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Depresión y esclerosis múltiple (EM)
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Todos los comentarios
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@Tauro27 hola!
Bueno, creo q tú preguntas y... tú respondes casi a la vez ☺️
Si no has tenido brotes en seis años 🤔 a qué viene ese miedo a q cambie?
Mira esto q dices por ejemplo, desde que se que la reso está bien me siento pero de ánimo y físicamente porque tengo mucho miedo a tener secundaria progresiva. No te parece lo más contradictorio del mundo? ☺️ El miedo, paraliza y no te deja avanzar, digamos q no te deja mirar en otras direcciones y descartas toda posibilidad q no sea esa.
Si tener EM crees q algo q no puedes controlar anímicamente, también puedes comentarlo con tu neuro, seguro q te ayudará.
Pero puedes estar tranquila ok? En serio. ☺️👍💪 Ánimo.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Tauro27
Buen consejero
Tauro27
Registrado en 2017
@EvaReche Gracias por tu ánimo pero estoy a punto de volverme loca y superada con todo. Se que estoy obsesionada como nunca lo había estado pero mis síntomas de no poder andar con normalidad son reales...
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@Tauro27 hola! Bueno yo en ningún momento he dicho q esos síntomas sean imaginarios. Pero no crees q pueden ser el resultado de esa obsesión y miedo de los q hablas?
Si la reso sigue igual, si tienes una medicación....puedes estar tranquila de verdad. Y sigo pensando q lo mejor sería hablarlo con tu neuro ok? ☺️🤗
Pasa un muy día!!!
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Tauro27
Buen consejero
Tauro27
Registrado en 2017
@EvaReche Muchas gracias por tus palabras. Realmente me siento en un pozo muy negro y superada. Se que hay muchos enfermos de esclerosis mucho peor y me avergüenza sentirme así. Pensaba que tenía fuerza pero era porque la enfermedad me ha respetado. Lo pasé mal los meses previos al diagnostico pero es que esto está siendo peor....El tener síntomas y que la reso este bien me causa mucha frustración y ver que los meses pasan y sigo igual o peor no me deja avanzar. Hasta diciembre no me hacen otra reso ni tengo visita con mi neurológa. Pero en dos semanas tengo cita con uno privado al que suelo ir una vez al año.
Espero que pases un bonito día.
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@Tauro27 hola otra vez ☺️ y de nada ☺️🤗
Entiendo q pueda haber momentos de agobio y sin explicación. Sin un motivo aparente, pero ya verás q también pasará. Y en dos semanitas, q ya verás q pronto pasan, podrás comentarle a ese neuro, lo q estás explicando aquí. Estoy segura d q lo solucionarás ok? Mientras tanto .. paciencia. ☺️💪
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Vero48
Buen consejero
Vero48
Registrado en 2021
Hola,
Perdona pero no acabo de entender bien lo que preguntas. De todos modos te explico mi caso por encima y a ver si te aclaro algo. A mi hace 17 años que me diagnosticaron la EM, tuve 3 brotes al principio que me desaparecieron sin dejar secuelas. Cuando me empecé a medicar no volví a tener brotes hasta hace 3 años y éste fue "mini", porque solo me duró 5 días, me cambiaron la medicación y hasta hoy estoy bien físicamente, y las últimas 2 resonancias perfectas. Ahora bien, también tengo problemas cognitivos que empezaron hará unos 13 años, falta de atención y memoria, lentitud de trabajo, y a parte estoy con depresión leve. Hay quien cree que la depresión es debida a los problemas que nos da la enfermedad y nos provoca un bajón pero a mi me dijeron que no siempre es así, es decir, en mi caso por ejemplo, la depresión es un síntoma más de la EM. Hasta el año pasado había ido puntualmente a la neuropsicóloga para hacerme pruebas cognitivas cuando veía que algo no andaba bien pero este año, he empezado a ir más regularmente porque he visto que necesito ayuda psicológica. Después tu hablas de la fatiga, y te digo lo mismo que me respondió un médico durante un foro sobre el impacto de la EM en nuestra vida, y es que el hecho de sentirnos más o menos fatigados NO significa que la enfermedad haya avanzado, simplemente está ahí y una de las formas más comunes que tiene de hacerse sentir es a través de la fatiga.
Y como dice EvaReche si no has tenido brotes en estos años y los médicos no ven nada en la reso, porque tener miedo? Si el miedo es porque te sientes depre, coméntaselo a tu neurólogo porque o bien es un síntoma más de la enfermedad o estás de bajón porque tienes miedo a no "no controlar" lo que te pueda pasar. Y si es así, no dudes en pedir ayuda a un psicólogo, si puede ser en tu centro mejor, lo digo porque sobre todo ellos al tratar diariamente con personas con nuestra enfermedad saben mejor por donde ir...
Espero haberte ayudado, un abrazo y ánimo!
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Tauro27
Buen consejero
Tauro27
Registrado en 2017
@Vero48 El miedo es porque yo llevo meses y meses notando que he empeorado. Bajo las escaleras con muchísimo cuidado y no camino como antes. Voy muy molesta y noto que mis piernas no están igual, además me duelen, molestias que van y vienen en rodillas, inglés, muslos etc. Al principio pensaba que no caminaba igual por los problemas sensitivos de los pies pero ahora pienso que este perdiendo fuerza. El fisio me dice que no, que si no no podría por ejemplo saltar, pero yo antes podía correr con normalidad y ahora apenas...No sé son cambios que yo llevo mucho tiempo notando, por eso mi miedo.
No he dicho que cambie de tratamiento para buscar embarazo y creo que el Copaxone no me ha funcionado, por mucho que la reso este más o menos igual.. ahora he vuelto al que tomaba antes, Tecfidera.
Gracias por vuestras respuestas y ánimos.
EMespe
EMespe
Registrado en 2023
@Tauro27 hola!
comprendo tu incertidumbre completamente, pero intenta pensar que si las pruebas están saliendo bien, no parece que haya mala señal…
Yo estoy como tú, actualmente pendiente de revisión en unas semanas, arrastrando unos meses en los que me he sentido muy mal, fatiga casi inhabilitante, dolores, “errores en la marcha” esporádicos, problemas de visión más frecuentes… también bastante depre (lo entiendo normal dadás las circunstancias) y estaba aterrorizada con lo que pudiera verse en las pruebas… pero ha sido recibir el resultado de las resonancias, sin cambios, y sentir como el aire llenaba de nuevo mis pulmones, por más que deba esperar el resultado de las demás pruebas y la cita con mi neurólogo (siempre me siento algo tensa en este proceso)
Espero que te vaya bien y sobre todo te mando mucho ánimo, esto es duro… pero hay que hacer lo posible por sobrellevarlo y no ponernos en lo peor
Tauro27
Buen consejero
Tauro27
Registrado en 2017
@EMespe Lo primero de todo muchísimas gracias por tu respuesta y por los ánimos. Hace un mes visite a un gran neurológo en Madrid con muchísima experiencia y me dijo que él no ve cambios en la exploración respecto al año pasado y que la resonancia muestra que tengo un cerebro joven con las típicas lesiones de emrr. Me insistió en que no es progresiva, que en estas formas se suelen apreciar además algunas cosas en la reso. Me insistió en el deporte y en que este tranquila. Al salir respire pero sigo sin estar bien del todo. Los problemas sensitivos en los pies siguen y cuando camino un poco más de lo normal voy muy incómoda. Sí no lo digo puede pasar desapercibido para los demás pero es realmente molesto. La fisio me dijo que tengo las piernas y músculos de los pies muy cargados...En fin, sé que hay que ser positivos y seguir. Me alegro de que tú trsi este bien!Seguro que poco a poco vuelves a la normalidad. Un abrazo!!
EMespe
EMespe
Registrado en 2023
@Tauro27 me alegra saber que todo fue bien y espero que esos síntomas vayan remitiendo. Gracias por tus buenos deseos. Un abrazo
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LaCrisy.
Miembro Embajador
LaCrisy.
Miembro Embajador
Registrado en 2021
Buenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
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Buenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
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PedroBernalElias
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@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
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@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Tauro27
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Tauro27
Registrado en 2017
Hola a todos.
Me gustaría saber si alguno de vosotros ha tenido épocas de tener mucha ansiedad o incluso algo de depresión, si eso os ha hecho tener síntomas de la esclerosis o de la propia depresión (ya que muchas veces son parecidos) por ejemplo problemas sensitivos, debilidad piernas, cansancio, dolores musculares u otros.
Mi resonancia está bien pero yo llevo meses teniendo síntomas y curiosamente desde que se que la reso está bien me siento pero de ánimo y físicamente porque tengo mucho miedo a tener secundaria progresiva, aunque la neurológa no me ha dicho nada de eso. Tengo 33 años y diagnosticada 6. Mis primeros síntomas los recupere totalmente y nunca he tenido más brotes. Pensaba que por el momento tenía una esclerosis tranquila y ver ahora la posibilidad de una progresiva me aterra.
Buen día para todos y ánimo con la enfermedad.