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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Cambiar inyecciones por medicación oral ¿Buena idea?
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Marta:3
Marta:3
Última actividad en 25/1/20 a las 3:50
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Amigo
Hola tengo 19 años y llevo dos años con tysabry (medicación intravenosa), he pasado el periodo que recomiendan mantener esta medicación y me van a cambiar a medicamento oral, me gustaría tener opiniones sobre si son mejores y la experiencia de gente que tenga mi edad.
Usuario desinscrito
a mi me han pasado a rivotril, lo tomo en gotas y es verdad que me ha ayudado monton.... con mi tratamiento anterior la pase muy mal con los efectos secundarios y puedo deciros que ahora no hay comparaciòn en lo bien que me siento, dentro de lo que cabe. Espero a ustedes también os vaya bien.
Un saludo
evaporacion
evaporacion
Última actividad en 22/5/21 a las 0:44
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Hola soy nueva aquí pero no tan nueva con la EM. Quisiera responder a Flygirl. Por mi experiencia te puedo decir que, estuve 6 años con Rebif y me fue muy bien durante 5. A partir del 5° los efectos secundarios empezaron a hacerse notar y fueron in crescendo hasta que no hubo más remedio que retirarlo. No se si le habrá pasado a alguien más pero quizás, a ti te lo quieren retirar por ese motivo. No estoy segura, solo te digo que es posible pero deberías preguntar directamente a tu médico y no quedarte con ninguna duda.
Un saludo a tod@s
evaporacion
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Última actividad en 22/5/21 a las 0:44
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Siento la duplicidad del mensaje. Me pasa por novata y por enviarlos desde el móvil que no sabes ni cuando entra ni nada de nada jiji
Un saludo again
paulazorin
paulazorin
Última actividad en 3/2/24 a las 15:27
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Hola, yo soy nueva aquí también, me llamo Paula y llevo 14 años enferma, ya he probado todos, jajaja, o casi todos, del tysabry paso por ahora, no quiero sentirme atada a tener que ir cada mes al hospital y pasar allí todo el día, que va, ufffffffffffffff, ni de coña es algo que tuve claro desde el momento que me diagnosticaron, que quería ser lo mas autosuficiente posible, por eso empece con el rebif33 asi podía pincharme yo sola, luego me pasaron al siguiente, de ahí al betaferon, extravia y ahora por fin el gylenia. Soñaba con el vía oral desde que empece a pincharme y la verdad estoy encantada, una porque estaba harta de pincharme y la mas importante, es que por ahora me va muy bien, estoy mas positiva, activa, alegre, no sé que tal me irá a la larga porque llevo 5 meses, pero por ahora estoy encantada. Es verdad que los primeros meses son durísimos porque te sientes agotada, haces una cama y parece que estas haciendo todas las del edificio, es terrible, pero claro, aumenta el ritmo cardiaco y disminuye los leucocitos y los linfocitos y se nota. Tiene muchos efectos secundarios, pero que no los tiene??????????? yo creo que si por lo menos tienes calidad de vida el resto y a los que lo llevamos bien pues ahora tenemos otra calidad de vida, no es que podamos correr con una pierna ni que sea la purga de san Benito, pero bueno.
Marta, respondiendo a tu pregunta de la edad, yo no sé si la medicación afecta de una forma o de otra dependiendo de los años, porque esta claro que en nuestra enfermedad afecta muchísimo el estado anímico, da igual lo que tomes si no aprendes a vivir con ello y a pensar que tienes EM pero que tu eres la jefa y mandas tu, te va afectar y es consecuencia de muchos brotes y doy fe de ello por la depresión en la que me sumi al principio y que ahora me doy cuenta que si tengo un disgusto o bajo la guardia es brote seguro y eso no puede ser y ya se que es muy fácil decirlo porque ahora tengo 41 años, pero cuando me diagnosticaron tenia veinte pico empezaba a trabajar y me hundio la vida, porque me echaron del trabajo al coger tantas bajas, desde entonces no he encontrado nada que me durase y ahora llevo 5 años en el paro, mi exmarido me abandono en cuanto pudo en el hospital, en uno de los ingresos, etc, etc, etc, o sea que mucho animo, mucha fuerza y si te dan el via oral es porque tus neurólogos lo creen conveniente, aunque la ultima decisión la tienes tu y si te animas y ves que no te va bien siempre puedes cambiar, ahora hay muchas alternativas.
Un beso fuerte para todas
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Paula
Juanjo
Juanjo
Última actividad en 24/5/21 a las 12:15
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Amigo
Hola a tod@s!
Recientemente me diagnosticaron la enfermedad, aunque llevo con ella al menos 8 años (que fue cuando tuve mi primer y único brote, una fuerte neuritis óptica que me dejó secuelas), si embargo ha sido hace poco cuando en una resonancia me vieron varias lesiones y han llegado al diagnostico.
Por lo que mi duda es: debo comenzar a medicarme aunque parezca que la enfermedad está tan estable? Sería medicina oral (por eso es por lo que lo pongo en este foro) y en principio me han dicho que no habría ningún tipo de reacciones secundarias, así que por ese lado sería de la opinión de más vale prevenir que curar. Sin embargo el problema reside en que me voy a ir un año a trabajar a Australia (tengo un visado por ese tiempo), y medicarme allí sería un poco complicado... Así que estoy planteandome esperar un año más para empezar cualquier tipo de tratamiento, total ya llevo así 8, y salvo por la vista que no la tengo bien del todo por todo lo demás no noto nada.
Que me aconsejais? Mi neurologa en principio me deja elegir un poco a mi, tampoco veo que lo tenga claro, así que por eso vuestra opinión como grandes conocedores de la materia que sois me vendría muy bien!:)
Muchas gracias de antemano y un abrazo!
Juanjo
paulazorin
paulazorin
Última actividad en 3/2/24 a las 15:27
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Explorador
Hola Juanjo, haber los neurólogos jamás van a opinar por ti en casos como estos, por eso dejan que la decisión la tomes tu aunque ellos sean de la idea de que deberías de empezar de una vez, porque efectivamente ya han pasado 8 años y por ahora has salido adelante pero no sabes lo que puede pasar a partir de ahora, el que no hayas tenido ningún brote en todos estos años puede ser porque tus placas no estén activas, pero cualquier cosa puede activarlas, sobre todo el estado anímico que influye mucho en nuestra enfermedad.
El vía oral es muy comodo porque solo es una pastilla diaria, efectos secundarios si tiene, por lo menos Gylenia, no sé si hay mas porque no he investigado, pero esa, que es la que estoy tomando yo tiene y muchos por eso los primeros meses te controlan a base de analíticas y electros porque aumenta el ritmo cardiaco y disminuye los linfocitos y leucocitos y por este mismo motivo la primera dosis te la dan ingresado y monotorizado durante 12 por lo que pueda pasar, no todos los toleran.
A lo mejor puedes empezar a tomarla y ver la posibilidad de que alguien te la recoja del hospital, o donde vayáis a buscarla, porque aquí nos la dan en la farmacia hospitalaria y tienes que ir cada 28 días a buscarla y que te la envíen allí donde vayas. También ver la posibilidad de que te den dos o tres cajas juntas y asi no tener que enviártelas cada mes, o esperar un año, eso es decisión tuya, piénsalo bien, valora todo y yo no sé si a ti te afectan las temperaturas y la humedad pero en Australia hace muchísimo calor, yo ya no podría ni pensar en ir si no es en invierno.
Piensalo bien, es tu salud y solo tu mandas y de lo que decidas mucha suerte y ya sabes donde encontrarme.
Un bico
PaulA
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Paula
Usuario desinscrito
Me gsutaría que leyérais ésto sobre la sustitución de la medicación inyectable por la oral. Personalmente, lo paso muy `mal cada vez que em tengo que pinchar el Rebif, que es tres veces por semana.
https://profesionaljdeabajo.wordpress.com/2016/02/05/la-administracion-oral-de-la-medicacion-no-afecta-en-el-rendimiento-de-la-esclerosis-multiple/
Bubu78
Bubu78
Última actividad en 27/4/21 a las 15:43
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Hola a todos! Soy Ruth, tengo 38 años, llevo casi 2 diagnosticada pero unos 10 sufriendo la enfermedad. Actualmente llevo año y medio inyectándome Betaferon, pero cada día me sienta peor, se me hincha y enrojece mucho la zona del pinchazo, eso de un tiempo para aquí, al principio no me pasaba... Así q en noviembre q tengo visita quizás le pida al neuro un tratamiento oral. Si no lo he hecho ya, es xq el virus jc, creo q se llama así, me echa para atrás. Ya os contare.
Animos y besitos para todos!!
Usuario desinscrito
Hola a todos,
Os dejo mi experiencia.
Tengo Esclerosis Múltiple desde los 20 años y tengo 29.
Empecé con el tratamiento AVONEX (inyecciones semanales) por 8 años desde octubre de 2008, poco después de que me diagnosticaran, hasta julio de 2015. Tuve efectos secundarios por aproximadamente un año o año y medio (síntomas pseudogripales). Cada 6 meses me hacían un test de sangre.
En julio de 2015 me pasé a Tecfidera por recomendación de mi neuróloga. Hice todo lo que me dijo mi Dra. a efectos de que mi organismo aceptara bien el medicamento, básicamente, desayunar y cenar siempre bien al tomar las pastillas y la verdad es que muy bien. Con este medicamento cada tres meses me hacían test de sangre.
Yo la verdad es que en vuestro lugar confiaría en las opiniones de neurólogos expertos porque como sabéis hay baterías de medicamento.
Saludos :)
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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flygirl
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Última actividad en 7/11/24 a las 13:31
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1 comentario publicado | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
Hola llevo con REbif cerca de 5años,y desde que empezaron los orales,me han intentado cambiar constantemente a pesar de no haber tenido problemas.TEngo la sensación de que en general se esta tendiendo a cambiar la medicación inyectada por la oral,con criterios que no entiendo...