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¿Ha cambiado la esclerosis múltiple tu forma de ver la vida?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Ha cambiado la esclerosis múltiple tu forma de ver la vida?

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Javier.B

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19/5/26 a las 15:00

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Javier.B

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¡Hola a todos! 🌿

Recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple puede trastocar muchas cosas: proyectos, ritmo de vida, prioridades…

Con el tiempo, algunas personas dicen que la enfermedad también ha cambiado su forma de ver la vida, a los demás o a sí mismas.

💬 ¿Y tú? ¿Cuál es tu experiencia?

¿Ha cambiado la EM tu forma de ver la vida?
¿Hay cosas a las que ahora le das más importancia?
¿Has descubierto en ti mismo fuerzas o recursos inesperados?

Gracias por compartir tus experiencias, que siempre son muy valiosas para la comunidad 🌿

¡Deja tus comentarios!👇

Un abrazo,
Javier, del equipo Carenity

@Fernando @shilah @kocilon @lachi79 @Cris71 @AraAlma @Astro74 @Achili @Laura70 @Laura42 @lawine @jaum.e. @Esther2017 @Sandrix @Laura8 @Cristy @Estherferhu @Luchgi @MaríaBelén @maritonia @Nannyss @CieloGarcia @Granada9 @ibmambos @marijesus @EvaReche @Fabi1967 @Meryemana @noealsi @Yeritza @eluke75 @Cjaria @AnnaGarcia @gpruzzo @Pelandrusqui @Angy215 @Joaquínpujolarcanovas @Soniac @Nuria60 @Beytts @Terete21 @Pitufilla @cupe93 @JorgeHuaracallo @100gaviotas @AlejandraElizabeth @Luci79 @Belugo @Lalifly @Romeoimpact @patriciapp @Pedro1975 @Mar3333 @Mariofer @alfonsosinoga @angela. @beproso @josemvf @JOSEANGELSARMIENTOLUQUE @Xana35 @Carmenmb @josepalxa @MirianyelaCastillo @CariLizana5 @Sarahdetroya @DiegoDiez @MARTAGALLART @Maitebv @fiskiota @letiosa @Evalcas @Asole01 @Martita @ALF_MAD @Chap89 @Rakelsl @luc127 @Cristina_84 @Tarifa4040 @RAKEFER @Vincent @ALBERLUZ @Eugenia88 @ferpages @Mariele @Rubens39 @MELODIE @Elena91 @Irinha @MaykaRomero

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EvaReche

20/5/26 a las 16:35

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EvaReche

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@Javier.B hola!!! Interesante conversación, pero la verdad es que me gustaría que participara la gente, porque suelen tener muchas visualizaciones pero...pocas respuestas y estaría bien leer otras maneras de vivir la enfermedad.

Siguiendo el orden de las preguntas, mis respuestas son.

Si.

Ahora le doy menos importancia a casi todo.

Totalmente

🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 Y ahora vamos con la respuesta larga 🤭🤭

Me diagnosticaron justo cuando cumplí 20 años. Acababa de estrenarme en la vida laboral, solo llevaba un año trabajando y una de las primeras cosas que pensé con este diagnóstico fue, y ya está? No ha empezado mi vida y... se acabó? Mi futuro es una silla de ruedas? Es cierto que ese pensamiento no me duró mucho tiempo, diría que no llegó ni a un mes. A partir de ese momento...todo cambió, porque yo cambié 🤭

Me recuperé totalmente de ese primer brote. Era el año 2002 y no te daban ninguna medicación con el diagnóstico. Mi primera medicación fue hacia el año 2008.

En todos estos años me ha dado tiempo a entender que la vida se trata de cosas simples, que los aires de grandeza, sobran en todos los casos. Que las cosas que no te gusta de las personas o de algunas situaciones no van a cambiar en casi ningún caso 🤣🤣 pero que cada un@ tenemos un gran tesoro interior que podemos pulir y modelar como queramos. Tenemos paciencia, más fuerza de la que creemos, y..al final, si tú cambias, todo cambia 👍☺️

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Ha cambiado la esclerosis múltiple tu forma de ver la vida? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ha-cambiado-la-esclerosis-multiple-tu-forma-de-ver-la-vida-40670 2026-05-20 16:35:49

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Javier.B

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20/5/26 a las 16:55

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@EvaReche te agradezco tu participación en esta discusión. Como siempre, un placer leer tus palabras y cómo cuentas tu experiencia personal. Pero también, como dices, ¡animo al resto de miembros a participar! ¡Compartiendo experiencias nos ayudamos entre todos! 💪

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Alerones

23/5/26 a las 23:27

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Para mí tener está enfermedad ha sido un punto de inflexión en mi vida para bien en todo lo personal y cuidados de salud.

Me diagnosticaron y medicaron rápido. El duelo fue "rápido", quise actuar y ayudarme a mí mismo . Tuve que hacer un cambio radical en todo, desde la personas que conocía incluso familias tuve que aprender a decir basta y llegar a apartar lo que no me aportaba. En salud, pase de fumador, comer malamente, y sobrepeso ha encajar con deporte y comer bien y dejé de fumar. También mucho trabajo psicológico para reordenar ni cabeza y matar el pasado malo. También conocí a gente del entorno aquí, por ejemplo @EvaReche . Ahora pues con mis más y menos intento mantener todo y hace que me sienta un poco mejor.

Importancia, a valorar cada momento como nunca lo he hecho. Hacer un carpe diem, vivir el momento, no pensar en el futuro lejano, y del pasado recordar buenos momentos.

Ahora valoro todo lo que hago, hay veces que tienes que elegir que hacer hoy, mañana o pasado a todo no se puede llegar, pero cuando me paro y pienso que hecho durante el día cuando me tumbo a dormir por la noche, me quedo en primer lugar impresionado, en segundo lugar, orgulloso, y en tercero en que puedo mejorar... Eso es la mejor señal que indica que me siento bien conmigo mismo.

A veces cuesta hacer cosas de día a día, no es nada fácil, pero lo intento de la manera que pueda hasta conseguirlo. Hay veces que cuesta un mundo, y para mí es una pequeña victoria si lo hago.

Salu2.

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Carpe Diem!!!

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EvaReche

24/5/26 a las 11:10

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@Alerones hola!! 🤭🤭🤣🤣

Si, es un giro de 180° en la vida. Todo es diferente, empezando por un@ mismo.

Muy de acuerdo con todo lo que dices.

Y qué tal la experiencia de conocer, por ejemplo a Eva Reche? 🤣🤣🤣🤣🤣 Lo dices en plan que bien o... Lo que me ha caído encima 🤣🤣🤣🤣

Pasa un muy buen día 🦩🤣

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Alerones

Editado el 26/5/26 a las 16:11

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@EvaReche tuve suerte de conocer ha alguien en un momento jodido e importante que te haga ver las cosas de otra manera.

Si tengo que decir una palabra que me resuma todo en una palabra.

ACTITUD

Es difícil encontrar ha alguien que muestre tu actitud, un espejo donde mirar.

Además, compartíamos tratamiento y llevabas más años que yo por adelantado , y tenía muchas dudas de lo que vendría en ese momento.

Me ayudaste en todos los sentidos y aprendí bastante cosas, luego después aplique y como dice kuppers yo soy libre de elegir mi actitud y eso define a la persona.

No cura pero ayuda mucho.

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Carpe Diem!!!

EvaReche

26/5/26 a las 11:34

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@Alerones 🤭🤭 gracias.

Y ya sabes que nada es verdad ni mentira, todo depende del color del cristal con que se mira.

Me alegro si te ayudé. Lo he hecho con esa intención aunque a veces pases de lo que te digo 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Pasa un súper buen día 🦩🤣👍🤗

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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