- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Síntomas y complicaciones de la esclerosis múltiple
- ¿Alguien más tiene nuevos sintomas/brotes y en las resonancias magneticas no han visto nuevas lesiones?
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien más tiene nuevos sintomas/brotes y en las resonancias magneticas no han visto nuevas lesiones?
- 185 veces visto
- 5 veces apoyado
- 11 comentarios
Todos los comentarios
Tauro27
Buen consejero
Hola!
He leído tu comentario y me siento bastante identificada.
Yo llevo más de medio año que he ido notando que estoy peor pero me hicieron reso en noviembre y estaba normal (solo una pequeña lesión no activa). El caso es que han pasado los meses y cada vez estoy peor. Llevo un mes con pues dormidos (no todo todo el tiempo), problemas sensitivos y un pelín de debilidad. Pero mi neuro no me ha hecho reso...También me ha hablado de Ocrevus.
Yo llevo diagnosticada desde 2017 y he estado genial sin brotes ni síntomas. Por eso no quiero pensar que de repente he pasado a progresiva...Pero ya no sé..
Finalmente te has cambiado a Ocrevus?
Cerrar todo
Ver más respuestas | 3
Ver las respuestas
Tauro27
Buen consejero
@vaniva
Cuanta razón en que los negros no terminan de explicarnos nada...Pero yo creo que porque muchas veces ni ellos comprenden cómo actúa la enfermedad. Es verdad que cada uno es un mundo...
Entiendo, que la nueva neuro a la que me ha derivado, especializada en el, me mandará reso. La última es de noviembre del año pasado. El próximo viernes ya me ve, así que a ver qué pasa...
Ocrevus, hay cosas que dan miedo y a la vez es prometedor. Yo tomé Tecfidera y me iba fenomenal, no tuve ni brotes ni síntomas. Cambie a Copaxone hace un año por lo del embarazo y es evidente que no me ha ido bien. Pero bueno, soy optimista y no nos queda otra que confiar en la ciencia.
Sí, lo de los pies dormidos es una mierda..¿Cómo te encuentras ahora? Te duro muchos meses entonces!
Gracias por tus respuestas, se agradece hablar con otras personas.😊
Tauro27
Buen consejero
Los negros no!🤦🏻♀️😂Los neuros...El corrector del móvil...!
vaniva
Buen consejero
@Tauro27 hola guapa! Si q ayuda hablar con otr@s si, pq la verdad, explicar estas cosas tan raras... a ver quien las entienda si no es alguien que las viva tambien! 🤷♀️🤷♀️
A ver, yo en general me encuentro muy bien. Como te comentaba, sintomas tengo, hormigueos, mareillos, dolores musculares, pesadez de piernas, cansancio... todo esto depende de la temporada, a dias, a momentos... pero aunque me queje, estoy bien, hago mi vida de manera habitual, trabajo, tengo 2 hijas, salgo, entro...quiero decir, q x suerte 🙏🙏🙏 no me limita. Eso si hay dias, pues lo q te digo, q no te encuentras bien y me enfado con el mundo!! 😅😅 pero bueno, virgencita q me quede como estoy jeje. La verdad es q me cuido bastante, alimentacion, ejercicio...
Lo del brote claro me duro pq yo empece con la sensacion como en septiembre octubre y entre q fui a un medico, a otro, neurologo pruebas y demas...pues me plante en febrero q ahi me pusieron la cortisona y dijeramos q me fui recuperando ya hacia junio o asi. Osea q fueron meses, si. Despues me dieron el diagnostico definitivo en julio. Este año hara ya 3 años! Madre mia como pasa el tiempo. Fue un proceso muy duro de aceptacion en el que necesite ayuda psicologica. Pero aunque ya paso esa fase, me sigo enfadando con la cabrona esta cada dia jajaja
Yo tambien tomo tecfidera y de momento bien, a ver la proxima revision que sale.
Del ocrevus hablan maravillas asi q no te preocupes si te cambian, lo importante es todas las opciones q hay a dia de hoy, cada vez salen cosas mas eficaces tanto para la inflamacion como para la neurodegeneracion. A esto me agarro yo, a tener un poquito mas de paciencia que mas pronto que tarde, saldra algo que nos cure, estoy convencida!!
Mientras a pelear, esta pesada no podra con nosotr@s! Asi q arriba ese animo, a ver q te dice la nueva neuro, 🤞🤞
Tauro27
Buen consejero
@vaniva
Jeje. Sienta genial hablar con personas que más o menos sentimos las mismas cosas. Porque además hay síntomas que son raros de narices!😂
Yo creo que es muy importante intentar mantener un buen estado de ánimo. Intentar seguir con nuestra vida, en la medida de lo posible. Lo que pasa, que es algo que está ahí, y lo sabemos, y cuando se hace notar empiezan los miedos y la angustia. Pero en general yo creo que la calidad de vida de todos (de los que hemos sido diagnosticados en los últimos años) es buena, no voy a decir que como si no tuviéramos nada, porque la mayoría vamos a tener días y días como tú dices. Pero siempre que no vaya a más y lo podamos ir manejando... También yo me estoy haciendo más consciente ahora de lo que tengo...Mi primer brote (también estuve meses hasta el diagnóstico) fue ha gordo, me afectó a una pierna, me caí al suelo varias veces, y luego la mano y la mano también me fallaba un poco al escribir. Pero me pusieron los bolos y como si fuera magia. Mi neuro no daba crédito de lo rápido y bien que recuperé. Y así he estado desde 2017. Así que bueno, confío en que es una mala racha y que se pasará.
Ya os contaré que me dice la nueva neuro.
Mil gracias y buen finde para todos!😊
Esconder las respuestas
Sotillano32
Buen consejero
Buenas noches,yo llevo bastante diagnósticado (desde 2006),he pasado por diferentes tratamientos desde corazones,tysabry,tecfidera y ahora llevo un par de años con ocrevus, y aunque no me aparecen lesiones nuevas significativas en las resonancia, si que es evidente que he ido a peor,mi neuro me comentó que aunque no aparezcan lesiones en las resonancia, pues al ser una enfermedad degenerativa,aunque los tratamientos hagan sus funciones puede haber inflamación que no sale reflejado y por desgracia es lo que se sigue escapando de esta enfermedad, lo ralentiza,pero no termina con ello,pero bueno, seguimos en la lucha que es lo importante y cada día sale el sol
Ver la firma
Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Cerrar todo
Ver las respuestas
Tauro27
Buen consejero
@Sotillano32
Y qué tal los efectos secundarios de Ocrevus? A mí me da un poco de miedo sobre todo cuando leo que puede aumentar el riesgo de algunos tipos de cáncer como el de mamá...Se que con todos los tratamientos debemos asumir riesgos pero joo...
Yo también pienso que en las resos no se ve todo...Al final lo más importante es como nos sentimos nosotros.
Espero que esos síntomas que notas se paren o que al menos no vayan a más.
Y si, cada día sale el sol y además para nosotros nunca sabemos que nos deparará el día, días muy buenos, buenos, regulares y días de mierda...Hagamos porque todos sean buenos!,😊
Sotillano32
Buen consejero
@Tauro27 yo síntomas con ocrevus no he tenido más que la primera dosis completa me dio reacción y tuvimos que parar la infusión y volver a comenzar despacio y se hizo largo el día,pero es una vez cada seis meses así que compensa, si te simas con el tratamiento ya verás esta muy bien y seguro que terminas contenta
Ver la firma
Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Esconder las respuestas
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
28/2/24 | Testimonio
Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”
17/11/23 | Consejos
18/8/23 | Actualidad
12/4/18 | Testimonio
Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones
2/5/17 | Actualidad
3/10/17 | Actualidad
18/11/16 | Testimonio
Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Aitor81
Me lleva sucediendo estos dos últimos años. He tenido varias recaídas en los dos últimos años y sin embargo la resonancia "no presenta cambios significativos con la anterior" (en palabras del radiologo) por lo que concluye que no muestra actividad la enfermedad. Con estos brotes recurrentes aunque se puede decir que leves llevo dos años en una montaña rusa, y no me acabo de encontrar bien. Por lo que ante mi insistencia al neurologo vamos a dar el paso de dejar Tecfidera por un tratamiento de segunda línea (que podría ser Ocrevus) si me lo autorizan.