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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Mavenclad o gylenia, ¿por cuál decidirme?
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- 16 comentarios
Todos los comentarios
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EvaReche
Buen consejero
@Elli85 hola!
Yo estuve tomando gylenia durante un año, pero mi EM estaba muy activa y no le era suficiente. Sé q es bastante eficaz pero conmigo no dió resultado. Desde entonces, hace casi 6 años me ponen tysabri y genial con él.
Y mavenclad no lo conozco así q sobre ese no puedo ayudarte mucho...
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Anagallega
Buen consejero
Buenas! Yo estuve con gylenia y muy bien, me notaba con mucha más energía aunque se me caía el pelo un montón. Al año y pico tuve como algún síntoma no habitual y se lo comenté al neurólogo, me hizo una resonancia para verificar que no fuera un brote y sí lo era así que me cambió para mavenclad hace 1 año y pico y encantada!. Primeros días un poco dolor de cabeza y cansancio, sensibilidad en encías y con el tiempo dolor articulaciones principalmente cadera, pero calidad de vida incomparable. Cualquiera de las dos son buenas opciones. Gilenya es más suave y tienes opción de ir subiendo en la escala si la cosa va a más. Un saludo y mucha fuerza! 😘😘
Elli85
Muchísimas gracias x compartir tu experiencia, la verdad estoy buscando información sobre mavenclad y no encuentro nada así que por pequeña que sea la info la agradezco. Gracias!!
Anagallega
Buen consejero
Yo empecé con mavenclad porqué el virus jvc me dió positivo y muy alto con lo que el tysabri quedaba descartado y el ocrelizumab todavía no había salido. Y venía de estar tomando gilenya. Conozco al menos a 3 personas más que han estado Tomando gilenya y les han Cambiado para mavenclad porque seguía la EM muy activa. Pero ninguno venía de estar con aubagio.
Elli85
Muchas gracias por responder 😘😘
Criss22
@Elli85
hola, tengo EM desde hace 3 años mi ultimo tratamiento es aubagio (1año) y estoy a la espera de los analisis para empezar con mavenclad. Yo brotes solo he tenido uno, cuando me entere de la enfermedad, pero todas las resonancias me salen con actividad, 2, 3 inflamaciones nuevas.. por lo que consideran muy activa.
El neurologo solo me ha dicho que con mavenclad vigile el herpes zoster y que seria conveniente quedarme embarazada en el 3 año de tratamiento. Me da un poco de miedo el tratamiento pero creo que es muy muy positivo asique las esperanzas son maximas. Crucemos los dedos.
Elli85
Que biennn 👏👏👏 a mi me ha dícho que empezaremos cuando pase un poco todo lo del coronavirus. Xq te ha dicho que sería conveniente quedarte embarazada?? Un saludo
Criss22
@Elli85 nosotros hemos calculado empezar ahora porque los tres meses de verano van a ser más flojos en tema del coronavirus y cuando empiece a recuperar las defensas será por octubre que se prevee el segundo rebrote del covid.
No lo entendi muy bien pero se refiere a que mientras una mujer está embarazada no le dan ningún brote, la enfermedad en el embazo se "paraliza" por eso es un método natural de asegurarse que el tercer año que es el más vulnerable porque se va "perdiendo el efecto" ( recuperando las defensas del cuerpo) del mavenclad estes cubierta por tu propio cuerpo. No me he explicado muy bien pero espero que la idea se entienda. Me recomienda quedarme enbarazada en febrero de 2022.
Elli85
Ahhh vale gracias x la aclaración, pues ¡¡enhorabuena!! Si decides ser mama en 2022, uff yo me lo pensaría ya tengo una de 10 años, aunque la verdad que tengo 34 años y bueno no se si la balanza se inclinaría al. Embarazo jajajajja. Un abrazo cuando empieces con el tratamiento me cuentas 😘😘
Anagallega
Buen consejero
Chicas, el tratamiento con mavenclad es malo para el feto. Te recomienda esperar al menos 6 meses desde la última toma porque produce malformaciones. En el prospecto lo pone. Seguramente el médico te dijo eso para evitar que te quedes embarazada mientras dure el tratamiento, ya que hay riesgo para el feto.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Elli85
Hola chicos
Estoy en pleno brote, y mi médico ha decidido que va a cambiarme la. Medicación llevo 6 años con aubagio y se ve que ya no me hace efecto xq en cuestión de 6 meses me han dado 3 brotes.
El a pensado entre gylenia o mavenclad.
Me gustaría saber opiniones efectos secundarios que hayáis tenido etc... Para saber x cuál decidirme, ya se que en cada uno actúa de diferente forma pero estaría bien tener alguna noción, ya que x Internet no encuentro muchos pacientes que lo hayan probado.
Espero respuestas y muchísimas gracias.