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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Tenéis momentos del día en los que estáis peor?
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Mejor comentario
Alexandra123
Buen consejero
@Javicho ya somos tres!!! me diagnosticaron EM en el año 2018 y ahora tomo Tecfidera desde hace mas de un año. Por suerte yo tambien suelo recuperar despues de descansar, pero cuando siento "lasitud" es horrible, porque es como si me pusieran 100 kg en mi cuerpo y no puedo tirar de él, y como bien decís, es difícil de explicar esto, porque no se ve. Que hago llamo al trabajo y digo que no voy a trabajar porque estoy cansada? un dia me paso en el trabajo y le tuve que decir a una compañera que me supliera durante un rato, y así poder descansar. A veces me pasa, después de haber hecho un viaje o de un día de mucha calor. Yo en general estoy bien, pero este verano he notado que mis piernas perdían fuerza.
Saludos a todos
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Monkeyface
Hola!
A mí sí que me pasa el ir perdiendo fuerzas y notar más cansancio, fatiga y otros síntomas según va avanzando el día. Siempre lo comparo con una batería que se va descargando a medida que la uso, por lo que según pasan las horas me va quedando menos energía hasta llegar al modo ahorro. Pero el hecho de recuperar de nuevo por la noche...la verdad que no me pasa.
Ahora con este calor me siento casi inútil el día entero, la verdad. Ojalá pase ya el verano, con eso me confirmaría.
Saludos!
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Javicho
Buen consejero
@Monkeyface gracias por tu experiencia. Yo recupero y es increíble, acabo mucho mejor de lo que empiezo....pero en las horas centrales haga calor o no...soy ceniza
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No somos coj@s, somos cojonud@s
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EvaReche
Buen consejero
@
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
EvaReche
Buen consejero
😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂 perdón se envió el solo 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂
A mí en verano si me cuesta terminar los días sin q se me note nada. Cuando hce frío no me pasa. O por lo menos no tan "sobrao"
El calor cansa mucho a cualquiera y en nuestro caso pies un poquito más. Pero eso d recuperar durante la tarde y volver a estar como por la mañana creo q no me ha pasado nunca. Es cierto q si duermo un poco después d comer recupero un poco...
Y...en serio? Siempre es d 14 a 19? No sé no había oído nunca algo así pero q te dice tu neuro?
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Javicho
Buen consejero
@EvaReche al principio y con tecfidera estaba más o menos estable todo el día. Desde el último brote y con Ocrevus estoy asi. De hecho ahora son las 16:00, hay 20 grados y orbayando ....y estoy aplastado contra las sábanas..
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No somos coj@s, somos cojonud@s
EvaReche
Buen consejero
@Javicho hola, joder pues no sé. Y ahora q son casi las diez estás mejor?
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Javicho
Buen consejero
@EvaReche pues como siempre he empezado a levantar vuelo y ya estoy como me desperté más o menos.....🤔
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No somos coj@s, somos cojonud@s
EvaReche
Buen consejero
@Javicho hola!!! 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂 Pues de verdad q no sé qué pasará😊
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obijoankenobi
Hola..Si, me ocurre lo mismo que a ti, es una kk muy invalidante y ademas de ser un sintoma dificilmente cuantificable y demostrable, siento ser tan breve!
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Javicho
Buen consejero
@obijoankenobi si que es algo difícil de demostrar......pero mira ya somos dos.
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No somos coj@s, somos cojonud@s
Alexandra123
Buen consejero
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@Javicho ya somos tres!!! me diagnosticaron EM en el año 2018 y ahora tomo Tecfidera desde hace mas de un año. Por suerte yo tambien suelo recuperar despues de descansar, pero cuando siento "lasitud" es horrible, porque es como si me pusieran 100 kg en mi cuerpo y no puedo tirar de él, y como bien decís, es difícil de explicar esto, porque no se ve. Que hago llamo al trabajo y digo que no voy a trabajar porque estoy cansada? un dia me paso en el trabajo y le tuve que decir a una compañera que me supliera durante un rato, y así poder descansar. A veces me pasa, después de haber hecho un viaje o de un día de mucha calor. Yo en general estoy bien, pero este verano he notado que mis piernas perdían fuerza.
Saludos a todos
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MaríaBelén
Si
MaríaBelén
Si
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
Buen consejero
Buenos queridos , queridas y querides si los hubiera.
Algo que me sucede ami, tras 11 años con Esta Mierda (perdón) esque no tengo el mismo estado de salud durante todo el día. Me explico.
Me levanto con mucha espasticidad siempre, pero por la mañana estoy bien (más o menos). Tengo mejor movilidad y estoy más activo. Hasta tolero mejor el calor.
De 14:00 a 19:00 estoy siempre muy cansado. Me da un bajón horrible en todos los sentidos: fatiga,debilidad, cansancio, me cuesta deambular, etc ( y ya si hace calor ni os cuento)
Y a partir de las 19:00 comienzo a recuperar hasta acabar el día cómo empecé. Incluso antes que trabajaba de noche, era la parte del día en la que mejor estaba...
¿Os pasa lo mismo? ¿Tenéis franjas del día en las que estáis peor? Y si es así, ¿A qué lo achácais?