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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM y sentimiento de gripe
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AndreaB
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AndreaB
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Última actividad en 17/8/24 a las 12:01
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@Merdjcccccc @Soniac @MiriamFa7 @paula.rdah @Chemasaxo @Ferminsaxo @Sandra36y8 @Seatleon @Cosona @Elena1 @Lf24200 @Virgargano @Marcelasm @Mababe @Amparosanmo @Estrella265 @Rubichola @Rayko06 ¿habéis sentido alguna vez estos síntomas? ¿podríais ayudar a @Anabelpec a encontrar la respuesta a sus dudas?
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
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En mi caso, son más bien dolores musculares, solamente.... y en mi caso si que esta relacionado... ¿que pensáis vosotros?
MiriamFa7
MiriamFa7
Última actividad en 19/3/20 a las 11:23
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Buenas tardes Anabel! Yo en mi caso lo que más siendo el dolor muscular y cansancio.. Últimamente tb tengo como si estuviese incubando alguna gripe, pero también es porque estoy con vacunas y da un poquito de reacción. A mi a veces tb me entran dudas cuando tengo otros síntomas, poco a poco vas aprendiendo a conocerte aunque a veces es difícil. Para cualquier cosa por aquí estoy ;)
Soniac
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Soniac
Última actividad en 20/8/24 a las 23:03
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Buenos días pues a mi me ha pasado pero solo cuando estaba con interferon ,antes de darme un brote como me ha pasado hace poco y cuando me voy a poner enferma con gripe o con cualquier virus . Ánimo valientes¡¡¡¡
Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 19/8/24 a las 2:08
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Muchas gracias por atenderme!!! Es q esta enfermedad es un sinvivir...besos !!!!!!!
Elenab
Elenab
Última actividad en 3/2/22 a las 23:15
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Hola, yo tengo también dolores musculares fuertes y sensación de tener gripe en muchas ocasiones. Se lo pregunte a la neuróloga y me dijo que es propio de la EM. Me comentó que para saber diferenciarlo, cuando me pasa, me ponga el termometro. Si tengo fiebre es gripe y en caso contrario es efecto EM. Además cuando es EM te dura un día nada más, diferente a un gripazo.
Espero haberos ayudado
Anabelpec
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Anabelpec
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@Elenab muchas gracias, si exactamente es lo q me pasa. Ayyy q rollo. Abrazos 👍
Marcelasm
Marcelasm
Última actividad en 28/10/20 a las 17:37
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Hola Anabel, si pasa¡¡¡ a mi me ocurre cuando esta a punto de darme una infección leve (digamos estomago) y también aunque no lo creas cuando inicio mi periodo menstrual. Las personas que se inyectan interferon o copaxone es mas común lo tengan de manera constante (yo antes me inyectaba copaxone). Se manera ocacional me daba tambien una especie de dolor como si hubiera realizado mucho ejercicio que los huesos dolian horrible (segun esto es un dolor neuropatico) propio de lo que tenemos. En esos dias yo reposo . Un fuerte abrazo y felices fiestas¡¡¡¡¡¡
Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 19/8/24 a las 2:08
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@Marcelasm gracias!!! 😘😘
Soniac
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Última actividad en 20/8/24 a las 23:03
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buenas tardes alguien esta tomando gabapentina?quiero saber si se tienen los efectos adversos que he leído o es poco frecuente,gracias.
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 19/8/24 a las 2:08
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Evaluador
Amigo
Hola buenas noches. Queria preguntaros si algun@ se encuentra a dias como si estuviera incubando una gripe. A mi me pasa bastante a menudo. Y me siento fatal. Tengo dolores musculares, febricula ect...a los dias se pasa. No se si es de la EM o es otra cosa!!!😓😓