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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Descubren una posible causa de la esclerosis múltiple
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Carolina
Buen consejero
Carolina
Última actividad en 27/7/24 a las 10:57
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@GildaT, estupendo, si así fuera, si realmente esto fuera cierto, si q estaríamos ante un posible y eficaz tratamiento. Siempre he pensado q hasta q no se sepa q es, de donde proviene y q la produce no se podría llegar a una posible cura y tto. eficaz.
Besos y muchas gracias
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Carolina
Ana17
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Ana17
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me encantan leer que están investigando sobre está enfermedad y creo que darán pronto con una buena solución para todos nosotros. Hay que tener una mente positiva y eso nos beneficia
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ana
libertad222
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libertad222
Última actividad en 26/2/22 a las 12:59
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ESPEREMOS SEA CIERTO Y DEN CON ELLO INCLUSO HABRÍA GENTE COMO YO QUE NO ESTA TOTALMENTE FILIADA LA EM,PERO TENGO TODOS LOS SÍNTOMAS Y LA MAYORÍA DE LOS INFORMES DICEN ESO.....ESTARÍAMOS DISPUESTOS INCLUSO A PROBARLO CON TAL DE DAR CON ALGO QUE FRENE LA EM Y LOS QUE SI LA TIENEN..YO AL MENOS ESTARÍA DISPUESTO A PROBAR LO QUE SEA PARA ENCONTRAR RESULTADOS EN BENEFICIO DE LOS DEMÁS....UN SALUDO
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Confiemos en que pronto lleguen a descubrir lo que realmente necesitamos: una cura y la regeneración de la mielina.
Ana17
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el problema está en la pérdida de la mielina y habría que remielinar nuestro cuerpo de nuevo. Yo ma ofrecería como cobaya
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ana
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remielinizar el cuerpo de nuevo jeje
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ana
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el problema está en la pérdida de la mielina y habría que remielinizar nuestro cuerpo de nuevo. Yo ma ofrecería como cobaya
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ana
Nitram
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Nitram
Última actividad en 29/5/21 a las 11:56
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Buenas noches??
Tú crees q se logrará pronto.?
Me encantaría estar bien.
Ana17
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Hola Nitram..... cuanto tiempo ha pasado. Espero estés bien. Yo tengo cita con neurólogo la semana que viene; siempre espero que me de buenas noticias..... y luego nada me pide análisis de sangre o resonancia y para casa? Chao
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ana
Carolina
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Carolina
Última actividad en 27/7/24 a las 10:57
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@alicante10 hola, has probado a ser tu quien hable con tu neuro y le preguntes tú por tus dudas o preocupaciones??? a lo mejor lo q desea tu neuro es precisamente eso, q seas tu quien se interese y hagas las preguntas; se q no es lo mas normal pero algunos prefieren dar la información q el afectado va solicitando. Claro, tambien los hay q no puedes ni darles los buenos dias, aunque creo, afortunadamente, q son los menos.
Besos
Carolina
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Carolina
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Investigación y enlaces útiles - Esclerosis múltiple
BioNTech revela ensayos de tecnología de vacuna covid en esclerosis múltiple
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Gilda
Animadora de la comunidad
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Este es un avance esperanzador y que, según los expertos, tiene el potencial de convertirse en el nuevo camino hacia el desarrollo de terapias más efectivas contra esta enfermedad cuyo origen, hasta el momento, ha sido todo un enigma. La esclerosis múltiple afecta a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo y se presenta cuando aparecen lesiones en la vaina protectora de la mielina, que es la sustancia que recubre las fibras de las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal.
Los investigadores analizaron muestras de tejido cerebral de pacientes fallecidos a causa de EM y encontraron altos niveles de RaB32. En cerebros sanos la presencia de tal proteína es prácticamente inexistente. Esta situación puede disparar un proceso denominado estrés del retículo endoplasmático que provoca el mal funcionamiento de las mitocondrias, la central de energía de las células.
De ese modo, el equipo descubrió que donde la RaB32 está presente, una parte de la célula que almacena el calcio se empieza a acercar demasiado a la mitocondria. Esta falta de espacio hace que el funcionamiento del orgánulo celular se comporte mal y desemboque en la toxicidad para las células cerebrales de las personas con esclerosis múltiple. “Estos hallazgos nuevos y emocionantes han abierto una nueva vía a explorar para los investigadores. Es un paso crucial y con el tiempo esperamos que pueda conducir a nuevos tratamientos eficaces para la EM”, aseguró Paul Eggleton, uno de los autores de la investigación.
Aunque los científicos aún no pueden explicar qué causa el aumento excesivo de la proteína, sus descubrimientos significan un paso enorme y ponen la atención sobre la RaB32 como el punto de partida para la creación de nuevos tratamientos dirigidos al proceso neurodegenerativo que provoca la enfermedad y determinar si hay otras proteínas involucradas en el desencadenamiento de la EM. “La esclerosis múltiple puede tener un impacto devastador en la vida de las personas, que afecta a la movilidad, el habla, la capacidad mental”, afirmó Eggleton.
Por su parte, David Schley de la Sociedad de Esclerosis Múltiple, dio la bienvenida a la investigación y aseguró para The Telegraph que espera “que las personas con EM tengan una amplia gama de tratamientos para elegir, y puedan obtener el tratamiento adecuado en el momento adecuado".
No existe cura para esta enfermedad, pero los avances en el conocimiento de este padecimiento han permitido el desarrollo de tratamientos más personalizados para manejar mejor los síntomas, entre los cuales los más frecuentes pueden ser la pérdida de la fuerza muscular, problemas cognitivos y motoros, así como afectación visual y alteraciones de la sensibilidad.
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