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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Mavenclad o gylenia, ¿por cuál decidirme?
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- 16 comentarios
Todos los comentarios
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EvaReche
Buen consejero
@Elli85 hola!
Yo estuve tomando gylenia durante un año, pero mi EM estaba muy activa y no le era suficiente. Sé q es bastante eficaz pero conmigo no dió resultado. Desde entonces, hace casi 6 años me ponen tysabri y genial con él.
Y mavenclad no lo conozco así q sobre ese no puedo ayudarte mucho...
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Anagallega
Buen consejero
Buenas! Yo estuve con gylenia y muy bien, me notaba con mucha más energía aunque se me caía el pelo un montón. Al año y pico tuve como algún síntoma no habitual y se lo comenté al neurólogo, me hizo una resonancia para verificar que no fuera un brote y sí lo era así que me cambió para mavenclad hace 1 año y pico y encantada!. Primeros días un poco dolor de cabeza y cansancio, sensibilidad en encías y con el tiempo dolor articulaciones principalmente cadera, pero calidad de vida incomparable. Cualquiera de las dos son buenas opciones. Gilenya es más suave y tienes opción de ir subiendo en la escala si la cosa va a más. Un saludo y mucha fuerza! 😘😘
Elli85
Muchísimas gracias x compartir tu experiencia, la verdad estoy buscando información sobre mavenclad y no encuentro nada así que por pequeña que sea la info la agradezco. Gracias!!
Anagallega
Buen consejero
Yo empecé con mavenclad porqué el virus jvc me dió positivo y muy alto con lo que el tysabri quedaba descartado y el ocrelizumab todavía no había salido. Y venía de estar tomando gilenya. Conozco al menos a 3 personas más que han estado Tomando gilenya y les han Cambiado para mavenclad porque seguía la EM muy activa. Pero ninguno venía de estar con aubagio.
Elli85
Muchas gracias por responder 😘😘
Criss22
@Elli85
hola, tengo EM desde hace 3 años mi ultimo tratamiento es aubagio (1año) y estoy a la espera de los analisis para empezar con mavenclad. Yo brotes solo he tenido uno, cuando me entere de la enfermedad, pero todas las resonancias me salen con actividad, 2, 3 inflamaciones nuevas.. por lo que consideran muy activa.
El neurologo solo me ha dicho que con mavenclad vigile el herpes zoster y que seria conveniente quedarme embarazada en el 3 año de tratamiento. Me da un poco de miedo el tratamiento pero creo que es muy muy positivo asique las esperanzas son maximas. Crucemos los dedos.
Elli85
Que biennn 👏👏👏 a mi me ha dícho que empezaremos cuando pase un poco todo lo del coronavirus. Xq te ha dicho que sería conveniente quedarte embarazada?? Un saludo
Criss22
@Elli85 nosotros hemos calculado empezar ahora porque los tres meses de verano van a ser más flojos en tema del coronavirus y cuando empiece a recuperar las defensas será por octubre que se prevee el segundo rebrote del covid.
No lo entendi muy bien pero se refiere a que mientras una mujer está embarazada no le dan ningún brote, la enfermedad en el embazo se "paraliza" por eso es un método natural de asegurarse que el tercer año que es el más vulnerable porque se va "perdiendo el efecto" ( recuperando las defensas del cuerpo) del mavenclad estes cubierta por tu propio cuerpo. No me he explicado muy bien pero espero que la idea se entienda. Me recomienda quedarme enbarazada en febrero de 2022.
Elli85
Ahhh vale gracias x la aclaración, pues ¡¡enhorabuena!! Si decides ser mama en 2022, uff yo me lo pensaría ya tengo una de 10 años, aunque la verdad que tengo 34 años y bueno no se si la balanza se inclinaría al. Embarazo jajajajja. Un abrazo cuando empieces con el tratamiento me cuentas 😘😘
Anagallega
Buen consejero
Chicas, el tratamiento con mavenclad es malo para el feto. Te recomienda esperar al menos 6 meses desde la última toma porque produce malformaciones. En el prospecto lo pone. Seguramente el médico te dijo eso para evitar que te quedes embarazada mientras dure el tratamiento, ya que hay riesgo para el feto.
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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28/10/22 | Consejos
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Elli85
Hola chicos
Estoy en pleno brote, y mi médico ha decidido que va a cambiarme la. Medicación llevo 6 años con aubagio y se ve que ya no me hace efecto xq en cuestión de 6 meses me han dado 3 brotes.
El a pensado entre gylenia o mavenclad.
Me gustaría saber opiniones efectos secundarios que hayáis tenido etc... Para saber x cuál decidirme, ya se que en cada uno actúa de diferente forma pero estaría bien tener alguna noción, ya que x Internet no encuentro muchos pacientes que lo hayan probado.
Espero respuestas y muchísimas gracias.