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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Mavenclad o gylenia, ¿por cuál decidirme?

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Elli85

9/4/20 a las 21:13

Elli85

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Hola chicos

Estoy en pleno brote, y mi médico ha decidido que va a cambiarme la. Medicación llevo 6 años con aubagio y se ve que ya no me hace efecto xq en cuestión de 6 meses me han dado 3 brotes.

El a pensado entre gylenia o mavenclad.

Me gustaría saber opiniones efectos secundarios que hayáis tenido etc... Para saber x cuál decidirme, ya se que en cada uno actúa de diferente forma pero estaría bien tener alguna noción, ya que x Internet no encuentro muchos pacientes que lo hayan probado.

Espero respuestas y muchísimas gracias.

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EvaReche

11/4/20 a las 9:23

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EvaReche

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@Elli85 hola!

Yo estuve tomando gylenia durante un año, pero mi EM estaba muy activa y no le era suficiente. Sé q es bastante eficaz pero conmigo no dió resultado. Desde entonces, hace casi 6 años me ponen tysabri y genial con él.

Y mavenclad no lo conozco así q sobre ese no puedo ayudarte mucho...

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Mavenclad o gylenia, ¿por cuál decidirme? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-gylenia-35863 2020-04-11 09:23:52

Anagallega

13/4/20 a las 2:10

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Buenas! Yo estuve con gylenia y muy bien, me notaba con mucha más energía aunque se me caía el pelo un montón. Al año y pico tuve como algún síntoma no habitual y se lo comenté al neurólogo, me hizo una resonancia para verificar que no fuera un brote y sí lo era así que me cambió para mavenclad hace 1 año y pico y encantada!. Primeros días un poco dolor de cabeza y cansancio, sensibilidad en encías y con el tiempo dolor articulaciones principalmente cadera, pero calidad de vida incomparable. Cualquiera de las dos son buenas opciones. Gilenya es más suave y tienes opción de ir subiendo en la escala si la cosa va a más. Un saludo y mucha fuerza! 😘😘

Mavenclad o gylenia, ¿por cuál decidirme? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-gylenia-35863 2020-04-13 02:10:43

Elli85

13/4/20 a las 10:29

Elli85

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Muchísimas gracias x compartir tu experiencia, la verdad estoy buscando información sobre mavenclad y no encuentro nada así que por pequeña que sea la info la agradezco. Gracias!!

Mavenclad o gylenia, ¿por cuál decidirme? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-gylenia-35863 2020-04-13 10:29:29

Anagallega

22/4/20 a las 10:48

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Yo empecé con mavenclad porqué el virus jvc me dió positivo y muy alto con lo que el tysabri quedaba descartado y el ocrelizumab todavía no había salido. Y venía de estar tomando gilenya. Conozco al menos a 3 personas más que han estado Tomando gilenya y les han Cambiado para mavenclad porque seguía la EM muy activa. Pero ninguno venía de estar con aubagio.

Mavenclad o gylenia, ¿por cuál decidirme? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-gylenia-35863 2020-04-22 10:48:23

Elli85

23/4/20 a las 10:15

Elli85

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Muchas gracias por responder 😘😘

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Criss22

26/5/20 a las 18:38

Criss22

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@Elli85

hola, tengo EM desde hace 3 años mi ultimo tratamiento es aubagio (1año) y estoy a la espera de los analisis para empezar con mavenclad. Yo brotes solo he tenido uno, cuando me entere de la enfermedad, pero todas las resonancias me salen con actividad, 2, 3 inflamaciones nuevas.. por lo que consideran muy activa.

El neurologo solo me ha dicho que con mavenclad vigile el herpes zoster y que seria conveniente quedarme embarazada en el 3 año de tratamiento. Me da un poco de miedo el tratamiento pero creo que es muy muy positivo asique las esperanzas son maximas. Crucemos los dedos.

Mavenclad o gylenia, ¿por cuál decidirme? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-gylenia-35863 2020-05-26 18:38:21

Elli85

26/5/20 a las 18:51

Elli85

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Que biennn 👏👏👏 a mi me ha dícho que empezaremos cuando pase un poco todo lo del coronavirus. Xq te ha dicho que sería conveniente quedarte embarazada?? Un saludo

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Criss22

26/5/20 a las 19:32

Criss22

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@Elli85‍ nosotros hemos calculado empezar ahora porque los tres meses de verano van a ser más flojos en tema del coronavirus y cuando empiece a recuperar las defensas será por octubre que se prevee el segundo rebrote del covid.

No lo entendi muy bien pero se refiere a que mientras una mujer está embarazada no le dan ningún brote, la enfermedad en el embazo se "paraliza" por eso es un método natural de asegurarse que el tercer año que es el más vulnerable porque se va "perdiendo el efecto" ( recuperando las defensas del cuerpo) del mavenclad estes cubierta por tu propio cuerpo. No me he explicado muy bien pero espero que la idea se entienda. Me recomienda quedarme enbarazada en febrero de 2022.

Mavenclad o gylenia, ¿por cuál decidirme? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-gylenia-35863 2020-05-26 19:32:22

Elli85

27/5/20 a las 10:10

Elli85

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Ahhh vale gracias x la aclaración, pues ¡¡enhorabuena!! Si decides ser mama en 2022, uff yo me lo pensaría ya tengo una de 10 años, aunque la verdad que tengo 34 años y bueno no se si la balanza se inclinaría al. Embarazo jajajajja. Un abrazo cuando empieces con el tratamiento me cuentas 😘😘

Mavenclad o gylenia, ¿por cuál decidirme? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-gylenia-35863 2020-05-27 10:10:36

Anagallega

27/5/20 a las 11:40

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Chicas, el tratamiento con mavenclad es malo para el feto. Te recomienda esperar al menos 6 meses desde la última toma porque produce malformaciones. En el prospecto lo pone. Seguramente el médico te dijo eso para evitar que te quedes embarazada mientras dure el tratamiento, ya que hay riesgo para el feto.

Mavenclad o gylenia, ¿por cuál decidirme? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-gylenia-35863 2020-05-27 11:40:23

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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