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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Descubren una posible causa de la esclerosis múltiple
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Carolina
Buen consejero
@GildaT, estupendo, si así fuera, si realmente esto fuera cierto, si q estaríamos ante un posible y eficaz tratamiento. Siempre he pensado q hasta q no se sepa q es, de donde proviene y q la produce no se podría llegar a una posible cura y tto. eficaz.
Besos y muchas gracias
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Carolina
Ana17
Buen consejero
me encantan leer que están investigando sobre está enfermedad y creo que darán pronto con una buena solución para todos nosotros. Hay que tener una mente positiva y eso nos beneficia
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ana
libertad222
Buen consejero
ESPEREMOS SEA CIERTO Y DEN CON ELLO INCLUSO HABRÍA GENTE COMO YO QUE NO ESTA TOTALMENTE FILIADA LA EM,PERO TENGO TODOS LOS SÍNTOMAS Y LA MAYORÍA DE LOS INFORMES DICEN ESO.....ESTARÍAMOS DISPUESTOS INCLUSO A PROBARLO CON TAL DE DAR CON ALGO QUE FRENE LA EM Y LOS QUE SI LA TIENEN..YO AL MENOS ESTARÍA DISPUESTO A PROBAR LO QUE SEA PARA ENCONTRAR RESULTADOS EN BENEFICIO DE LOS DEMÁS....UN SALUDO
Usuario desinscrito
Confiemos en que pronto lleguen a descubrir lo que realmente necesitamos: una cura y la regeneración de la mielina.
Ana17
Buen consejero
el problema está en la pérdida de la mielina y habría que remielinar nuestro cuerpo de nuevo. Yo ma ofrecería como cobaya
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ana
Ana17
Buen consejero
remielinizar el cuerpo de nuevo jeje
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ana
Ana17
Buen consejero
el problema está en la pérdida de la mielina y habría que remielinizar nuestro cuerpo de nuevo. Yo ma ofrecería como cobaya
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ana
Nitram
Buen consejero
Buenas noches??
Tú crees q se logrará pronto.?
Me encantaría estar bien.
Ana17
Buen consejero
Hola Nitram..... cuanto tiempo ha pasado. Espero estés bien. Yo tengo cita con neurólogo la semana que viene; siempre espero que me de buenas noticias..... y luego nada me pide análisis de sangre o resonancia y para casa? Chao
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ana
Carolina
Buen consejero
@alicante10 hola, has probado a ser tu quien hable con tu neuro y le preguntes tú por tus dudas o preocupaciones??? a lo mejor lo q desea tu neuro es precisamente eso, q seas tu quien se interese y hagas las preguntas; se q no es lo mas normal pero algunos prefieren dar la información q el afectado va solicitando. Claro, tambien los hay q no puedes ni darles los buenos dias, aunque creo, afortunadamente, q son los menos.
Besos
Carolina
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Carolina
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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Investigación y enlaces útiles - Esclerosis múltiple
BioNTech revela ensayos de tecnología de vacuna covid en esclerosis múltiple
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Este es un avance esperanzador y que, según los expertos, tiene el potencial de convertirse en el nuevo camino hacia el desarrollo de terapias más efectivas contra esta enfermedad cuyo origen, hasta el momento, ha sido todo un enigma. La esclerosis múltiple afecta a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo y se presenta cuando aparecen lesiones en la vaina protectora de la mielina, que es la sustancia que recubre las fibras de las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal.
Los investigadores analizaron muestras de tejido cerebral de pacientes fallecidos a causa de EM y encontraron altos niveles de RaB32. En cerebros sanos la presencia de tal proteína es prácticamente inexistente. Esta situación puede disparar un proceso denominado estrés del retículo endoplasmático que provoca el mal funcionamiento de las mitocondrias, la central de energía de las células.
De ese modo, el equipo descubrió que donde la RaB32 está presente, una parte de la célula que almacena el calcio se empieza a acercar demasiado a la mitocondria. Esta falta de espacio hace que el funcionamiento del orgánulo celular se comporte mal y desemboque en la toxicidad para las células cerebrales de las personas con esclerosis múltiple. “Estos hallazgos nuevos y emocionantes han abierto una nueva vía a explorar para los investigadores. Es un paso crucial y con el tiempo esperamos que pueda conducir a nuevos tratamientos eficaces para la EM”, aseguró Paul Eggleton, uno de los autores de la investigación.
Aunque los científicos aún no pueden explicar qué causa el aumento excesivo de la proteína, sus descubrimientos significan un paso enorme y ponen la atención sobre la RaB32 como el punto de partida para la creación de nuevos tratamientos dirigidos al proceso neurodegenerativo que provoca la enfermedad y determinar si hay otras proteínas involucradas en el desencadenamiento de la EM. “La esclerosis múltiple puede tener un impacto devastador en la vida de las personas, que afecta a la movilidad, el habla, la capacidad mental”, afirmó Eggleton.
Por su parte, David Schley de la Sociedad de Esclerosis Múltiple, dio la bienvenida a la investigación y aseguró para The Telegraph que espera “que las personas con EM tengan una amplia gama de tratamientos para elegir, y puedan obtener el tratamiento adecuado en el momento adecuado".
No existe cura para esta enfermedad, pero los avances en el conocimiento de este padecimiento han permitido el desarrollo de tratamientos más personalizados para manejar mejor los síntomas, entre los cuales los más frecuentes pueden ser la pérdida de la fuerza muscular, problemas cognitivos y motoros, así como afectación visual y alteraciones de la sensibilidad.
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