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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Experiencias con kesimpa (Ofatumumab)?

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Dalasi

8/1/25 a las 9:39

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Dalasi

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Hola ! Soy silvia y estoy diagnosticada de Esclerosis multiple recurrente desde hace casi 12 años.

Desde entonces he cambiado de tratamiento 2 veces , comencé con copaxone inyectable y al darme dos brotes mientras lo tomaba.( 2 años aprox.) ..se decidió cambiarme a Tecdidera y la verdad que muy contenta durante todo este tiempo, pues a parte de no tener que pincharme que me dolía muchísimo y estaba marcada por todo el cuerpo...no he tenido ningún brote.

En la última resinancia , aun no teniendo ningun brote , mi doctora a decidido cambiarme el tratamiento y el viernes empiezo con Kesimpa,l quećɓ es un tratamiento autoinyectable que se usa para tratar los tipos recurrentes remitentes y secundarios progresivos de la esclerosis múltiple.

Tengo mucho miedo de comenzar el tratmiento y me planteo decirle que me quedo con mi tratamiemto actual ...he leido experiencias y casi todas malas....😰, aunque mi doctora me dice que es lo mejor que puedo hacer...Por favor alguien por aqui con experiencia con este medicamento? Muchísimas gracias.bss

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Taliaaa

25/1/25 a las 2:49

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Taliaaa

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Yo llevo 3 meses con Kesimpta y me va bien, es muy cómoda, antes tomaba teriflunomide, en principio me daba un poco de miedo tener que pincharme, pero ahora lo prefiero a no tener que tomar la pastilla todos los días . Saludos

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T@lia

Experiencias con kesimpa (Ofatumumab)? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/experiencias-con-kesimpa-ofatumumab-39962 2025-01-25 02:49:33

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EvaReche

8/1/25 a las 15:28

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EvaReche

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@Dalasi hola! Yo me pongo kesimpta desde hace algo más de un año y la verdad es que estoy muy contenta. Mucho más cómodo que copaxone duele mucho menos y no sé queda marca 🤭🤭🤣🤣

Mi última resonancia de hace un mes más o menos sigue igual!! Así q yo te lo recomiendo. Efectos secundarios sólo tuve el primer día un poco de escalofríos y así pero q con un Paracetamol se pasó y ya no me ha pasado nada más 😊😊

Ya verás cómo te irá bien a tí también. 👍👍💪💪

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Dalasi

8/1/25 a las 21:23

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@EvaReche muchísimas gracias por tu comentario.Me ha encantado tu respuesta y a decir verdad ,me alivia este stress que tengo de cabeza y mente 😨. Esta mañana me han llamado de la farmacia para decirme que tngo q suspender elntratamiengo dos días antes y a la pobre chica la he dicho que quería pensarme lo del tratamiento y hablar con mi neurologa 🥵, pero tengo la cabeza hecha un lio!!!! Ya te contaré lo que me dice la doctora...aunq se que me va a decir q ve conveniente el cambio. Me alegro q te esté llendo genial evareche, veo tantos comentarios negativos ....que me asusta muvho la verdad. Millones de gracias 👍

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Silv

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EvaReche

9/1/25 a las 9:34

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@Dalasi buenos días, muchísimas de nadas 🤭🤭🤣🤣 es verdad que cada persona somos un mundo. Por eso es un error consultar el doctor Google o cualquier caso para comprarlo con nosotr@s.

Es verdad que tienen efectos secundarios PERO!!! No es necesario que nos pasen y seguramente no sean ni la mitad de lo que imaginas o hayas leído 😝😝

Así que mi consejo (si lo quieres) es q hagas caso a lo q te recomienda tu neuro 😊👍

Y si cambias, ya verás cómo no es para tanto 😝 pasa un muy buen día 🤗

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Dalasi

7/2/25 a las 14:52

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Dalasi

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@EvaReche decirte q fuí con la neurologa ya...y tras larga conversacion ydespues de expresarle mis dudas y miedos ( fué muy empática y decía q me entendia) me convencí de comenzar con kesimpta, así q cuando me haga los analsis ..y compruebe que todo esta ok , comenzaré el tratamiento 😀 para marzo !

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Silv

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EvaReche

7/2/25 a las 17:56

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EvaReche

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@Dalasi hola! Pues me alegro de que empieces con kesimpta, ya verás como no tiene nada que ver con copaxone, viene con un atuinyector con la dosis correspondiente para cada vez y ni te enteras del pinchazo, ni marcas ni nada, ya lo verás. Y seguro que te va bien también a tí 👍😊🤗

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Ana_C

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Editado el 13/1/25 a las 10:56

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Ana_C

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Hola @Dalasi

Muchas gracias por haber creado esta discusión. Para ayudarte, voy a invitar a los siguientes miembros a comentar: @crisnate @GemaLapeque @lolamaria @Kitina @Miriams @Mael2008 @otavon @lawine @amlb1961 @Tauro27 @Valdivieso @NEREAPITA @PilarC. @Rocíofema @maritonia @mdelamorena @Ludrow @EvaReche @Anysss @Meryemana @marcos_araujovicente @forika @Petazetas @Griso74 @Abravo @Monica-78 @Towanda @iminaki @Soniac @Nuria60 @vaniva @Vitiraul @Icarri @CarlaM @Evaarias @Mongla @Sonya61 @Solevabien @Almendros @Lidia84 @Natalis @Alerones @AlejandraElizabeth @Luci79 @Romeoimpact @patrizahra @Ralvarom @Estefania @Finamari @PenélopeFlorido @Rocíogb @Adripop @Strumg @Saresare_sare @Maitebellet @PabloMM @Beamll @2024sar**! @Chispita73 @Jvmrtn @Silviapc82 @CariLizana5 @MARTAGALLART @Mariolita @Adela27 @Libemrr @trastejo @BertaM.P @EMespe @Mariaala @Mer2023 @rogoal @JuanCarlos20 @Margacantal @Cristina_84 @Victoria17 @Laurape @MarijoGF @Salconm @Madabout76 @Carlitosw @Alfonso71 @PiliRobles @Zekielo06 @Susanita @Martitarz @Mariquilla @Rebeca90 @VeroVerdi @Marian39 @JuanCaFura @EsterIrles @JoanaLorenzo @SandraSev @Azalea @Dalasi @Elisabethng5 @IVANNN @Migueangel @sitohenares

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Ana, del equipo Carenity

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Victoria17

13/1/25 a las 13:00

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Hola @Dalasi!! Espero que estés bien. Yo llevo 3 meses con este tratamiento y estoy muy contenta, es muy cómodo, seguro y según dicen da buenos resultados 🤞. Yo también estaba bastante reticente cuando empecé, pero como dice EvaReche, no tiene por qué darnos ningún efecto secundario. A mí también me sentó regular la primera dosis, me dieron los síntomas típicos de una gripe el primer día, después nada de nada.

Un abrazo

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luc127

20/1/25 a las 12:40

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Yo llevo dos meses con kesimpta la primera dosis sí que me encontré mal con escalofríos y algo de fiebre durante unas horas se pasó con parecetamol, la segunda un poco de cansancio y ahora la verdad que ya no noto nada y solo es mi 4 dosis, así q pinta bien 🙂

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Lucia

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Dalasi

7/2/25 a las 15:19

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@luc127 gracias por compartir tu experiencia ...me ayuda saber de primera mano cómo os ha ido el cambio a este tratamiento . Despues de valorar y pensarlo mucho , he decido empezarlo ! Así que ya os comentaré como me va ...q espero sea bien 🤞. Millones de gracias ! Un abrazo

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Silv

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Taliaaa

25/1/25 a las 2:49

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Taliaaa

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T@lia

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Taliaaa

28/2/25 a las 22:04

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Hola @Dalasi cómo estás? Ya has empezado con el tratamiento?

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Dalasi

28/2/25 a las 23:43

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@Taliaaa hola Talia , aun no he empezado con Kesimpta, el 4 tengo.analítica y el 11 cita con mi neróloga. A ver qué tal 😅. Gracias por preguntar. Tu qué tal vas ?

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Silv

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Taliaaa

1/3/25 a las 12:14

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@Dalasi estoy bien!!estoy esperando analítica también para la revisión, pero mi encuentro bien! Suerte la semana que viene 😊

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T@lia

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Dalasi

1/3/25 a las 13:52

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@Taliaaa gracias ! Ya te contaré

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Silv

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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