¿Cómo lleváis las lipoatrofias?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión



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Hola a tod@s! Abro esta discusión para preguntarles cómo llevan lo de las lipoatrofias. Tengo 4 meses con copaxone y ya me salió una lipoatrofia en una pierna. El asunto es bastante visible y quería saber si alguien conoce alguna técnica para evitarlas en el futuro y, ahora que ya está, qué se puede hacer para que sea un poco menos visible. Yo suele masajear a las horas, trato de hidratar la piel, pero la verdad es que en esa zona siempre tenía las peores reacciones cutáneas, desde el principio. Gracias de antemano por sus comentarios!! 

Inicio de la discusión - 18/1/22

¿Cómo lleváis las lipoatrofias?


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@Fabi1967 hola! Yo me puse tres años copaxone y me han quedado las marcas q comentas. Nunca me di nada y ahora no sé si se puede solucionar 😂😂 pero creo q quedan muy bonitas en mis piernas y un poco en la tripa 😂😂😂😂 creo q el aloe vera y cremas así van bien. Igual si le preguntas a la enfermera te sabe decir algún remedio. Pero lo más importante es q el tratamiento te vaya bien y te encuentres genial. 😊👍

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@EvaReche Hola !!! Gracias por responder y por hacerlo como siempre, con tanto humor :D Me pondré aloe, lo tengo ahí y no se me había ocurrido. Leyendo conseguí un estudio que dice que con la endormología hay mejora. Te contaré si  funciona. Mi médico de cabecera dice que intente con el drenaje linfático. Y no tengo enfermeras en mi entorno como para preguntarles. Pero le preguntaré al neuro cuando lo vea a mediados de febrero. Gracias de nuevo!

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Hola!! En el hilo de:

COPAXONE, ¿CUÁL ES VUESTRA EXPERIENCIA? lo comentamos un poco

https://member.carenity.es/foro/copaxone/copaxone-36635?keywords=Copaxone,%20%C2%BFcu%C3%A1l%20es%20vuestra%20experiencia?

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@Fabi1967

Hola, yo estuve 16 años con Copaxone, 10 pinchándome diariamente y los otros 6, tres veces por semana. La verdad es que me han quedado unas piernas de pena y la tripa más dura que la de Sylvester Stallone 😂. Imagínate, la aguja no me entraba... La enfermera me recomendó desde el principio masajes diarios con Thiomucase (un anticelulítico) pero no me ha servido de mucho. Quizás los 16 años de tratamiento también tienen parte de culpa...






¿Cómo lleváis las lipoatrofias?


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@Vero48 Me quito el sombrero ! 16 años!! Yo justo me acabo de dar cuenta de que me está saliendo otra lipoatrofia en los brazos. El neuro me dijo que si me salía otra tendría que parar la medicación. Así por lo visto será mi caso … A qué medicación cambiaste? Quisiera saltar directo a tysabri, aunque me da bastante miedo el tema de los efectos secundarios.  Yo seguí todo al pie de la letra, rotación, temperatura, técnica y, sin embargo, ya ves, en menos de 6 meses, 3 lipatrofias. Debo tener muy mala piel para estas cosas. ¡Qué bajón, sinceramente :/!

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@Fabi1967 Yo en los brazos no me he pinchado nunca pq yo sola no podia así que imagínate cómo tengo los otros 3 lugares... Hacia mucho tiempo que les pedía a los médicos que me cambiasen de medicación pq ya no podía más, como dije en la barriga se me salía la aguja así como en el flotador y las piernas las tengo hechas un desastre. Segun como, me da vergüenza ir a la playa, y pantalones ajustados imposible pq se me nota mucho la falta de chicha.

En mayo pasado empecé con Aubagio pero no por mis repetidas peticiones sino pq desgraciadamente el Copaxone ya no me funcionaba. Tuve un pequeño brote, perdía el equilibrio (solo durante 5dias), y a parte ya llevaba un año con una neuropatia que después de casi 3 años no me ha desaparecido... Aunque solo llevo casi un año medicandome para esta.

A mi también me daba mucho miedo el pasarme a pastillas pq cuando lees los efectos secundarios se te quitan las ganas pero aquí en el foro, según lo que explicaba la gente sobre Aubagio me pareció la mejor opción entre las 3 que me habían aconsejado los medicos. La enfermera que se encarga de explicarnos todo cuando empezamos un tratamiento, me tranquilizó mucho. Me explicó que normalmente durante los 6primeros meses se te cae el pelo a "mogollón" y que vas más ligera al baño y así fue. También me dijo que si tenía otros efectos más bestias o en las analíticas mensuales ciertos valores se salían de la normalidad, rápidamente me cambiaban la medicación. De momento llevo 9 meses con Aubagio y ya no se me cae pelo y las analíticas salen bien. En abril tengo una RM, espero que esta salga bien... Si tienes dudas sobre algún mediamento en concreto, pregunta aqui en el foro o lee en los foros que hay ya sobre cada medicación, te ayudará, creeme...

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@Vero48 Suerte con Aubagio yo aguante 11 meses y me lo quitaron por darme otro brote. Uso el autoinyector. En los brazos ya llevare casi 3 años sin pincharme por no poder inyectarse de lo duros que se pusieron. En tripa hay zonas que ya me falla y no inyecta...

Con Copaxone ahora antes fueron 11 años de Betaferon y no se cuantos de Extavia. Tenia que haberme hecho un diario para recordar como he llevado la enfermedad y saber preciso el tiempo de los tratamientos.

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@jose20011 Muchas gracias, espero que me vaya bien y si no, a otro, ahora hay muchos donde elegir si lo comparo con lo que había hace 16 años, bueno ya 17... Tu que te pinchas, Copaxone también? Pues ánimo, pq si ya los brazos son misión imposible y la tripa empieza a ponerse dura como me pasó a mi, llegará un punto en que no encontrarás rincón donde pincharte... Pero aún te quedan años...

¿Cómo lleváis las lipoatrofias?


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@Vero48 Mil gracias por tu mensaje!! Finalmente me vi con un médico y lo de los brazos no eran nuevas lipatrofias. Alivio porque quiere decir que puedo continuar con Copaxone. Ahora me parece que haciendo endermologîa ayuda a disolver la pelota que se hace después de la inyecciôn. Me pregunto si a ti no servirîa probarlo también para las piernas. Yo apenas voy por la sesiôn 4 y dicen que mejora a partir de la 20 (https://www.elsevier.es/es-revista-revista-cientifica-sociedad-espanola-enfermeria-319-articulo-tratamiento-reacciones-el-punto-inyeccion-X201352461264725X, http://neurologia.publicacionmedica.com/noticia/la-endermologia-util-en-induracion-y-lipoatrofia-asociada-a-inyeccion-con-acetato-de-glatiramero) En Francia esto lo hacen los fisio y por eso lo cubre la Seguridad social. Si no, queda la opciôn de hacerlo en privado, pero es caro. Y lo de los piernas, ya veré cômo lo vivo ahora que viene el verano y de paso vivo en una ciudad costera... Tantas cosas que nos ocurren en un solo cuerpecito 😂

También voy a probar con un masajeador eléctrico en las zonas que reaccionan peor. Estoy tratando pues de buscar todas las estrategias que me permitan seguir con esta medicaciôn. Veremos. Gracias por compartir tu experiencia con Aubagio. Yo espero poder comprar tiempo con Copaxone, a ver si logro pasar tanto tiempo como tû y que de aquî a allâ ya se hayan desarrollado tratamientos mâs eficaces y menos agresivos. Que todo salga bien en tu prôxima resonancia en abril :)



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