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¿ Alguien se trata con NATALIZUMAB?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿ Alguien se trata con NATALIZUMAB?

82 veces visto
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7 comentarios

celuis

6/2/19 a las 11:40

Buen consejero

A final de mes empiezo con este tratamiento y me han dicho que va bastante bien me gustaría saber vuestras impresiones.

Gracias.

EMRR desde hace 20 años.

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Sotillano32

6/2/19 a las 14:16

Buen consejero

Buenas tardes yo he estado 3 años con ese tratamiento y cambie porque era positivo al virus jv y la verdad que creo que es un tratamiento bastante bueno,ya nos irás contando que tal te va😎

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

¿ Alguien se trata con NATALIZUMAB? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-se-trata-con-natalizumab-35041 2019-02-06 14:16:02

Sergio87

6/2/19 a las 17:04

Buen consejero

Muy buenasss :) Muy buenas @Sotillano32‍ , está el tema del virus JC. Que puede activarse con el tratamiento éste, pero de momento no he dado positivo así que sigo con el Natalizumab y como te digo, no tiene apenas efectos secundarios ni nada, así que bien.

Espero que también te siente bien y vaya funcionando :)

Saludos!

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EvaReche

6/2/19 a las 18:17

Buen consejero

@celuis hola! Yo tengo también EMRR desde hace 16 años y hoy he ido a mí dosis 54 d tysabri, y la verdad q me va muy bien. Yo estoy muy contenta con este tratamiento. Suerte!! 👍😊

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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celuis

6/2/19 a las 18:44

Buen consejero

Muchas gracias por vuestras opiniones. A mI me acaban de hacer los análisis y también doy negativo en el virus JC

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celuis

6/2/19 a las 18:56

Buen consejero

¿Qué te han puesto ahora @Sotillano32‍ ?

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AndreaB

Animadora de la comunidad

7/2/19 a las 11:15

Buen consejero

Buenos días, traslado esta discusión al grupo "Tu opinión sobre los tratamientos de esclerosis múltiple": https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi-2

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

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Sotillano32

7/2/19 a las 12:37

Buen consejero

Ahora acabo de empezar con ocrelizumab,a ver qué tal

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Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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