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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Búsqueda de embarazo y tratamiento

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Cris-82

15/5/21 a las 14:16

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Cris-82

Última actividad en 25/10/22 a las 19:29

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Buenas, a ver si me podéis orientar, os hago primero un resumen y después la pregunta.

Hace 8 meses, con consentimiento de uno de los neurólogos del hospital del equipo que lleva a los paciente de EM, dejé el Tecfidera para intentar embarazo. Lo conseguí al mes siguiente pero tras 9 semanas el "no embrioncito" no evolucionó y un mes de reposo. Después vino la vacuna contra el Covid, otros 2 meses perdidos sin poder intentarlo.... Total, llevaba 8 años sin ningún brote, y por 8 meses sin medicación....toma brote! afortunadamente leve (parestesia en mano y en una parte de la cara) sin corticoides y con la próxima consulta en 1 mes para comenzar con tratamiento.

Os formulo la pregunta, ¿Cuál es el tratamiento más seguro mientras habéis buscado embarazo: Copaxone o Rebif?, ¿Cuál tiene menos efectos secundarios?. ¿Con cuál eres más "independiente"?, ¿Lo habéis mantenido durante el embarazo y lactancia?. Muchas gracias.

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Sanyhec

16/5/21 a las 15:37

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Sanyhec

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Yo estaba con el copaxone cuando me quede embarazada y supe que estaba embarazada a raiz de que me empezaron hacer reacción los pinchazos sobre todo el las piernas me hice el test y salió positivo al primero que llame fue al neurólogo 🤣 a raíz de eso me dijo que podía estar perfectamente sin él copaxone en el embarazo por que estaba “protegida” y que volviera a reanudar el tratamiento unas semanas después de dar a luz, el rebif era el que me iba a poner después del parto pero me dio la opción de pastillas y lo acepte pero se que el rebif y el copaxone me dijo que se parecen mucho en los efectos secundarios ... estado seudogripal.. dolores en la zona del pinchazo reaccion cutánea.. y dije ya no quiero mas 🤣 y por eso cambie a las pastillas después del parto abugaio (terrible tratamiento para mi) literalmente se me cayo todo el pelo como si estuviera dándome quimio, me dejo horrible de cansada ... a si que me pasaron a tecfidera, pero vamos que lo mas seguro para el embarazo(segun mi neurólogo) es él copaxone...no se si te e ayudado algo 😅

un abrazo

Búsqueda de embarazo y tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/busqueda-de-embarazo-y-tratamiento-37199 2021-05-16 15:37:54

Cris-82

16/5/21 a las 18:07

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@Sanyhec Vale, Copaxone será lo que me pauten. En Urgencias fue lo que me sugirió la neuróloga que me atendió. Tengo un mes para ver todos los vídeos y leer todo lo posible sobre él. Y durante la lactancia? Es posible utilizarlo o tirar directamente de lactancia artificial? Siento tanta pregunta, pero se me ha presentado todo este "problemilla" así, de repente, vamos, como suele ser tódo con la EM.... Gracias!!!!

Búsqueda de embarazo y tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/busqueda-de-embarazo-y-tratamiento-37199 2021-05-16 18:07:09

Sanyhec

16/5/21 a las 18:13

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@Cris-82 mira yo aquí mire todo cuando me tomo algo y le daba el pecho miraba en esta pagina

http://www.e-lactancia.org/breastfeeding/copaxone/tradename/

yo le di lactancia y luego pase artificial por que me cambie al aubagio y no era compatible, no tienes ningún problema para darle pecho o artificial con el copaxone también le pregunte al neurólogo y me dijo que sin problema, si que es verdad que a mi el copaxone me dejo la piel hecha mierda pero no todas las personas les pasa lo mismo yo ya no podía mas con los dolores que me provocaron pero era lo mas seguro con el embarazo y la lactancia.. pero como te digo no todas las personas les pasan los mismos efectos secundarios.. como todos.Pero no te preocupes estamos aquí para lo que necesites cualquier tema o cualquier duda si te puedo aconsejar o ayudar o si necesitas mi teléfono por que es mas cercano me dices ☺️

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Cris-82

17/5/21 a las 13:11

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@Sanyhec gracias, gracias y mil gracias!!!!!!!

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AndreaB

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11/6/21 a las 10:29

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Hola,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@MARIA0202‍ @angelabredu‍ @Bnarros‍ @Belugo‍ @Sara82100‍ @Chelofrias‍ @majosalort93‍ @Carmenmaria‍ @Elenapg‍ @YesseValdivia‍ @Smile)‍ @Globaca‍ @Majotema‍ @raquel113‍ @Lidia84‍ @Inmacu‍ @Venuss‍ @Patriciavilvar‍

¿Os habéis quedado embarazadas desde vuestro diagnóstico? ¿Cuál es el tratamiento más seguro mientras habéis buscado el embarazo: Copaxone o Rebif?, ¿Cuál tiene menos efectos secundarios? ¿Con cuál eres más "independiente"? ¿Lo habéis mantenido durante el embarazo y lactancia?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias con los miembros de la comunidad más abajo en los comentarios!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Luci79

21/8/21 a las 11:50

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Luci79

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Yo, en los dos embarazos, fenomenal... Sin brotes y partis naturales...Un mes lactancia materna y a continuación a comenzar con inyecciones. A día de hoy, mi hijo 14 años y mi hija 12 años...

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vaniva

21/8/21 a las 13:13

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@Luci79 que bien! Y como te encuentras despues de tantos años??

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Luci79

23/8/21 a las 10:59

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Bueno, dentro de lo que cabe, bien. He de tener en cuenta que llevo 21 años diagnosticada...

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vaniva

24/8/21 a las 1:29

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@Luci79 pues me alegro mucho de verdad

Búsqueda de embarazo y tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/busqueda-de-embarazo-y-tratamiento-37199 2021-08-24 01:29:18

Luci79

24/8/21 a las 10:27

Buen consejero

Luci79

Última actividad en 3/8/24 a las 21:10

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Muchas gracias.

Búsqueda de embarazo y tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/busqueda-de-embarazo-y-tratamiento-37199 2021-08-24 10:27:20

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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