¿Alguien más tiene nuevos sintomas/brotes y en las resonancias magneticas no han visto nuevas lesiones?

@vaniva

Cuanta razón en que los negros no terminan de explicarnos nada...Pero yo creo que porque muchas veces ni ellos comprenden cómo actúa la enfermedad. Es verdad que cada uno es un mundo...

Entiendo, que la nueva neuro a la que me ha derivado, especializada en el, me mandará reso. La última es de noviembre del año pasado. El próximo viernes ya me ve, así que a ver qué pasa...

Ocrevus, hay cosas que dan miedo y a la vez es prometedor. Yo tomé Tecfidera y me iba fenomenal, no tuve ni brotes ni síntomas. Cambie a Copaxone hace un año por lo del embarazo y es evidente que no me ha ido bien. Pero bueno, soy optimista y no nos queda otra que confiar en la ciencia.

Sí, lo de los pies dormidos es una mierda..¿Cómo te encuentras ahora? Te duro muchos meses entonces!

Gracias por tus respuestas, se agradece hablar con otras personas.😊

Los negros no!🤦🏻‍♀️😂Los neuros...El corrector del móvil...!

@Tauro27 hola guapa! Si q ayuda hablar con otr@s si, pq la verdad, explicar estas cosas tan raras... a ver quien las entienda si no es alguien que las viva tambien! 🤷‍♀️🤷‍♀️

A ver, yo en general me encuentro muy bien. Como te comentaba, sintomas tengo, hormigueos, mareillos, dolores musculares, pesadez de piernas, cansancio... todo esto depende de la temporada, a dias, a momentos... pero aunque me queje, estoy bien, hago mi vida de manera habitual, trabajo, tengo 2 hijas, salgo, entro...quiero decir, q x suerte 🙏🙏🙏 no me limita. Eso si hay dias, pues lo q te digo, q no te encuentras bien y me enfado con el mundo!! 😅😅 pero bueno, virgencita q me quede como estoy jeje. La verdad es q me cuido bastante, alimentacion, ejercicio...

Lo del brote claro me duro pq yo empece con la sensacion como en septiembre octubre y entre q fui a un medico, a otro, neurologo pruebas y demas...pues me plante en febrero q ahi me pusieron la cortisona y dijeramos q me fui recuperando ya hacia junio o asi. Osea q fueron meses, si. Despues me dieron el diagnostico definitivo en julio. Este año hara ya 3 años! Madre mia como pasa el tiempo. Fue un proceso muy duro de aceptacion en el que necesite ayuda psicologica. Pero aunque ya paso esa fase, me sigo enfadando con la cabrona esta cada dia jajaja

Yo tambien tomo tecfidera y de momento bien, a ver la proxima revision que sale.

Del ocrevus hablan maravillas asi q no te preocupes si te cambian, lo importante es todas las opciones q hay a dia de hoy, cada vez salen cosas mas eficaces tanto para la inflamacion como para la neurodegeneracion. A esto me agarro yo, a tener un poquito mas de paciencia que mas pronto que tarde, saldra algo que nos cure, estoy convencida!!

Mientras a pelear, esta pesada no podra con nosotr@s! Asi q arriba ese animo, a ver q te dice la nueva neuro, 🤞🤞

@vaniva

Jeje. Sienta genial hablar con personas que más o menos sentimos las mismas cosas. Porque además hay síntomas que son raros de narices!😂

Yo creo que es muy importante intentar mantener un buen estado de ánimo. Intentar seguir con nuestra vida, en la medida de lo posible. Lo que pasa, que es algo que está ahí, y lo sabemos, y cuando se hace notar empiezan los miedos y la angustia. Pero en general yo creo que la calidad de vida de todos (de los que hemos sido diagnosticados en los últimos años) es buena, no voy a decir que como si no tuviéramos nada, porque la mayoría vamos a tener días y días como tú dices. Pero siempre que no vaya a más y lo podamos ir manejando... También yo me estoy haciendo más consciente ahora de lo que tengo...Mi primer brote (también estuve meses hasta el diagnóstico) fue ha gordo, me afectó a una pierna, me caí al suelo varias veces, y luego la mano y la mano también me fallaba un poco al escribir. Pero me pusieron los bolos y como si fuera magia. Mi neuro no daba crédito de lo rápido y bien que recuperé. Y así he estado desde 2017. Así que bueno, confío en que es una mala racha y que se pasará.

Ya os contaré que me dice la nueva neuro.

Mil gracias y buen finde para todos!😊

@Sotillano32

Y qué tal los efectos secundarios de Ocrevus? A mí me da un poco de miedo sobre todo cuando leo que puede aumentar el riesgo de algunos tipos de cáncer como el de mamá...Se que con todos los tratamientos debemos asumir riesgos pero joo...

Yo también pienso que en las resos no se ve todo...Al final lo más importante es como nos sentimos nosotros.

Espero que esos síntomas que notas se paren o que al menos no vayan a más.

Y si, cada día sale el sol y además para nosotros nunca sabemos que nos deparará el día, días muy buenos, buenos, regulares y días de mierda...Hagamos porque todos sean buenos!,😊

@Tauro27 yo síntomas con ocrevus no he tenido más que la primera dosis completa me dio reacción y tuvimos que parar la infusión y volver a comenzar despacio y se hizo largo el día,pero es una vez cada seis meses así que compensa, si te simas con el tratamiento ya verás esta muy bien y seguro que terminas contenta