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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Brote de equilibrio y mareos, ¿has tenido alguno?
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Mongla @Neree24 @AH_5M. @JLLC20 @Celia67 @Vitiraul @ChiquiGalvez @Pforzheim @monicamorenortiz @Kattalina @Yuyi21 @Sandra36y8 @Marcelasm @Noeliagalega @juanabril86 @modesto @saranavarro hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿habéis pasado por algún brote de equilibrio con mareos tipo vértigo? ¿tardasteis mucho en recuperar?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias con @Silvi83 !
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Mongla
Buen consejero
Hola qué tal?
Me uní al grupo porque mi hijo tiene esclerosis múltiple, su primer brote fue a los 19 años, estaba mareado, tenía visión doble y falta de equilibrio, lo internaron le hicieron todos los estudios correspondientes (días de mucha incertidumbre), lo trataron para diferentes patologías, nadie sabía que pasaba, porque los resultados de los estudios, no arrojaban ninguna anomalía. Salido de la internación, siguio con controles por un año, pero todo salia normal y todos los síntomas se fueron como vinieron.
Al regreso de un viaje me dijo que tenía una lagaña en el ojo izquierdo, luego de visitar al oftalmologo, nos pidió una resonancia, allí aparecieron las lesiones, ya habían pasado cuatro años del primer brote.
Hoy tiene 34 años, estuvo 8 años con interferon, hace 2 años esta tomando Gilenya (Fingolimod) 1 pastilla por día, esto le baja mucho los linfocitos, redujeron a una pastilla día por medio, los linfocitos subieron, pero el neuro, quiere cambiarlo de tratamiento,
Ayer le hicieron resonancia de cerebro y médula, en quince días repite la analítica.
Ahora bien, volvió a tomar la medicación todos los días desde el jueves que fue a su médico, tiene el virus JC, así que existe una medicación que no se la pueden aplicar.
El profesional, lo quiere pasar a ocrevus, él esta muy preocupado, porque se encuentra muy bien con el actual tratamiento, de esta nueva droga poco sabemos.
Creo que me extendí muchísimo, gracias por aceptarme
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Mongla
Acfacf
@Silvi83 mi marido tuvo ese tipo de brote hace unos años cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple. Empezó el agosto con el vértigo y sobre dos meses estuvo así, después un poco y poco a poco le despareció
Silvi83
Buen consejero
Gracias @Acfacf ! Qué tal está tu marido? A ver si se me pasa del todo. Llevo desde agosto con estas sensaciones. He mejorado con los corticoides, pero todavía noto la pierna rara y algún mareo:(
NicolasRoca
Buen consejero
@Silvi83 hola!!yo tuve hace una semana un brote de vista y pérdida de sensibilidad en la parte izquierda...yo ando con muleta por q si voy sin ella me voy para un los lados y pierdo el equilibrio bastante...en las piernas me pasaba los mismo hormigueos y no me sentía las plantas de los pies y caminaba como un pato...esta semana eh mejorado un poco con los corticoides haber cuando pase el efecto del bolus.Aun me cuesta caminar.
Un saludo
Potoko
Buen consejero
Yo tambien tuve desequilibrios, no se me quitaron del todo. Deambulo con andador, por que me he caido varias veces, todavia cuando cambio de campo visual me pasa. Lo que yo creo es que me he acostumbrado y asi lo controlo mejor.
RICARDOSALINAS
Buen consejero
ASI ANDO YO, SOLO QUE EL VERTIGO Y MAREO YA ME HA DURADO COMO 2 AÑOS, ACTUALMENTE ESTOY MEDICADO CON DIMETILFUMARATO (TECFIDERA) PERO DEBIDO A LA COVID NO ME HAN CHECADO YA QUELOS MEDICOS ESTAN DESTINADOS A ATENCION DE COVID. EL 21TENGO LABORATORIO, PERO EN LA ANALITICA, NO ESTA COMPRENDIDA TODA LA VALORACION QUE EL NEUROLOGO HA PEDIDO EN OCASIONES ANTERIORES, YA QUE ESTA ANALITICA LA PIDIO EL MEDICO FAMILIAR Y EL NO PUEDE PEDIR LA ANALITICA COMPLETA, PERO BUENO DE RESULTADO DE ESTE ANALISIS ALGO VEREMOS!
Usuario desinscrito
@Silvi83 hola yo estoy con mareo hace 1 año, y es una sequela de un brote, ya que tengo lesion en el tronco. Pero no a todo el mundo le pasa.animo
RICARDOSALINAS
Buen consejero
YO TENGO VERTIGO Y DEBILIDAD (ATAXIA) EN LAS PIERNAS DESDE HACE 2 AÑOS, EL NEUROLOGO, ME DIJP QUE ES PARTE DE LA ENFERMEDAD, SOBRE LESIONES NO SE YA QUE AUN ESTAN SUSPENDIDAS LAS RM YA QUE LOS HOSPITALES SON COVID!
macodava
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Silvi83
Buen consejero
Hola! Alguno/a ha tenido algún brote de equilibrio con mareos tipo vértigo? Me salió una pequeña lesión nueva en el cerebelo y en C4. Notaba que me iba hacia la izquierda cuando ando, las piernas muy raras al andar, hormigueos y mareos tipo vértigo. Me dieron corticoides hace 2 días. Tardasteis mucho en recuperar? Gracias.