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¿Cómo lleváis las lipoatrofias?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cómo lleváis las lipoatrofias?

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11 comentarios

Fabi1967

17/1/22 a las 10:14

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Fabi1967

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Hola a tod@s! Abro esta discusión para preguntarles cómo llevan lo de las lipoatrofias. Tengo 4 meses con copaxone y ya me salió una lipoatrofia en una pierna. El asunto es bastante visible y quería saber si alguien conoce alguna técnica para evitarlas en el futuro y, ahora que ya está, qué se puede hacer para que sea un poco menos visible. Yo suele masajear a las horas, trato de hidratar la piel, pero la verdad es que en esa zona siempre tenía las peores reacciones cutáneas, desde el principio. Gracias de antemano por sus comentarios!!

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EvaReche

18/1/22 a las 17:38

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EvaReche

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@Fabi1967 hola! Yo me puse tres años copaxone y me han quedado las marcas q comentas. Nunca me di nada y ahora no sé si se puede solucionar 😂😂 pero creo q quedan muy bonitas en mis piernas y un poco en la tripa 😂😂😂😂 creo q el aloe vera y cremas así van bien. Igual si le preguntas a la enfermera te sabe decir algún remedio. Pero lo más importante es q el tratamiento te vaya bien y te encuentres genial. 😊👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Cómo lleváis las lipoatrofias? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/lipoatrofia-37783 2022-01-18 17:38:22

Fabi1967

21/1/22 a las 16:15

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@EvaReche Hola !!! Gracias por responder y por hacerlo como siempre, con tanto humor :D Me pondré aloe, lo tengo ahí y no se me había ocurrido. Leyendo conseguí un estudio que dice que con la endormología hay mejora. Te contaré si funciona. Mi médico de cabecera dice que intente con el drenaje linfático. Y no tengo enfermeras en mi entorno como para preguntarles. Pero le preguntaré al neuro cuando lo vea a mediados de febrero. Gracias de nuevo!

¿Cómo lleváis las lipoatrofias? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/lipoatrofia-37783 2022-01-21 16:15:06

jose20011

Editado el 1/2/22 a las 20:20

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jose20011

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Hola!! En el hilo de:

COPAXONE, ¿CUÁL ES VUESTRA EXPERIENCIA? lo comentamos un poco

https://member.carenity.es/foro/copaxone/copaxone-36635?keywords=Copaxone,%20%C2%BFcu%C3%A1l%20es%20vuestra%20experiencia?

¿Cómo lleváis las lipoatrofias? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/lipoatrofia-37783 2022-02-01 20:17:30

Vero48

19/2/22 a las 16:11

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Vero48

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@Fabi1967

Hola, yo estuve 16 años con Copaxone, 10 pinchándome diariamente y los otros 6, tres veces por semana. La verdad es que me han quedado unas piernas de pena y la tripa más dura que la de Sylvester Stallone 😂. Imagínate, la aguja no me entraba... La enfermera me recomendó desde el principio masajes diarios con Thiomucase (un anticelulítico) pero no me ha servido de mucho. Quizás los 16 años de tratamiento también tienen parte de culpa...

¿Cómo lleváis las lipoatrofias? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/lipoatrofia-37783 2022-02-19 16:11:21

Fabi1967

21/2/22 a las 20:59

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@Vero48 Me quito el sombrero ! 16 años!! Yo justo me acabo de dar cuenta de que me está saliendo otra lipoatrofia en los brazos. El neuro me dijo que si me salía otra tendría que parar la medicación. Así por lo visto será mi caso … A qué medicación cambiaste? Quisiera saltar directo a tysabri, aunque me da bastante miedo el tema de los efectos secundarios. Yo seguí todo al pie de la letra, rotación, temperatura, técnica y, sin embargo, ya ves, en menos de 6 meses, 3 lipatrofias. Debo tener muy mala piel para estas cosas. ¡Qué bajón, sinceramente :/!

¿Cómo lleváis las lipoatrofias? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/lipoatrofia-37783 2022-02-21 20:59:42

Vero48

22/2/22 a las 13:20

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@Fabi1967 Yo en los brazos no me he pinchado nunca pq yo sola no podia así que imagínate cómo tengo los otros 3 lugares... Hacia mucho tiempo que les pedía a los médicos que me cambiasen de medicación pq ya no podía más, como dije en la barriga se me salía la aguja así como en el flotador y las piernas las tengo hechas un desastre. Segun como, me da vergüenza ir a la playa, y pantalones ajustados imposible pq se me nota mucho la falta de chicha.

En mayo pasado empecé con Aubagio pero no por mis repetidas peticiones sino pq desgraciadamente el Copaxone ya no me funcionaba. Tuve un pequeño brote, perdía el equilibrio (solo durante 5dias), y a parte ya llevaba un año con una neuropatia que después de casi 3 años no me ha desaparecido... Aunque solo llevo casi un año medicandome para esta.

A mi también me daba mucho miedo el pasarme a pastillas pq cuando lees los efectos secundarios se te quitan las ganas pero aquí en el foro, según lo que explicaba la gente sobre Aubagio me pareció la mejor opción entre las 3 que me habían aconsejado los medicos. La enfermera que se encarga de explicarnos todo cuando empezamos un tratamiento, me tranquilizó mucho. Me explicó que normalmente durante los 6primeros meses se te cae el pelo a "mogollón" y que vas más ligera al baño y así fue. También me dijo que si tenía otros efectos más bestias o en las analíticas mensuales ciertos valores se salían de la normalidad, rápidamente me cambiaban la medicación. De momento llevo 9 meses con Aubagio y ya no se me cae pelo y las analíticas salen bien. En abril tengo una RM, espero que esta salga bien... Si tienes dudas sobre algún mediamento en concreto, pregunta aqui en el foro o lee en los foros que hay ya sobre cada medicación, te ayudará, creeme...

¿Cómo lleváis las lipoatrofias? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/lipoatrofia-37783 2022-02-22 13:20:39

jose20011

Editado el 28/2/22 a las 21:06

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jose20011

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@Vero48 Suerte con Aubagio yo aguante 11 meses y me lo quitaron por darme otro brote. Uso el autoinyector. En los brazos ya llevare casi 3 años sin pincharme por no poder inyectarse de lo duros que se pusieron. En tripa hay zonas que ya me falla y no inyecta...

Con Copaxone ahora antes fueron 11 años de Betaferon y no se cuantos de Extavia. Tenia que haberme hecho un diario para recordar como he llevado la enfermedad y saber preciso el tiempo de los tratamientos.

¿Cómo lleváis las lipoatrofias? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/lipoatrofia-37783 2022-02-24 23:26:37

Vero48

25/2/22 a las 17:53

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@jose20011 Muchas gracias, espero que me vaya bien y si no, a otro, ahora hay muchos donde elegir si lo comparo con lo que había hace 16 años, bueno ya 17... Tu que te pinchas, Copaxone también? Pues ánimo, pq si ya los brazos son misión imposible y la tripa empieza a ponerse dura como me pasó a mi, llegará un punto en que no encontrarás rincón donde pincharte... Pero aún te quedan años...

¿Cómo lleváis las lipoatrofias? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/lipoatrofia-37783 2022-02-25 17:53:37

Fabi1967

Editado el 26/2/22 a las 10:40

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@Vero48 Mil gracias por tu mensaje!! Finalmente me vi con un médico y lo de los brazos no eran nuevas lipatrofias. Alivio porque quiere decir que puedo continuar con Copaxone. Ahora me parece que haciendo endermologîa ayuda a disolver la pelota que se hace después de la inyecciôn. Me pregunto si a ti no servirîa probarlo también para las piernas. Yo apenas voy por la sesiôn 4 y dicen que mejora a partir de la 20 (https://www.elsevier.es/es-revista-revista-cientifica-sociedad-espanola-enfermeria-319-articulo-tratamiento-reacciones-el-punto-inyeccion-X201352461264725X, http://neurologia.publicacionmedica.com/noticia/la-endermologia-util-en-induracion-y-lipoatrofia-asociada-a-inyeccion-con-acetato-de-glatiramero) En Francia esto lo hacen los fisio y por eso lo cubre la Seguridad social. Si no, queda la opciôn de hacerlo en privado, pero es caro. Y lo de los piernas, ya veré cômo lo vivo ahora que viene el verano y de paso vivo en una ciudad costera... Tantas cosas que nos ocurren en un solo cuerpecito 😂

También voy a probar con un masajeador eléctrico en las zonas que reaccionan peor. Estoy tratando pues de buscar todas las estrategias que me permitan seguir con esta medicaciôn. Veremos. Gracias por compartir tu experiencia con Aubagio. Yo espero poder comprar tiempo con Copaxone, a ver si logro pasar tanto tiempo como tû y que de aquî a allâ ya se hayan desarrollado tratamientos mâs eficaces y menos agresivos. Que todo salga bien en tu prôxima resonancia en abril :)

¿Cómo lleváis las lipoatrofias? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/lipoatrofia-37783 2022-02-25 23:01:32

Vero48

27/2/22 a las 10:19

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Vero48

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@Fabi1967 Me alegro de que lo de los brazos no sean lipoatrofias y espero que puedas usar por mucho tiempo Copaxone, pq con los avances que van haciendo a lo mejor encuentran algo mucho más efectivo y quien sabe si incluso algo que nos la frene completamente...

Muchas gracias por la información 🤗. He visto las fotos que se muestran y viendo las piernas, joer esas están bien en comparación con las mías... El problema es que la neuropatía periférica precisamente me afecta al muslo izquierdo y desde que me pusieron la primera dosis de la vacuna me da mas por saco. Antes solo era una sensación rara en la piel cuando me tocaba y algunas noches me despertaba con un fuerte dolor, como si me arrancasen la piel literalmente, y por la mañana me sentía la piel "dormida". Después de la vacuna he pasado de la sensación a tener dolor cuando me toco e incluso sin tocarme, sobre todo cuando hace calor y a veces es sensación de quemazón, es un coñazo. De todos modos gracias de nuevo, a lo mejor de aquí a un tiempo la puñetera neuropatía desaparece y me puedo someter a ese tratamiento...

¿Cómo lleváis las lipoatrofias? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/lipoatrofia-37783 2022-02-27 10:19:16

Los miembros también participan en...

LaCrisy.

Miembro Embajador

16/10/23 a las 12:54

Buenos días Anysss,

A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca

Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje

Cris Serna

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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LaCrisy.

Miembro Embajador

16/10/23 a las 12:54

Buenos días Anysss,

Cris Serna

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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