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¿Cuáles han sido los motivos por los que tuviste que cambiar de tratamiento?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cuáles han sido los motivos por los que tuviste que cambiar de tratamiento?

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Patriicia27

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3/5/22 a las 0:18

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Patriicia27

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Holaaa compiiissss!☺️

He abierto este hilo porque considero que sería interesante explicar los motivos por los que tuvimos que cambiar de tratamiento, ya que así podemos conocernos un poco más y que otras personas de sientan identificadas.☺️

Yo empecé en 2013 con Natalizumab (Tysabri) y estuve 5 años y medio con él pero tenía posibilidad de contraer un virus llamado JC (yo lo llamo Juan Carlos cariñosamente aunque lo odie?) y así fue entonces tuve que cambiar de tratamiento radicalmente y empecé con Ocrevus.

He estado un par de años con Ocrelizumab pero por mi edad quiero quedarme embarazada y mi neuro dijo que cambiaría a Rebif44 que aunque era menos efectivo, podría quedar embarazada sin estar desprotegida al 100%.

A día de hoy, sigo con rebif44 y no estoy mal pero harta de pinchazos ??.

Espero quedar embarazada pronto y volver a mi deseado Ocrevus.

Me encantaría leeros y saber un poco más de vosotr@ss.

Abrazos y besos??

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EvaReche

3/5/22 a las 9:20

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EvaReche

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@Patriicia27 buenos días!!! Si, muy interesante...y...ahí va mi curriculum 😂😂😂😂

Soy Eva y me diagnosticaron en 2002. Mi primer tratamiento no fue hasta 2006 o 2008 porque bueno...no había mucho donde elegir (más bien nada donde elegir😂😂😂😂) y el primero fue un interferón, con el q estuve 1 año más o menos pero lo tuve q dejar porque me descontroló el tiroides, cambié a copaxone, durante tres años estuve con él, me fue muy bien pero empezó a darme alergia. Decidí (muy mal decidido) estar sin medicación a ver q tal, porque yo me encontraba muy bien!!! Después entendí q era por el copaxone...😂😂😂😂😂😂 unos 7 u 8 meses después, empecé a tomar fingolimod y también estuve un año porque mi EM necesitaba algo más d caña porque no se estaba quieta 😂😂 así q unis meses después empecé con tysabri y....me va genial. De esto hace unos 7 años. El otro día me puse la dosis 92 pero mi neuro me dice q tampoco es un tratamiento para siempre y q a la dosis 100 o ciento y poco tendré q cambiar, porque aunque soy negativa al virus JC, el riesgo d la famosa encefelopatía aumenta y no hay mucho conocimiento más allà d la dosis 140 o algo así. Así q ahora me lo ponen cada 6 semanas en vez d cada 4 para alargar un poco mi historia con tysabri porque no lo quiero dejar😊😊 ya son muchos años juntos y... I❤tysabri 😂😂😂😂 pero bueno si todo va bien, me quedan un par d años por lo menos y....FIN!!!!😂😂😂😂 y...d momento hasta aquí mi historia 😊😊

Buen día para tod@s. 💪👍😊

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¿Cuáles han sido los motivos por los que tuviste que cambiar de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cuales-han-sido-los-motivos-por-los-que-tuvist-38039 2022-05-03 09:20:22

Granada9

3/5/22 a las 16:11

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@Patriicia27 hola yo también tengo en mente el embarazo pero estoy a la espera de resonancia mi recorrido en los tratamientos es similar al tuyo fui diagnosticada en 2006 y mi último tratamiento ha sido lemtrada así k no estoy mal pero bien tampoco al menos el tiroides se va controlando ,a ver si mejoro un pelin y asesorada por mi neurólogo ya decido ya hos iré contando saludos

Monica-78

3/5/22 a las 20:45

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Monica-78

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Hola, pues a mi me diagnosticaron en Enero del 2015 y en Abril de ese año comencé con tecfidera. En Febrero del 2020 vieron mas lesiones en la resonancia y mi empeoramiento y decidieron cambiarlo por tysabri, pero como llegó el señor covid (según la tele no se olvidaron de los pacientes crónicos 😂) y luego las vacunas que tuvieron que ponerme, no me lo pusieron hasta noviembre de ese año. Con este me van a poner solo 24 infusiones porque di positivo en JC desde el principio. Desde este mes estoy con este tratamiento pero inyectable, así que no tengo que estar en el hospital mas de una hora, aunque sea poco tiempo pero aprovecharé 🤗.

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MMA

vaniva

3/5/22 a las 22:27

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@Patriicia27 hola! Que interesante tu propuesta ☺ yo llevo casi 2 años diagnosticada y algo mas de año y medio con tecfidera. En la reso cuando hice el año, todo seguia igual y no tenia ninguna lesion nueva x lo q me dijeron q el tto estaba funcionado asi q genial. Espero q siga asi... pero me gusta mucho leer vuestras experiencias con los diferentes ttos. Por suerte, hay muchos donde elegir y espero q pronto vengan mas ☺

vaniva

3/5/22 a las 22:30

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@EvaReche que bien q te funcione tan bien tysabry ☺☺ venga a con un poco de suerte, en estos 2 años a te kedan de tto han sacado algo aun mejor 💪💪 y quien sabe.. igual hasta la cura! 😉😉

Te mando muchos bsos!! 😘😘

EvaReche

4/5/22 a las 8:19

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@vaniva buenos días!! Siiii se q hay más tratamientos y...seguramente saldrán más!! 😜 y en dos años quién sabe lo q pasará 😊😊

Y me alegro un montón d q te vaya bien con tu tratamiento...ves cómo sólo había q esperar?? 😂😂😂😂 y ya verás como estarás así muuuucho tiempo 👏👏 un besazo para ti también 😘😘

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vaniva

4/5/22 a las 9:07

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@EvaReche bueno... tengo mis dias, no te creas.. pero buenl, virgencita q me quede como estoy 🙏

Mil besos! 😘

EvaReche

4/5/22 a las 13:27

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EvaReche

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@vaniva seguro q va bien guapa😊😘

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Laura8

17/5/22 a las 11:31

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Hola a todos! Me parece genial este hilo y que compartamos un poco nuestra experiencia.

Mi diagnostico vino en febrero de 2016 y en junio empecé con mi primer tratamiento que fue extavia pero que duró poco porque en octubre me dio el brote mas fuerte que he tenido hasta el momento y que me mandó una semana al hospital. Tras este brote, nuevas lesiones y quedarme alguna secuela, decidieron pasar a tratamientos de segunda linea y el elegido por mi neurologo fue tysabri. Para mí ha sido el mejor tratamiento, me dio estabilidad, tranquilidad y sobretodo hizo que mi enfermedad se parara. Lo tomé durante tres años y medio porque aunque empecé siendo negativa a JC, al cabo de dos años me volví positiva (aunque un valor muy bajo) y segui año y medio más con la dosis espaciada en 6 semanas hasta que mi neuro dijo que era momento de cambiar porque con el virus positivo antes o despues habria que hacerlo.

Después de tysabri, no sabia qué tratamiento sería mejor, estaba tan contenta con él y me daba tanta pena tener que dejarlo que no veia otro tratamiento apropiado. El neurologo y yo acotamos los tratamientos en Mavenclad o Tecfidera pero me avisó de que Tecfidera era menos eficaz y que tambien tenia como riesgo LMP. Yo era incapaz de decidirme entre uno y otro y finalmente lo dejé en sus manos asi que desde el año pasado estoy con Mavenclad.

Llevaba sin lesiones nuevas desde que empecé con Tysabri pero durante el periodo de lavado antes de empezar Mavenclad, en la resonancia se apreció una lesion nueva, señal de que la enfermedad volvia a estar activa. Este año me toca la segunda parte del tratamiento y me volveran a hacer resonancia para ver si funciona o no. Brotes no he tenido desde 2017 asi que espero seguir así. En general, Mavenclad ha ido bien pero me genera mucha incertidumbre por los posibles efectos a largo plazo y animicamente no llevo muy bien el estar con las defensas tan bajas durante tanto tiempo.

Esta es mi experiencia con los tratamientos que he tenido hasta ahora. Un abrazo para todos y mucha fuerza!!

Granada9

19/5/22 a las 20:52

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Granada9

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@Patriicia27 hola pues yo he pasado por rebiff,gilenya,natalizumab y ahora alentezuman y estoy esperando mi resonancia y recuperarme un poco porq también quiero quedarme embarazada pero siempre bajo seguimiento de mi Neuro mi resonancia es el 29 de junio y ver si hay nuevas lesiones o el tratamiento no va bien porq no estoy mal pero bien tampoco por mi falta de equilibrio y temblores y eso como que no es compatible para tener un bebé un lío no me adelanto a los acontecimientos así k a ver como evoluciona y ya decido saludos

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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