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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Creéis que ha cambiado de manera positiva la enfermedad con los fármacos actuales?

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24/5/18 a las 21:08

Hola lanzo esta pregunta para ver opiniones de gente que hace años que tienen la enfermedad y los recien diagnosticados...

Que opinais o creeis acerca de los nuevos fármacos tal como lemtrada, tysabri, fingolimod etc

creeis que todos estos farmacos mejoran el futuro de las personas con EM?

creeis que se investiga mucho o poco ?

creeis que interesa la investigación en esta enfermedad?

y por último creeis que algún día la enfermedad será crónica pero no avanzara? O nos curaremos?

Cual es vuestra opinión me encantaria saberla!

Un abrazo para tod@s!!!!!

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EvaReche

24/5/18 a las 22:11

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EvaReche

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@mbermudezma hola!! Pues mi respuesta es SIIIIII. La verdad es q a cambiado muchiiiisimo.

A mi me diagnosticaron hace casi 16 años. Hasta 5 años o asi despues del diagnóstico no me pusieron ninguna medicacion porke no había casi ninguna. Y las q había no eran tan eficaces como las q hay hoy. Llevo 3 años y algo con tysabri y estoy muy contenta. Antes tomé fingolimod, y a mi no me funcionó, pero eso no quiere decir q a otra persona no le vaya a funcionar.

Si creo q se investiga sobre esta enfermedad. Porque, por lo menos aqui (soy d pamplona) desde hace 5 años o asi digamos q hay una seccion dedicada a la EM, neurologos solo para EM etc.

Si, esto a cambiado mucho, no se si llegará el dia q salga una cura, pero la verdad es q con los tratamientos q hay (y saldrán) se puede mantener bastante tranquilita y controlada.

Asi q en serio mucha tranquilidad porque si se investiga, si nos hacen caso y seguro q todo va bien. Ok?

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¿Creéis que ha cambiado de manera positiva la enfermedad con los fármacos actuales? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/creeis-que-ha-cambiado-de-manera-positiva-la-enfermedad-con-los-farmacos-actuales-34337 2018-05-24 22:11:44

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24/5/18 a las 22:15

Hola!

Creo que son positivos los fármacos de la esclerosis múltiple, ayudan a paralizar la enfermedad, aunque en algunos casos falle y tenga efectos secundarios. También pienso que se investiga, ya que la medicina en este ámbito ha evolucionado, aunque aún no hayan llegado a un medicamento que convata totalmente la enfermedad.

https://www.fem.es/llista-las-10-novedades-de-esclerosis-multiple-presentadas-en-el-ectrims.aspx

https://fundaciongaem.org/esclerosis-multiple-en-linea/

http://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/la-esclerosis-multiple/estudios-y-datos-sobre-la-em/les-linies-de-recerca-essencials-en-lesclerosi-multiple/

https://www.larazon.es/atusalud/salud/esclerosis-multiple-20-pastillas-para-olvidarse-de-la-enfermedad-DL16840524

Esto es un corta pega: - Prueba del excitante momento que se está viviendo en la investigación, diagnóstico y tratamiento de la EM es la gran cantidad de avances e innovaciones presentados por la industria farmacéutica en París. Para hacerse una idea, de 1994 a 2007 había sólo cuatro medicamentos para la EM (y eran inyectables); de 2007 a 2014 se multiplicó por dos el número de tratamientos, y ahora, salen una media de dos al año, orales la mayoría.

un saludo

Anysss

26/5/18 a las 17:27

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Hola Eva Nuria y mrbudezma...hace poco que me diagnosticaron.. En diciembre pero hasta abril.. No me pusieron con tecfidera.. Admiro Eva que hayas estado Tanto tiempo sin tratamiento la verdad... El miércoles estuve en neurólogo y me dijo que estaba mejor y mis análisis por lo de la medicación no estaban mal... Llevo meses de baja y ahora ya la semana Q viene me incorporo al trabajo... Solo os puedo decir que creo Q últimamente se está investigando mucho para esta enfermedad . Mi empresa por ejemplo hace campaña para recaudar para la FEM. Y SE QUE SIEMPRE HEMOS SACADO BASTANTE DINERO.. ESPERO QUE ALGÚN DÍA PODAMOS EN ESTE FORO DECIR QUE YA HAY UNA CURA.....UN BESITO

EvaReche

26/5/18 a las 20:31

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EvaReche

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@Anysss hola! Bueno gracias por lo d la admiracion pero no fue cosa mia estar sin tratamiento tantos años es que no habia como ahora jajajaja

Me alegro d que estes mejor!!! Eso es muy buena noticiaaaaaa, y claro q se investiga!!!

Y q te vayas a incorporar al trabajo tambien es muy buena noticia! Asi q mucho animo seguro q todo va bien, lo veras!!!

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Hermetica

27/5/18 a las 11:17

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@EvaReche y desde que empezaste a medicarte has notado que se ha estancado el avance de la enfermedad o que va mas lenta?, antes de medicarte notabas progresión de la enfermedad?.

Las recién diagnosticadas tenemos muchas dudas, espero que al final y a poder ser en poco tiempo, saquen alguna medicación que detenga el avance de la enfermedad por completo para todos los tipos de esclerosis múltiple y esto sea como la diabetes por ejemplo.

Supongo que antes, al no haber medicación disponible el impacto emocional al recibir el diagnostico era todavía mas fuerte que en la actualidad.

Tauro27

27/5/18 a las 12:40

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Hola!Me parecen muy interesantes todas estas preguntas!

Yo soy positiva respecto a este tema, y confio en todas las investigaciones que se llevan a cabo en todo el mundo.Hace un año, cuando me diagnosticaron, mi neurologo me comento que es la enfermedad neurologica que más se esta investigando actualmente. Por mi parte, tomo Tecfidera y muy contenta de momento no brotes y vida normal, pero claro cada caso es un mundo y a veces es dificil encontrar uno que vaya bien, pero lo bueno que cada vez hay mas opciones.

EvaReche

27/5/18 a las 16:18

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@Hermetica hola! A ver entiendo la incertidumbre q puedes estar sintiendo, yo un dia tambien fui una recien diagnostica jajajaja. A mi se me durmió completamente la pierna izquierda. Estuve 2 semanas en el hospital y el dia que me dieron el alta, aun no estaba bien pero si mucho mejor. Y llegó la pregunta... y ahora queeee! Jajaja... pero cada dia estaba mejor hasta q me recuperé del todo.

Entonces pensé, nadie sabe que va a pasar pero....ESTOY BIEN!!! ya me preocuparé (si llega) el dia que no lo esté. A partir de ahi tuve varios brotes, enla vista, en la misma pierna, en las manos..... hasta q me dijeron d ponerme una medicacion, unos 5 años después.

Desde entonces (d eso hará unos 10 años) e seguido 4 o 5 tratamientos diferentes, alguno me daba alergia, otro me decontroló el tiroides, otro no me hacía nada.... y ahora me ponen tysabri desde hace algo mas d 3 años y estoy muycontenta con el.

Pero lo q te diria es sobre todo TRANQUILIDAAAAD, te acaban d diagnosticar y ya tienes tratamiento!!! Seguro q te ira bien.

Respecto a como estoy te dire q no estoy como antes peeeroo. No voy en silla d ruedas ni con muletas ni nada d eso (q se q es lo q mas miedo suele dar). Asi q mi consejo es, no te preocupes tanto en serio, veras como no es tan maloooo!!!

Mucho animo, aqui estoy cuando quieras ok?

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Hermetica

28/5/18 a las 16:00

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@EvaReche Si, tengo mi tratamiento y eso me tranquiliza, me acuerdo que el tiempo de espera hasta que me lo recetaron lo pase fatal, con unos miedos a que me diera otro brote por no estar recibiendo tratamiento súper intensos.

Gracias por contestar y por el ofrecimiento a responder dudas futuras, es agradable ver que hay gente que te entiende y como lleva mas tiempo te puede responder dudas, intentaré tranquilizarme, aunque tengo mis momentos que al pensar en el futuro se me hace todo una odisea.

EvaReche

28/5/18 a las 17:15

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@Hermetica hola, y muchas de nadas jajaja.

Me alegro de que te haya servido mi respuesta. Para eso estamos!!!

Y si me permites te voy a dar otra recomendacion jajaja... no busques respuestas o informacion d otros casos d EM por internet. Tienes que ver como estas tu cada dia, nunca hay que comparase con nadie, pero en NADA! Vive cada momento todo lo mejor que puedas, y disfruta cada segundo del dia, y perdon por la expresion pero al final hasta los dias de mierda merecen la pena ok? Jajajajaja

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Nubesblancas

25/6/18 a las 3:19

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@Anysss Hola!salen tantos nuevos fármacos al año? Unos dos al año? Si es así, es realmente una grata noticia para mi y que sean orales porque son más fáciles de llevar, que pinchados. Conocéis, aparte de Tecfidera, algún otro tratamiento oral?gracias!

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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