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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Lo que todavía no te han contado de OCREVUS (y deberías saber)
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- 9 comentarios
Todos los comentarios
Danidi
@AndreaB . Todos los medicamentos que tomamos tienen grandes riesgos, este será uno más, con riesgos quizás más graves. Está indicado para Primaria Progresiva, supongo que esto supone que para los que tenemos Secundaria Progresiva estaremos fuera y tendremos que segur esperando. Aunque no entiendo porqué algunos diagnosticados con Secundaria Progresiva toman algunos medicamentos ¿es por presiones de los pacientes a su neurólogo?, ¿es porque algunos neurólogos consideran que algunos medicamentos mejoran la evolución de la EMSP?
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Danidi Yo creo que la razón viene más bien de parte de los pacientes, puede que algunos neurólogos consideren unos tratamientos más efectivos que otros y por eso los recomiendan.
O puede también que sea un aplicado como parte de un estudio inicial, sobre todo con nuevos medicamentos, para saber si puede ser aplicado en la forma Secundaria Progresiva. Pero a saber, cierto es que cada neurólogo y cada paciente, son diferentes, así que no podría asegurar nada...
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Andrea del equipo de Carenity
josema33
Hola!
Yo tengo EMPP desde hace 12 años más o menos y me van a aplicar éste fármaco pronto. Puesto q hasta el momento los medicamentos q he probado no m han hecho demasiado, ya q últimamente he empeorado bastante, estoy relativamente esperanzado aunque sé q no es ni mucho menos curativo.
Seguiremos esperando.
Un saludo.
Miggy1
Hola, buenos días. Soy Miguel. Después de 6 años navegando en el limbo que hay entre una NMO y una EMPP, al final me han diagnosticado la segunda. Esto en principio me daba acceso para tratarme con OCREVUS. Ayer mi neurólogo me explicó que Ocrelizumab es un Rituximab depurado. Roche perdió la patente del Rituximab y por eso sacaron esta evolución. El Rituximab nunca tuvo como objetivo detener la degeneración y mucho menos alguna propiedad remielinizante, sin embargo la primera (detener la degeneración) si se aplica al Ocrevus y existe un rumor lejano y difuso sobre algún efecto remielinizante.
Si hay alguien en este foro con una EMPP al que ya se le haya aplicado la primera infusion de Ocrelizumab, me gustaria poder contactar e intercambiar experiencias y sensaciones.
Saludos
Miguel
Miggy1
@josema33 Hola, buenos días... he leído tu comentario... has empezado ya con Ocrelizumab?
Podemos hablar???
Saludos
Miguel
josema33
Hola!
Sí, empecé con ocrelizumab el jueves 3.
De momento no noto mucho por no decir nada. La verdad que la primera dosis es suave, ya que lo dividen en dos tomas para evitar alguna reacción alérgica o algo así, la primera y la segunda con 15 días de separación y espero notar algo más con el segundo gotero.
Aunque no sé lo que implica, igual se ve más en resonancia si hace el efecto esperado, q es frenar o detener el curso de la enfermedad.
Por supuesto q podemos hablar y tratar nuestras dudas.
un saludo!
Miggy1
@josema33 Hola, gracias x contestar... te han administrado el Ocrevus vía compasivo?
En que región te encuentras?
Si, el fármaco, en su dosis inicial se hace en dos veces, con una separación de 2 semanas. Luego cada seis meses.
Te han hecho alguna prueba antes de administrarte el fármaco? RM? alguna mas?
En tus anteriores RM, tenias actividad inflamatoria???
Saludos y suerte!!!
josema33
Hola
Te había contestado pero al enviarlo me dio problemas...
Me han administrado por uso compasivo, si.
Soy de Zaragoza,Tu?
Me hicieron un recordatorio de vacunas y una RM, que en la última no había actividad y en la anterior, sí. ahora vuelve a haber.
Parece que es un requisito importante para que te apliquen el fármaco.
Tú de dónde eres?
Un saludo!
Miggy1
Hola, perdona... no volvi a entrar... yo vivo en Ciudad Real. Sigo en espera de que me hagan las pruebas previas al tratamiento... ya te iré contando...
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Aunque la mayoría de los medios nos hicimos eco de la buena noticia de la salida al mercado europeo de OCREVUS, existen algunas polémicas importantes alrededor de este fármaco. Tan importantes como el riesgo de cáncer.
Por si todavía no te has enterado (con lo cual ya vas muy atrasado) te cuento que hace algunos días se aprobó la comercialización de un nuevo fármaco para el tratamiento de la esclerosis múltiple recurrente-remitente y la esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP).
Con marca comercial OCREVUS, lleva por principio activo ocrelizumab y resulta especial por algo: es el primer medicamento aprobado para la forma primaria progresiva de esclerosis múltiple.
Fue tan buena noticia que los medios, casi de forma generalizada, solo reflejamos lo positivo de la situación, sin parar a profundizar un poco más en las polémicas que rodean al fármaco.
Porque no todo es beneficio con OCREVUS; hay dudas, riesgos, ¡y precios elevados!
Polémicas de Ocrevus
Mayor riesgo de cáncer
Es un dato que se pasa por alto y no debería. En un ensayo clínico 2.3% (11) de los pacientes con EMPP tratados con OCREVUS desarrolló algún tipo de neoplasia, en el grupo que no tomó el fármaco se desarrollaron neoplasias en el 0.8% de los pacientes.
De los 11 casos detectados, 4 correspondieron a cáncer de mama. En la tabla siguiente, extraída del artículo originalmente publicado en The New England Journal of Medicine, pueden observar los principales eventos adversos (en inglés).
El periodo bajo tratamiento en este ensayo clínico (llamado Oratorio) fue de 120 semanas. El uso a más largo plazo de OCREVUS, ¿incrementará ese riesgo? En la misma publicación se concluye que:
Se requiere seguir observando para determinar la seguridad y eficacia a largo plazo de ocrelizumab”
Por último, recordar que ensayos clínicos con ocrelizumab para el lupus han sido suspendidos por la ocurrencia de infecciones graves y que Roche está investigando un posible caso de leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP) asociado a al tratamiento con OCREVUS.
Ya existe un fármaco muy similar…desde hace casi 10 años
Este es uno de eso puntos incómodos que tiene a muchos especialistas molestos. Existe un fármaco muy similar a OCREVUS desde hace varios años en el mercado. Ese fármaco, Rituximab, no está aprobado para el tratamiento de la EM, pero igualmente es muy usado entre los profesionales como terapia para la enfermedad.
Muchos se preguntan por qué Roche, que también comercializa Rituximab, no apostó por este fármaco como tratamiento de la EM y sacó uno completamente nuevo, retrasando en años esta opción terapéutica.
Una investigación reciente concluyó que Rituximab se asociaba a menor tasa de abandono del tratamiento cuando se le comparaba con otros fármacos modificadores de la enfermedad. Sucedía así entre los pacientes con esclerosis múltiple remitente recurrente.
Entonces, ¿qué se sabe de Rituximab en la esclerosis múltiple primaria progresiva? Un estudio del año 2009 encontró que Rituximab no lograba enlentecer la progresión de la enfermedad en esta población de pacientes.
O el menos no en todos ellos, porque sí se detectaron beneficios en aquellos pacientes más jóvenes y con lesiones activas.
Ese escenario justifica OCREVUS como tratamiento en la EMPP, pero ¿y en la EMRR? Eso ya lo decidirán conjuntamente pacientes y médicos, aunque algunos profesionales han opinado que prefieren observar el perfil de seguridad a largo plazo del fármaco.
El precio es elevado
Para las personas que vivan en países donde la seguridad social asuma buena parte de la factura de un fármaco, pensar en el precio puede parecer tema secundario.
Pero la realidad es que en muchos lugares primero hay que mirar el precio, ya después pensar en si te lo puedes permitir.
Se supone que el tratamiento con OCREVUS costará anualmente alrededor de 65 000 dólares, y aunque Roche presente como muy positivo ese precio, señalando que es menor que el de otros muchos medicamentos para la EM, la realidad es que sigue siendo elevado.
Por su parte, el tratamiento con Rituximab en la EM anualmente puede costar alrededor de 10 000 dólares, según comenta el portal especializado en análisis de comunicación en salud Health News Review.
No es beneficioso para todos los pacientes con esclerosis múltiple
No es exactamente un punto polémico, pero sí algo que se debe conocer: el fármaco, hasta el momento, no parece eficaz para el tratamiento de la esclerosis múltiple secundaria progresiva.
Ocrevus es una buena noticia, pero con sombras
No vamos a pinchar el globo a nadie: para las personas con EMPP OCREVUS es una buena noticia, no la mejor que se podría tener, pero positiva. En la EMRR las dudas ya son más justificadas y solo el tiempo dirá qué lugar ocupará entre todas las opciones farmacológicas que hay en la actualidad.
Fuente: Infotiti