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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Una lesión desmielinizante en nervio óptico, ¿es EM?
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Boifritemeis9
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Boifritemeis9
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Hola Martalo,
Pienso sí sea EM. A mi me lo diagnosticaron hace 3 meses a consecuencia de una diplopía brutal en la cual, si giraba los ojos a la izquierda, era como si me cortaran el izquierdo con un cuchillo.
Dicen ha avanzado mucho la medicación en este tema, pero cuidado. A mi, al ingresar y detectarlo con resonancia magnética, me metieron 5 bombas de corticoides ( una cada día durante 4 horas); me mejoró la vista pero dejé de ir a mover el vientre; a los pocos días volví a ingresar, ahora en cirugia digestiva, y mi meuróloga me reconoció que los corticoides pueden generar tumores intestinales.
De momento estoy sin tratamiento hasta que me hagan las pruebas y verifiquen si tengo el tumor que vieron y luego en otra prueba posterior no vieron.
Lo que si hice es cambiar mi alimentación y hacer ejercicio. Y estrés cero.
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Bloibogin246
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Bloibogin246
Última actividad en 22/2/25 a las 10:55
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Buenas Marta, a mi me diagnosticaron EM hace 15 días precisamente por eso… neuritis óptica me quede sin ver por el ojo izquierdo, y resonancia magnética en al que se apreciaba daño en la mielina… empiezo el tratamiento la semana que viene, ya contaré que tal me va. Pide una segunda opinión porque el tiempo en empezar el tratamiento es muy valioso. El lado bueno es que la medicina ha avanzado mucho en esta enfermedad, y los tratamientos frenan muchísimo los brotes aportando una calidad de vida brutal. Mucho ánimo !!
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Yoiblan049
Yoiblan049
Última actividad en 5/3/25 a las 8:30
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@Bloibogin246 hola!
Gracias por tu respuesta, solo tenías
Daño en la mielina del nervio óptico?
O tambien cerebral?
Gracias por tu atenció?
Estoy de los nervios!
Bloibogin246
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Bloibogin246
Última actividad en 22/2/25 a las 10:55
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@Yoiblan049 cuando se tiene daño en la mielina es neuronal, por lo que me explico la neuróloga no es que haya una mielina específica del nervio y otra a nivel neuronal. Simplemente es que la mielina de las neuronas está dañada y a unos afecta al nervio óptico a otros a nivel motor y s otros a ambas como a mi que he tenido un segundo brote hace una semana y me ha afectado a nivel motor. Gracias a haber tenido un segundo brote por fin me han dado la medicación; acabo de empezar con TECFIDERA y llevo 4 días de tratamiento, ya os iré contando a ver qué tal. Saludos !
Yoiblan049
Yoiblan049
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@Bloibogin246 gracias por tu respuesta, espero q estés bien!
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Ana_C
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Ana_C
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Última actividad en 10/6/26 a las 16:32
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Hola @Yoiblan049
Gracias por compartir tu duda en Carenity y espero que estés bien. 😊
Me gustaría invitar a los siguientes miembros: @120Cregoinicha @Cachuidrul346 @Cheglubrel24 @Glozuer88 @Zeplorad801 @Lailuegles09 @Clainoiprol4 @2393Fuinual @7778Grablozud @Vuichuadruas8 @Drefrucheid7344 @Dreiblacuaz7 @Huiguprijuel03 @Buglaisui87 @07Neizueliz @Pocipuin9 @Yigles0 @Dayuen1 @Fuaveirail673 @Vuezeiz51 @65Drachuabran @Pachueprui67 @Soiloifrais588 @Cleblailigruer84 @0808Yeiglued @3Monurue @Hiluadal1 @90Flipleclaiz @56Brobluiz @Chuigluabroz4 @Yudaid38 @8Pruprudal @53Pritois @Geideipra4 @4159Luefuefruicued @pseudónimo oculto. @Tupramuigrus551 @Truijoigluen755 @Juduaplued48 @87Doiseil @Labruegruachoi084 @Plabluin4 @6822Muelle @Ruiduedaid149 @Peizuamez8 @40Pluinoizoi @Dizoigluihua6 @97Dacleipruejuis @Vofrar54 @462Hebluasuez @Nehuapleiz4 @20Yuilluebuer @Cruiprugran104 @Treiyoinuas4905 @160Cevaviplun @Yubroraid840 @Bliflon958 @Loihoilluegruel4830 @Pluijuibrod0898 @7Geibruecluil @17Sanuapoin @Befloided2176 @Plubluillen8 @Manzana58 @Civueblo3 @Giteil50 @Zaifreibreis5610 @09Fripluiflein. @Guagaiyud03 @Arenoso5975 @Lidroibreil66 @Choicroci5806 @Fruebluven7 @10Buafroir @Bluacaitus0287 @6521Ploibraibid @Beitregein69 @Voruidruis4 @Frataiz228 @pseudónimo oculto @Fretun37 @Caiclatre7726 @6633Cevaviplun @Flegroros8 @Pruebruer6111 @Fuegruir0 @Cluavoir32 @Floglez748 @Yoijofuel9997 @Zuicochar518
¿Pensáis que son criterios de EM según vuestra experiencia?
¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
5501Preiflazail
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5501Preiflazail
Última actividad en 17/9/26 a las 18:33
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El 16-07/2024 me hice precisamente una resonancia y todavia no se la contestacion. Por otra parte el o6/07/2024 por recomensdacion del neurologo me volví hacer unos potenciales evocados v isuales que junto con la resonancia espero obtener el resultado
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Yoiblan049
Yoiblan049
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@5501Preiflazail hola, gracias por tu respuesta
Ya sabes los resultados??
5501Preiflazail
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5501Preiflazail
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@Yoiblan049 No desconozco el resultado todavia no lo he recibido
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Fruizamol996
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Fruizamol996
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Hola. No soy medico ni experta en nada. Pero a mi ya me dijeron que tenía esclerosis con la primera resonancia e iba con neuritis óptica en ojo izquierdo y de ahí pasó un año y otra vez neuritis en el ojo derecho.
Después de 14 años y unos cuantos brotes, seguimos luchando y llevándolo lo mejor posible.
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Yoiblan049
Yoiblan049
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@Fruizamol996 hola, gracias por tu respuesta.
Solo tenías lesiones desmielinizante en nervio óptico, o tambien cerebrales?
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Notrujoipoir1
Notrujoipoir1
Última actividad en 13/11/25 a las 10:47
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A mi me ingresaron con un brote q me afecto al nervio óptico y co las pruebas fui diagnosticada EMRR EN EL 2007, anterior mente tuve más diagnosticados como depresión y problemas de circulación...
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Yoiblan049
Yoiblan049
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@Notrujoipoir1 hola!
Gracias por tu respuesta!
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Boifritemeis9
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Boifritemeis9
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Hola Martalo,
Pienso sí sea EM. A mi me lo diagnosticaron hace 3 meses a consecuencia de una diplopía brutal en la cual, si giraba los ojos a la izquierda, era como si me cortaran el izquierdo con un cuchillo.
Dicen ha avanzado mucho la medicación en este tema, pero cuidado. A mi, al ingresar y detectarlo con resonancia magnética, me metieron 5 bombas de corticoides ( una cada día durante 4 horas); me mejoró la vista pero dejé de ir a mover el vientre; a los pocos días volví a ingresar, ahora en cirugia digestiva, y mi meuróloga me reconoció que los corticoides pueden generar tumores intestinales.
De momento estoy sin tratamiento hasta que me hagan las pruebas y verifiquen si tengo el tumor que vieron y luego en otra prueba posterior no vieron.
Lo que si hice es cambiar mi alimentación y hacer ejercicio. Y estrés cero.
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Yoiblan049
Yoiblan049
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@Boifritemeis9 Hola!
Gracias poe tu respuesta!
Dentro de 2 semanas tengo visita con neuroftamologia, a ver q dice!
Boifritemeis9
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Boifritemeis9
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@Yoiblan049 Suerte, a ver si todo va bien y mejora.
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J C C
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7778Grablozud
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Buenas a mí me diagnosticaron en 2020 y a parte de RMN y potenciales evocados también me hicieron punción lumbar, según me comentaron es imprescindible para diagnóstico
Daidur361
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Daidur361
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Empecé en 2003 viendo borroso por el ojo derecho. Iba al oftalmólogo y decía que no tenía nada(siempre tuve vista de lince). Estuve así hasta 2008,empecé también a ver borroso por el izquierdo;fui a la óptica y me dijo que fuera a consultar al neurólogo. Me hicieron un ingreso urgente . Me hicieron punción lumbar, potenciales evocados visuales y resonancia magnética. Diagnóstico: esclerosis múltiple. La misma neuróloga me dijo que no sabía que evolución podría tener por haber tardado tanto en diagnosticaron. A día de hoy tengo primaria progresiva. La detección precoz es muy importante.
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Sole74
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Yoiblan049
Yoiblan049
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@Daidur361 hola! Gracias por tu respuesta!
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Pluillir493
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Yo no soy médico, pero podría ser, te han hecho punción lumbar?
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SEATLEON
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7778Grablozud
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Sisi me la hicieron después de ver lesiones en RMN
Yoiblan049
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@Pluillir493 hola, gracias por contestar, de momento no!
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Tuacran452
Tuacran452
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Hola, solo te puedo decir, que mi primera secuela grave, fue una neuritis óptica, de la que no supieron saber el origen, al cabo de los años y después de muchas RM, y una de potenciales evocados, vieron las perdidas de mielina y fue cuando me diagnosticaron la EM.
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Yoiblan049
Yoiblan049
Última actividad en 5/3/25 a las 8:30
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@Tuacran452 hola, gracias por contestar!
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Cuaflaidras21
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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Arenoso5975
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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Arenoso5975
@pseudónimo oculto no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@pseudónimo oculto
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Raimul3
@Drucuil638 Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Crerotraid75
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Geideipra4
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Crerotraid75
@9Nuilayois hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Cuaflaidras21
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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Arenoso5975
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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Arenoso5975
@pseudónimo oculto no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@pseudónimo oculto
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Raimul3
@Drucuil638 Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Crerotraid75
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Geideipra4
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Crerotraid75
@9Nuilayois hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yoiblan049
Yoiblan049
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Hola , en 2021 me diagnosticaron neuritis óptica idiopatica, después de varias pruebas, incluidas resonancia cerebral limpias, sin encontrar la causa, ahora en 2024, me sale en u a resonancia cerebral una placa desmielinizante en nervio óptico, tambien en 2023, patrones evocados visuales sale desmielinizante, puedo cumplir criteris de Em?
Agradezco respuesta, gracias!
Nueva y preocupada