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Pacientes Enfermedad de Alzheimer
Genética en esclerosis múltiple
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 6/9/24 a las 13:20
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Hola @Beatrix88
Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊
Invito a: @gemaprr @Perseo58 @Javirodv @Noelia0000 @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Marian23 @Edilia @marcezamora @Marga78 @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @Thuagkilla @Mercedesespinosa @Lupe84 @EMespe @JesusM @España @Canpanilla @Carmeniglesias2000 @EvaReche
¿Os habéis sometido a algún tipo de pruebas? ¿Cuáles? ¿Conocéis alguna que descarte la EM?
¡No dudéis en comentar!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
Alerones
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Alerones
Última actividad en 3/9/24 a las 19:49
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Hola @Beatrix88 !!!
Cuando me diagnosticaron, pregunte al neuro,"tengo una hermana, hace falta hacer alguna prueba", me dijo que no era hereditario y que aunque yo lo tuviera no significaba que ella lo fuera a tener.
Esa mi experiencia, no aporta na nuevo ni sirve pa mucho.
Nunca os han dicho para revisar vuestro caso? Un estudio o algo?
Salu✌️
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Mariaala
Mariaala
Última actividad en 4/7/24 a las 12:16
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@Alerones Hola! Mi madre , mi abuelo y yo tenemos EM. La neuro me dijo que si existia cierto componente familiar, agregación familiar más que genética, pero que no había datos de realizar estudios en pacientes asintomaticos, que si mis familires no tenían clínica, no hacia falta hacerse estudios"!
Beatrix88
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Beatrix88
Última actividad en 15/1/24 a las 20:59
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@Mariaala y lo importante que es según ellos una detección temprana por evitar mayor discapacidad?Es algo que me tiene bastante loca...soy consciente de que no todos lo tienen,pero si no quieren hacer hacer pruebas de esta índole por ser asintomáticos,como van ha saber por qué en unos se despierta y en otros no?
En fin,me preocupa mucho pues ella tiene un niño y pueda tener también esto...yo también tenía a mi madre, yo y parece ser que ella también..
Beatrix88
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Beatrix88
Última actividad en 15/1/24 a las 20:59
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@Alerones tu siempre aportas!Que va, más de lo mismo que veo os han dicho a vosotros
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gemaprr
gemaprr
Última actividad en 30/12/23 a las 8:28
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Buenos días!
En su momento la neuróloga me dijo que no es hereditario, que en la misma familia hayan casos es posible pero que no tiene componente genético como otras enfermedades.
Saludos!
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Gema
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Beatrix88
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Beatrix88
Última actividad en 15/1/24 a las 20:59
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Amigo
Hola!
Soy paciente diagnosticada de EMRR desde hace dos años,mi hermana también está diagnoscada, y mi madre también también tenía dicha enfermedad, ya se que dicen que no es una enfermedad hereditaria si no que hay influencia genética, alguno sabéis de alguna prueba que se pueda hacer a una persona no diagnosticada y que descarte que pueda tener dicha enfermedad?Si alguno sabéis o conozcáis, comentarme vuestra experiencia.
Muchas gracias