en el día a día? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-y-problemas-visuales-como-los-vivis-en-el-dia-a-dia-40709 2026-06-23 15:59:25

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Javier.B

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24/6/26 a las 17:21

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@CariLizana5 gracias por tu respuseta y por tu consejo, es muy valioso y tienes toda la razón del mundo, no hay que dejar pasar nunca esos síntomas. 👌

Y el libro, añado todos los datos, por si no lo encontráis:

Sten NADOLNY: " El descubrimiento de la lentitud ", Editorial Plataforma.

CariLizana5

25/6/26 a las 16:57

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@Javier.B Hola

Si.. Gracias por añadir autor y editorial...

Lo que me gusta de esta historia ( que la comentó José Millas en la ventana de la cadena ser), es que el protagonista iba medio minuto más lento.. Os imagináis?...Sólo medio minuto...En esta sociedad todo va con prisa... Bueno a lo que voy...esa lentitud la convirtió en < Habilidad> para hacerse explorador...Y eso es lo que yo quiero resaltar , nuestras debilidades pueden ser nuestra fortaleza si somos constantes y luchamos...

Buenas tardes a todo el 🌎

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Caridad Lizana

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EvaReche

23/6/26 a las 18:53

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@Javier.B hola!

Pues si, también he tenido varios brotes en la vista. Visión doble y también me pasó como que veía a través de un cristal mojado, nistagmo que uno ojo se me iba hacia un lado...pero con corticoides se me pasaron.

Lo que pasa es que en el último brote que tuve en la vista, que fue bastante heavy en el año 2008 tuve que empezar a usar gafas 🥸 🤓 🤭 todo el día. Empecé a pincharme copaxone a raíz de ese brote, bien, todo esto es irrelevante porque lo importante viene ahora 🤭🤭🤣🤣 como digo empecé con copaxone y a utilizar gafas 🤓 pero el viernes 29 de Julio de 2011 fui a Anoeta a ver un concierto de mi marido (Jon Bon Jovi) y... El lunes siguiente fui a la óptica porque veía mal con las gafas y me dijeron que se me había corregido la vista!!! Mi neuro me dijo que fue por el copaxone, yo estoy convencida que fue por ver a mi marido 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 el caso es que ya no me hicieron falta las gafas 🤓 🤓

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Javier.B

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24/6/26 a las 17:24

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@EvaReche 😂😂😂 no dudo que fue tu marido Bon Jovi quien arregló el problema!!

EvaReche

24/6/26 a las 17:32

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@Javier.B 🤣🤣 yo también lo sé 🤭🤭 🤣 🤣

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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