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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrelizumab y coronavirus, ¿qué consejo os dio vuestro médico?
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srt8100
Buenas!
Estoy con las mismas dudas, pues ya te avisan que el ocrelizumab baja los limfocitos b y t a 0. Con lo cual somos mas propensos a sufrir con gripes y resfriados que pueden terminar en neumonias. Tal y como esta afectando el coronavirus no nos espera nada bueno si nos contagiamos.
Salu2
EsEscleroso
Buen consejero
Hola a la comunidad de Ocrevus, me gustaría saber si tienéis alguna información sobre el Coronavirus/Covid 19. Estoy pensando en llamar a mi neurólogo local y al médico que me atiende mañana para obtener información. Pero estando inmunocomprometido me pregunto si es prudente salir sin máscara ni protección alguna. ¿Habéis tenido alguna información específica sobre este punto? No estoy en alguna de las zonas más afectadas. Pero sigo preguntándome. No me dieron ninguna información específica, aparte de respetar las instrucciones clásicas. Me parece un poco ligero, a decir verdad, porque indiqué la toma de un inmunosupresor. Buenas tardes
Empírico
Buen consejero
Mi mujer también tomó la primera dosis y tenemos la misma preocupación. Dicen a tomar las medidas de prevención típicas, lavarse las manos...etc. Pero creo que está claro que deben tener más cuidado. Oí decir a un virólogo que en principio es un problema para los inmunocomprometidos, pero que también habían probado con animales y parece ser que lo que los mató no fue el virus sino la reacción exagerada del sistema inmune... Por lo tanto decía que era una pregunta bastante difícil y compleja.
Raulspg
Buen consejero
Hola. Espero q estéis to@s bien. Tome sis primeras dosis entre enero y febrero, hace 2-3 meses. Mande un correo a mi neuróloga y me dijo q tenga mucho cuidado y tome todas las medidas conocidas, además no podré incorporarme al trabajo porque soy profe y me dijo q estar con niños es máximo peligro para mi, incluso mucho cuidado con mi hijo. Espero todos sigamos bien. Saludos
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@josema33 @Pepa2017 @CarlosGarcía @Anónima1 @Alada1980 @Loliss @Rubichola @Anamariana @anacor @txiki88 @pilita @walkfor @BeatrizFF hola a todos y a todas, ¿os dio vuestro médico algún consejo en relación con vuestro tratamiento desde que empezó la pandemia? ¿qué os recomendó?
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
walkfor
No hay indicaciones de coger baja, pero si que me la recomendaron, al ser sanitario más si cabe.
Rubichola
A mi me dijo mi neurólogo que al no saber como afecta el virus con el tratamiento que extremara precauciones. No salir a la compra ni a sacar al perro y nada de besos ni abrazos.
Se sabe de algún caso de esclerosis con covid?
Un saludo y mucho ánimo
Alada1980
Buen consejero
Hola, en mi caso el tratamiento se va a postergar un mes, me tocaba en Mayo y será en Junio. Tengo bajas las defensas según una analítica reciente por lo que me aconseja no salir de casa para nada y extremar las medidas de precaucion. Aconseja nadie me visite y hacer compras vía online. En caso de no tener más remedio que salir siempre con guantes y mascarilla.
Saludos y mucho ánimo a todos.
Ver la firma
Alada 1980
Pepa2017
Buen consejero
Mi médido me aconsejó tomar las medidas de cuarentena como el resto de la población. Dado que la dosis de Ocrevuz me la colocque el 15 de enero, debo espero hasta junio la siguiente. Ahí veremos si las condiciones sanitarias permiten la colocacion en esa fecha o aplazar ( al igual que mi wstado de salud).
Los pacientes que usamos biologicas, tenemos mayor riesgo, por ello ws mejor todas las precauciones, estoy con teletrabajo hace 3 semanas.
Animo y saludos para todos
Majdoubi
Buenas noches, la ultima dosis me la pusieron en febrero.
Ahora estoy de baja desde el día 23/3 por síntomas leves, estoy mejor, pero tengo miedo de volver al trabajo ya que soy enfermera y el hospital hay muchos casos positivos covid- 19.
Sabéis que podría hacer para alegar la baja, si la dra no me quiere alegar mas.
gracias,
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Empírico
Buen consejero
El ocrelizumab parece que baja muchísimo las defensas. Mi mujer ya tomo la primera dosis, qué pasaría si se infectara con cocido 19?