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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿No necesito medicación?

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Hellix

Editado el 14/1/21 a las 2:12

Hellix

Última actividad en 28/4/21 a las 7:44

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Hola a tod@s,

Hace tres meses iba a hacerme una resonancia porque creía tener una hernia, lo hice porque al mes siguiente quería hacerme una Fiv.

En fin, me diagnosticaron esclerosis, me he hecho:

-resonancia cerebral donde han aparecido seis lesiones pequeñas

-dos lesiones en la espalda

-estoy esperando los resultados de la punción lumbar

- no tengo neuritis óptica

Mi médico me ha dicho que no estoy en una etapa activa de la enfermedad y que no necesito medicación. Estoy bastante desconcertada.

He tenido mínimo dos episodios fuertes en cinco años.

Donde vivo no hay mucha población afectada por esta enfermedad y me preocupa la falta de conocimiento de mi neurólogo.

Tengo “electricidad” en las piernas y falta de sensibilidad en algunas zonas.

Me podéis aconsejar por favor?

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Argoss

5/1/21 a las 17:38

Argoss

Última actividad en 22/2/24 a las 19:05

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Hola Hellix,

Lo mejor que puedes hacer es acercarte a una asociación de EM, ellos sabrán orientarte (en cada provincia suele haber una). También puedes buscar una segunda valoración de un neurólogo.

La electricidad y el cambio de sensibilidad son síntomas típicos de la enfermedad. No suelen recetar corticoides por estos síntomas. Si estos síntomas interfieren mucho en tu día a día, ponte en contacto con tu neurólogo/enfermera.

Respecto a la medicación, no dudes que si la necesitas, te la van a dar (en mi caso entre el diagnóstico y la medicación paso medio año).

Apunta las dudas que te van surgiendo y en la próxima revisión léeselas al neurólogo. No salgas sin tenerlas claras.

La EM es una carrera de larga duración, poco a poco os iréis conociendo, es un proceso de adaptación que lleva su tiempo.

Saludos.

¿No necesito medicación? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/no-necesito-medicacion-36845 2021-01-05 17:38:08

vaniva

5/1/21 a las 20:09

Buen consejero

vaniva

Última actividad en 1/9/24 a las 22:10

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@Hellix pues no se donde te estan tratando pero yo solo tengo 2 lesiones muy pequeñas cerebrales y una muy pequeña tambien medular y aunque me dijeron q era lo minimo de lo minimo y yo decidia si tratarlo ellos me recomendaron hacerlo... asi q yo creo q tienes lesiones suficientes para iniciar tratamiento vamos...

Yo tampoco tengo el nervio optico afectado y muy pocos sintomas; basicamente hormigueos y algun dia dolor articular/muscular (sobre todo si llueve) o algun dia mas cansada pero sigo con mi vida normalmente...

Yo de ti insistiria para q me dieran medicacion, esta super demostrado q el tratamiento precoz es lo mejor.

Suerte!!

¿No necesito medicación? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/no-necesito-medicacion-36845 2021-01-05 20:09:29

CarlaM

7/1/21 a las 11:17

Buen consejero

CarlaM

Última actividad en 27/9/23 a las 16:04

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Hola, tienes pocas lesiones, yo creo recordar que también tengo seis, dos o tres en la médula, y a pesar de no haber tenido casi brotes ni secuelas me han dicho que lo mejor es empezar cuánto antes con la medicación... consulta en una asociación y a un neurólogo especializado en EM...suerte!!!

¿No necesito medicación? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/no-necesito-medicacion-36845 2021-01-07 11:17:22

Hellix

Editado el 14/1/21 a las 2:13

Hellix

Última actividad en 28/4/21 a las 7:44

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¿No necesito medicación? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/no-necesito-medicacion-36845 2021-01-08 06:24:07

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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