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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Nuevo medicamento para esclerosis múltiple: dimetilfumarato
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Usuario desinscrito
Hola soy Papitus de Barcelona-España
Mi mujer tiene EM RR.Ahora la asisten en el Hospital de San Pablo
Quería preguntar ,consideran ustedes que medicación es mejor para la EM Remitente Recurrente...El COPAXONE o el actual que le suministran ahora ,llamado
TECFIDERA 240mg..
Esta pregunta la hago porque la TECFIDERA le produce muchos mareos, también es verdad que han bajado los brotes con la misma..pero los mareos se le hacen un tanto insoportables
La pregunta es: Conocen vds.algún remedio para paliar estod mareos?
Muchas gracias
Un saludo.
Juana María Rodríguez Toledo
creo que todas terminan siendo progesivas, aunque la llamen progresiva o secundaria.
me diagnosticaron con 46 años y ahora tengo 61.
siguieron conmigo el protocolo, quimio, copaxone...........
ahora solo tomo,INHALO SATIVEX, me mantengo,
NUNCA HE DEJADO LA REHabilitacion, primordial, para nosotros.
empeze hace 8 años con una silla de ruedas para ir a la calle y poder sentirme independiente.
en casa ando con muletas.
ME CAI EN EL 2014, ME ROMPI UNA CADERA, y el incopetente responsable de ese hospital, Reina Sofia de Alcobendas en MADRID, DOCTOR ESCALERA, no me opero.
Busque otro medico que fuera mas valiente y estoy muy bien, solo que tengo esclerosis.
Os lo cuento porque hay profesionales ineptos que nos tienen miedo, NO OS DEJEIS ACHANTAR, PORQUE PARA UNA OPERACION SE NECESITA TENER BIEN EL CORAZON Y LOS PULMONES,
MEJOR QUE NO OS TOQUE SUFRIRLO, PEO OS DEJO AVISO DE LO QUE ME HA TOCADO A MI.
Felipejco
Buen consejero
Hola Papitus.
Siento que somos conejillos de laboratorio. Si los mareos resultan insufribles que hable con su neurolog@. Los que reciben quimioterapia inhalan marihuana, esencia vaporizada, no humo, para evitar vomitos y vértigos (súper mareo que te vas del mundo). Pídela a tu neuróloga. Se llama Sativex
A todos nos cambian según los efectos y la evolución de unos indicadores bioquímicos de riesgo; son auténticos bombazos para el cuerpo al que ayudamos con vida sana, veganos o vegetarianos, actividad física aunque te llame el sofá; nadar, jugar con pelota, coser, estiramiento, yoga, meditación, los sobrinos jjj, y aceptarlo. Llevo 21 años y todavía me apaño con muletas, mucho dolor y fatiga, pero sigo vivo.
Saludos
-es raro que salga de la cama antes de las 2 de la tarde-, por un cambio, pero estaba con los indicadores al rojo.
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Felipe

Usuario desinscrito
Gracias Felipe..Activaremos el proceso
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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