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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Depresión y esclerosis múltiple (EM)

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Tauro27

5/7/23 a las 12:39

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Tauro27

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Hola a todos.

Me gustaría saber si alguno de vosotros ha tenido épocas de tener mucha ansiedad o incluso algo de depresión, si eso os ha hecho tener síntomas de la esclerosis o de la propia depresión (ya que muchas veces son parecidos) por ejemplo problemas sensitivos, debilidad piernas, cansancio, dolores musculares u otros.

Mi resonancia está bien pero yo llevo meses teniendo síntomas y curiosamente desde que se que la reso está bien me siento pero de ánimo y físicamente porque tengo mucho miedo a tener secundaria progresiva, aunque la neurológa no me ha dicho nada de eso. Tengo 33 años y diagnosticada 6. Mis primeros síntomas los recupere totalmente y nunca he tenido más brotes. Pensaba que por el momento tenía una esclerosis tranquila y ver ahora la posibilidad de una progresiva me aterra.

Buen día para todos y ánimo con la enfermedad.

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EvaReche

5/7/23 a las 19:45

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EvaReche

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@Tauro27 hola!

Bueno, creo q tú preguntas y... tú respondes casi a la vez ☺️

Si no has tenido brotes en seis años 🤔 a qué viene ese miedo a q cambie?

Mira esto q dices por ejemplo, desde que se que la reso está bien me siento pero de ánimo y físicamente porque tengo mucho miedo a tener secundaria progresiva. No te parece lo más contradictorio del mundo? ☺️ El miedo, paraliza y no te deja avanzar, digamos q no te deja mirar en otras direcciones y descartas toda posibilidad q no sea esa.

Si tener EM crees q algo q no puedes controlar anímicamente, también puedes comentarlo con tu neuro, seguro q te ayudará.

Pero puedes estar tranquila ok? En serio. ☺️👍💪 Ánimo.

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Tauro27

5/7/23 a las 22:34

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@EvaReche Gracias por tu ánimo pero estoy a punto de volverme loca y superada con todo. Se que estoy obsesionada como nunca lo había estado pero mis síntomas de no poder andar con normalidad son reales...

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EvaReche

6/7/23 a las 9:47

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@Tauro27 hola! Bueno yo en ningún momento he dicho q esos síntomas sean imaginarios. Pero no crees q pueden ser el resultado de esa obsesión y miedo de los q hablas?

Si la reso sigue igual, si tienes una medicación....puedes estar tranquila de verdad. Y sigo pensando q lo mejor sería hablarlo con tu neuro ok? ☺️🤗

Pasa un muy día!!!

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Tauro27

6/7/23 a las 13:54

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Tauro27

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@EvaReche Muchas gracias por tus palabras. Realmente me siento en un pozo muy negro y superada. Se que hay muchos enfermos de esclerosis mucho peor y me avergüenza sentirme así. Pensaba que tenía fuerza pero era porque la enfermedad me ha respetado. Lo pasé mal los meses previos al diagnostico pero es que esto está siendo peor....El tener síntomas y que la reso este bien me causa mucha frustración y ver que los meses pasan y sigo igual o peor no me deja avanzar. Hasta diciembre no me hacen otra reso ni tengo visita con mi neurológa. Pero en dos semanas tengo cita con uno privado al que suelo ir una vez al año.

Espero que pases un bonito día.

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EvaReche

6/7/23 a las 15:38

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EvaReche

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@Tauro27 hola otra vez ☺️ y de nada ☺️🤗

Entiendo q pueda haber momentos de agobio y sin explicación. Sin un motivo aparente, pero ya verás q también pasará. Y en dos semanitas, q ya verás q pronto pasan, podrás comentarle a ese neuro, lo q estás explicando aquí. Estoy segura d q lo solucionarás ok? Mientras tanto .. paciencia. ☺️💪

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Vero48

5/7/23 a las 21:16

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Vero48

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Hola,

Perdona pero no acabo de entender bien lo que preguntas. De todos modos te explico mi caso por encima y a ver si te aclaro algo. A mi hace 17 años que me diagnosticaron la EM, tuve 3 brotes al principio que me desaparecieron sin dejar secuelas. Cuando me empecé a medicar no volví a tener brotes hasta hace 3 años y éste fue "mini", porque solo me duró 5 días, me cambiaron la medicación y hasta hoy estoy bien físicamente, y las últimas 2 resonancias perfectas. Ahora bien, también tengo problemas cognitivos que empezaron hará unos 13 años, falta de atención y memoria, lentitud de trabajo, y a parte estoy con depresión leve. Hay quien cree que la depresión es debida a los problemas que nos da la enfermedad y nos provoca un bajón pero a mi me dijeron que no siempre es así, es decir, en mi caso por ejemplo, la depresión es un síntoma más de la EM. Hasta el año pasado había ido puntualmente a la neuropsicóloga para hacerme pruebas cognitivas cuando veía que algo no andaba bien pero este año, he empezado a ir más regularmente porque he visto que necesito ayuda psicológica. Después tu hablas de la fatiga, y te digo lo mismo que me respondió un médico durante un foro sobre el impacto de la EM en nuestra vida, y es que el hecho de sentirnos más o menos fatigados NO significa que la enfermedad haya avanzado, simplemente está ahí y una de las formas más comunes que tiene de hacerse sentir es a través de la fatiga.

Y como dice EvaReche si no has tenido brotes en estos años y los médicos no ven nada en la reso, porque tener miedo? Si el miedo es porque te sientes depre, coméntaselo a tu neurólogo porque o bien es un síntoma más de la enfermedad o estás de bajón porque tienes miedo a no "no controlar" lo que te pueda pasar. Y si es así, no dudes en pedir ayuda a un psicólogo, si puede ser en tu centro mejor, lo digo porque sobre todo ellos al tratar diariamente con personas con nuestra enfermedad saben mejor por donde ir...

Espero haberte ayudado, un abrazo y ánimo!

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Tauro27

5/7/23 a las 22:36

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@Vero48 El miedo es porque yo llevo meses y meses notando que he empeorado. Bajo las escaleras con muchísimo cuidado y no camino como antes. Voy muy molesta y noto que mis piernas no están igual, además me duelen, molestias que van y vienen en rodillas, inglés, muslos etc. Al principio pensaba que no caminaba igual por los problemas sensitivos de los pies pero ahora pienso que este perdiendo fuerza. El fisio me dice que no, que si no no podría por ejemplo saltar, pero yo antes podía correr con normalidad y ahora apenas...No sé son cambios que yo llevo mucho tiempo notando, por eso mi miedo.

No he dicho que cambie de tratamiento para buscar embarazo y creo que el Copaxone no me ha funcionado, por mucho que la reso este más o menos igual.. ahora he vuelto al que tomaba antes, Tecfidera.

Gracias por vuestras respuestas y ánimos.

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EMespe

Editado el 15/8/23 a las 12:47

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@Tauro27 hola!
comprendo tu incertidumbre completamente, pero intenta pensar que si las pruebas están saliendo bien, no parece que haya mala señal…

Yo estoy como tú, actualmente pendiente de revisión en unas semanas, arrastrando unos meses en los que me he sentido muy mal, fatiga casi inhabilitante, dolores, “errores en la marcha” esporádicos, problemas de visión más frecuentes… también bastante depre (lo entiendo normal dadás las circunstancias) y estaba aterrorizada con lo que pudiera verse en las pruebas… pero ha sido recibir el resultado de las resonancias, sin cambios, y sentir como el aire llenaba de nuevo mis pulmones, por más que deba esperar el resultado de las demás pruebas y la cita con mi neurólogo (siempre me siento algo tensa en este proceso)

Espero que te vaya bien y sobre todo te mando mucho ánimo, esto es duro… pero hay que hacer lo posible por sobrellevarlo y no ponernos en lo peor

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Tauro27

15/8/23 a las 14:11

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Tauro27

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@EMespe Lo primero de todo muchísimas gracias por tu respuesta y por los ánimos. Hace un mes visite a un gran neurológo en Madrid con muchísima experiencia y me dijo que él no ve cambios en la exploración respecto al año pasado y que la resonancia muestra que tengo un cerebro joven con las típicas lesiones de emrr. Me insistió en que no es progresiva, que en estas formas se suelen apreciar además algunas cosas en la reso. Me insistió en el deporte y en que este tranquila. Al salir respire pero sigo sin estar bien del todo. Los problemas sensitivos en los pies siguen y cuando camino un poco más de lo normal voy muy incómoda. Sí no lo digo puede pasar desapercibido para los demás pero es realmente molesto. La fisio me dijo que tengo las piernas y músculos de los pies muy cargados...En fin, sé que hay que ser positivos y seguir. Me alegro de que tú trsi este bien!Seguro que poco a poco vuelves a la normalidad. Un abrazo!!

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EMespe

16/8/23 a las 9:58

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@Tauro27 me alegra saber que todo fue bien y espero que esos síntomas vayan remitiendo. Gracias por tus buenos deseos. Un abrazo

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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