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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Estado de animo critico

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rafael1987

27/2/17 a las 20:10

rafael1987

Última actividad en 1/5/17 a las 13:41

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Buenas me llamo Rafael tengo 29 años y soy de Zaragoza, lo siento por venir a contar esto ya que parece que nadie me entiende y lo médicos parecen pasar un poco, hoy e estado en la fundación de EM de aquí para que me informasen un poco a ver si me tranquilizaban o algo.. y hasta que no me diagnostiquen algo no pueden hacer nada, nadie.

Hace 45 días me dio una neuritis óptica, estuve ingresado 8 días haciéndome pruebas y de mas, me salio el daño del ojo y en otras 2 partes mas del cerebro, aunque yo solo note la vista, es mas pensaba que seria algo del propio ojo, ahora ya recuperado al 90% no se si al final llegare al 100%. En el parte medico pone que sospecha de enfermedad demielizante y hasta el día 8 no me dicen nada de la prueba del liquido cefalorraquídeo, ya sabiendo negativo en VIH y enfermedades infecciosas, me salio la vitamina D y ácido folico algo bajos.. y leo por Internet para buscar informacion.. y no paro de stresarme, crear ansiedad y darme vueltas la cabeza, de verdad hay esperanza??o acabare en silla en 15 años?? o pero aun tetraplegico?? ciego.. etc

Yo así de primeras no noto nada así muy raro, si que me dolieron los oídos el otro día cuando hubo viento, a veces noto un escalofríos por la pierna y el escroto(solo al estar sentado bastante rato), algún mini espasmiyo en los gemelos sobre todo al estar sentado/ relajado después de a ver andado, se me acaba pasando, es como si notase que me corre la sangre.. ( pero no se si me pasaba ya o es que ahora si que me fijo y antes no). Pero no se, no noto perdida de sensibilidad, hormigueo alguna vez pero cuando llevo rato en la misma postura. Ni empeoro con el calor ni me noto cansado.. ya no se si son mis paranoias o que es.

Muchas gracias a todos por escucharme y por vuestras respuestas.

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Fresita54

28/2/17 a las 6:15

Fresita54

Última actividad en 28/8/20 a las 19:02

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Hola ,talvez no sea la mejor para responderte pero hace meses me paso algo similar ,perdí la visión de un ojo por varios días después de muchos exámenes el diagnóstico era neuritis óptica si recuperé la visión un casi 100% pero me siguieron examinando ya que no me sentía muy bien dolor de cabeza la luz me molesta horrible y lo k a sido peor son los dolores y hormigueos tanto del lado del ojo afectado como en las piernas , tengo varias lesiones en el cerebro y hace poco me dijeron k tengo MS ,pero no te preocupes espera los resultados así no te harás ideas talvez de cosas k no son y yo me asuste mucho con todo lo k veía Internet pero todos los casos son diferente ,suerte y sobre todo confía en Dios todo te saldrá bien

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libertad222

8/3/17 a las 12:27

Buen consejero

libertad222

Última actividad en 21/12/24 a las 10:17

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@rafael1987 HOLA RAFA YO SE LO QUE ES ESO PUES ESTOY DE IR Y VENIR IR Y VENIR AL HOSPITAL HASTA.....NO ME DIAGNOSTICAN DEL TODO SOLO ME DICEN DOCE MANCHAS BLANCA Y UN ANGIOMA Y YO CADA POCO SIGO CON SÍNTOMAS EN EL LADO DERECHO PIE MANO Y BOCA ADORMECIDO CADA POCO PERO SEGUIRÉ LUCHANDO Y PIDO QUE SIGAMOS LUCHANDO PARA QUE NOS ATIENDAN COMO ES DEBIDO Y LA GENTE COMPRENDA LO QUE SUFRIMOS ESPERO ESTEMOS EN CONTACTO CUÍDATE ESTOY AQUÍ PARA LO QUE DE DESEES

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rafael1987

8/3/17 a las 17:43

rafael1987

Última actividad en 1/5/17 a las 13:41

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Buenas libertad, hoy e ido al neurologo para ver las pruebas que me hicieron. Me a dicho que síndrome aislado con alta probabilidad de conversión a EM, empiezo tratamiento el 23, 1 pinchazo cada 48 horas. Me a dicho que actualmente es difícil llegar a la discapacidad actualmente y de ser así es muy tardía, me imagino que casos y casos.. yo me encuentro bien fisicamente.. mentalmente la verdad que destrozado.. 29 años.. todos los planes cambiados de repente... etc. Hoy e vuelto a estar en la fundación de em de zgz, y muy bien y tal pero echo en falta a gente como yo joven en la misma situcion para hablar quedar etc..

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Meyariyar

8/3/17 a las 23:05

Meyariyar

Última actividad en 31/5/21 a las 18:46

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Hola, tranquilo, me diagnosticaron, el pasado abril, no es que tenga mucha experiencia en esto de la EM, pero se lo que sientes, el miedo, la impotencia, confusión, y un largo etc., pero se te ira pasando. En cuanto a los 'síntomas' simplemente ahora te observas mucho más que antes y todo lo ves como esto es un síntoma, pero si es verdad que una vez que empieces a asimilarlo, lo iras sobrellevando mucho mejor. Si necesitas hablar, cuenta conmigo, creo que nos podemos ayudar, al fin y al cabo nacimos el mismo año!! Un saludo y espero haberte ayudado!!!!!??

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libertad222

9/3/17 a las 11:42

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libertad222

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@rafael1987 NO TE PREOCUPES AQUÍ HABLAMOS DE LO QUE HAGA FALTA YO TAMBIÉN VOY A LA ASOCIACIÓN EN ASTURIAS Y ME RECONFORTAN AUNQUE SABES QUE MI CASO ES RARO YO MENTALMENTE MAL PORQUE A MI PROBLEMA TENGO OTRO UN HERMANO ALCOHÓLICO QUE AUNQUE PARECE VA A ENTRAR EN UN CENTRO ME PRODUCE ESTRÉS MAS BIEN POR VER A MI MADRE MAL Y SABES QUE EL ESTRES NO ES BUENO PARA NOSOTROS AQUÍ ESTOY PARA QUE TE DESAHOGUES UN ABRAZO Y SIGAMOS LUCHANDO

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libertad222

9/3/17 a las 11:47

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libertad222

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@Meyariyar HOLA ESTOY DE ACUERDO CONTIGO QUE TENEMOS QUE AYUDARNOS CONTAR NUESTRAS COSAS PERO NO HACE FALTA DIFERENCIA DE EDAD YO HE VIVIDO MUCHO EN MUCHAS CIUDADES DE ESPAÑA Y APRENDÍ A TRATAR CON CARIÑO Y PAZ A LA GENTE PARA RECIBIR LO MISMO LO PEOR DE MI ES QUE SIGO DE VEZ EN CUANDO LOS SÍNTOMAS Y A VECES AUMENTAN PERO NO TENGO TODAVÍA TRATAMIENTO Y EMPIEZO VARIAS DÍAS A HACER PRUEBAS A VER SI DE ESTA....UN SALUDO Y SALUD PARA TODO-AS

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rafael1987

15/3/17 a las 21:19

rafael1987

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@libertad222 Gracias libertad, intenta no darle vueltas aunque sea difícil hay que intentar positivos, si no nuestra propia cabeza es la que no nos deja vivir, y no la em.

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libertad222

16/3/17 a las 17:03

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@rafael1987 SI ESO INTENTO PERO TENIENDO EL PROBLEMA QUE TENIA CON MI HERMANO ALCOHÓLICO EN CASA ERA COSA MALA AHORA INGRESO EN UN CENTRO Y EN UNOS DIAS ESTARÉ SOLO EN CASA AUNQUE TENGO PRUEBAS QUE HACER......GRACIAS POR ESTAR SEGUIREMOS EN CONTACTO

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Los miembros también participan en...

Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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