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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Cambio de medicación y vida nueva: Ocrevus

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Nzr_88

10/7/24 a las 15:04

Nzr_88

Última actividad en 18/7/24 a las 20:47

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Hola a todos, con el cambio de medicación (Ocrevus), he ganado salud y calidad de vida. ¿Como os sentís vosotr@s?

Un saludo.

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Maitebellet

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14/7/24 a las 13:00

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Maitebellet

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Yo la verdad me lo he puesto este viernes y de momento muy bien. Lo único baja las defensas y se me cae más el pelo.

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A luchar cada día 💪

Cambio de medicación y vida nueva: Ocrevus https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambio-de-medicacion-y-vida-nueva-39535 2024-07-14 13:00:26

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Ana_C

Animadora de la comunidad

14/7/24 a las 12:39

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Ana_C

Animadora de la comunidad

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Hola @Nzr_88

Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊

Invito a los siguientes miembros a comentar: @Susanapm @Matuka @JoseLMM @Laurarg @Melbar87 @Van123 @Mariolita @Yasmi28 @Masaryk @alfonsosinogabeneito @Anamg2387 @PabloMM @Maitebellet @beproso @Maca.araya @Rocíogb @Aryanruben @Emma0707 @Bazyero @Mamenza @majosalort93 @Lidia84 @Venuss @Almendros @Vitiraul @slo25s @Milenamaga @JovenSoñador @Monica-78 @Tania6614 @Titi51 @MIGUELTORCHIA @Esterin @mherraez @MACARENA_CRUJERA @Mruizs @Violeta1 @MarijoGF @Cris1990 @EPuxiG @Elenap @Laurape @magrapemu @Natagayega @Pepita @Moon89 @MilenaTSONEVA @Sanmora @rosarosa @Georgina @JUANMA69 @Victoria17 @Delfina @JAIME1104 @Sharock @MontseEntenza @JENIFER.lp @Angelesant @Jessica @Irinabg @Vivianagrajales @RODSENMA @Naii111 @EstherLG @Anita05 @Yanira23 @Csanzhn @Susanapm @Andrebal @Faliyo @MiniNayta @Josboi @Cristina_84 @Lydijus @Olguim @Txusfit @Yolanda12 @Sofiaf @SilveGR @Margacantal @Santiago69 @luc127 @Pakigo @Rocio39 @ClaraIsabelLoraFernandez @DavidLLB @Ldominguez @AmaiaPasarin @Pedro19219 @Belen_vaz

¿Habéis cambiado alguna vez de medicación? ¿Tomáis o habéis tomado alguna vez Ocrevus? ¿Qué tal vuestra experiencia?

¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

Maitebellet

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14/7/24 a las 13:00

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Yo la verdad me lo he puesto este viernes y de momento muy bien. Lo único baja las defensas y se me cae más el pelo.

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Titi51

14/7/24 a las 14:49

Titi51

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Hola,a todos yo llevo 2,años con Ocrelizumab y muy bien. No he tenido efectos secundarios y no he tenido nuevas manchas en la resonancia de momento.Es comodisimo cada 6 meses una mañana en el hospital. Muy bien

MarijoGF

14/7/24 a las 14:51

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MarijoGF

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Yo solo hace un año y medio que estoy diagnosticada y estoy desde el principio con lo mismo: fumarato de dimetilo (o algo así), pero todavía no sé de nadie que también tenga el mismo (alguno/a lo conocéis?). En general bien, casi sin efectos secundarios (solo que se me cae más el pelo y hipersensibilidad en el curro cabelludo). Pero me han dicho que igual me lo tienen que cambiar pq tengo las defensas bajas... A ver qué tal los próximos análisis...

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Marijose

Cristina_84

14/7/24 a las 14:57

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Cristina_84

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Hola! Actualmente con Copaxone. El día 22 tengo visita para cambiar de medicación. Después de 18 años me han salido nuevas lesiones. Aunque sin sintomatología, mi neurólogo me propone cambiar. Me alegro de que te sientas tan bien. No conozco este tratamiento así que leeré todas las aportaciones. Gracias! Y a seguir! 💪

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MarijoGF

15/7/24 a las 14:12

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MarijoGF

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@Cristina_84 después he encontrado información de que es el TECFIDERA, que ese es más conocido

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Marijose

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Saresare_sare

15/7/24 a las 12:47

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Saresare_sare

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Pues la verdad es que después de la puesta me sale todo los efectos secundarios posibles y a los dos días estoy mejor pero ninguna reclamación frente a la medicación

Rocíogb

15/7/24 a las 15:50

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Rocíogb

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Cómo llevo 32 años con EM ya he pasado por Interferón, Fingolimod y ahora llevo 2 años con Ocrelizumab. Estoy agradecida porque sólo me pincho cada 6 meses. Por ahora va todo bien y sin efectos secundarios. No he tenido brotes por ahora desde que me lo pongo.

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Cristina_84

17/7/24 a las 13:03

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@Rocíogb Gracias por tu aportación.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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