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Ocrelizumab y coronavirus, ¿qué consejo os dio vuestro médico?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Ocrelizumab y coronavirus, ¿qué consejo os dio vuestro médico?

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Empírico

12/3/20 a las 23:31

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El ocrelizumab parece que baja muchísimo las defensas. Mi mujer ya tomo la primera dosis, qué pasaría si se infectara con cocido 19?

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srt8100

13/3/20 a las 19:38

srt8100

Última actividad en 26/3/23 a las 18:07

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Buenas!

Estoy con las mismas dudas, pues ya te avisan que el ocrelizumab baja los limfocitos b y t a 0. Con lo cual somos mas propensos a sufrir con gripes y resfriados que pueden terminar en neumonias. Tal y como esta afectando el coronavirus no nos espera nada bueno si nos contagiamos.

Salu2

Ocrelizumab y coronavirus, ¿qué consejo os dio vuestro médico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-y-coronavirus-que-consejo-os-dio-vuestro-medico-35765 2020-03-13 19:38:16

EsEscleroso

31/3/20 a las 17:26

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Hola a la comunidad de Ocrevus, me gustaría saber si tienéis alguna información sobre el Coronavirus/Covid 19. Estoy pensando en llamar a mi neurólogo local y al médico que me atiende mañana para obtener información. Pero estando inmunocomprometido me pregunto si es prudente salir sin máscara ni protección alguna. ¿Habéis tenido alguna información específica sobre este punto? No estoy en alguna de las zonas más afectadas. Pero sigo preguntándome. No me dieron ninguna información específica, aparte de respetar las instrucciones clásicas. Me parece un poco ligero, a decir verdad, porque indiqué la toma de un inmunosupresor. Buenas tardes

Empírico

1/4/20 a las 11:47

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Mi mujer también tomó la primera dosis y tenemos la misma preocupación. Dicen a tomar las medidas de prevención típicas, lavarse las manos...etc. Pero creo que está claro que deben tener más cuidado. Oí decir a un virólogo que en principio es un problema para los inmunocomprometidos, pero que también habían probado con animales y parece ser que lo que los mató no fue el virus sino la reacción exagerada del sistema inmune... Por lo tanto decía que era una pregunta bastante difícil y compleja.

Raulspg

6/4/20 a las 16:06

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Raulspg

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Hola. Espero q estéis to@s bien. Tome sis primeras dosis entre enero y febrero, hace 2-3 meses. Mande un correo a mi neuróloga y me dijo q tenga mucho cuidado y tome todas las medidas conocidas, además no podré incorporarme al trabajo porque soy profe y me dijo q estar con niños es máximo peligro para mi, incluso mucho cuidado con mi hijo. Espero todos sigamos bien. Saludos

AndreaB

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8/4/20 a las 11:42

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AndreaB

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@josema33‍ @Pepa2017‍ @CarlosGarcía‍ @Anónima1‍ @Alada1980‍ @Loliss‍ @Rubichola‍ @Anamariana‍ @anacor‍ @txiki88‍ @pilita‍ @walkfor‍ @BeatrizFF‍ hola a todos y a todas, ¿os dio vuestro médico algún consejo en relación con vuestro tratamiento desde que empezó la pandemia? ¿qué os recomendó?

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

walkfor

8/4/20 a las 12:31

walkfor

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No hay indicaciones de coger baja, pero si que me la recomendaron, al ser sanitario más si cabe.

Rubichola

8/4/20 a las 16:14

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Rubichola

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A mi me dijo mi neurólogo que al no saber como afecta el virus con el tratamiento que extremara precauciones. No salir a la compra ni a sacar al perro y nada de besos ni abrazos.

Se sabe de algún caso de esclerosis con covid?

Un saludo y mucho ánimo

Alada1980

8/4/20 a las 16:24

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Alada1980

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Hola, en mi caso el tratamiento se va a postergar un mes, me tocaba en Mayo y será en Junio. Tengo bajas las defensas según una analítica reciente por lo que me aconseja no salir de casa para nada y extremar las medidas de precaucion. Aconseja nadie me visite y hacer compras vía online. En caso de no tener más remedio que salir siempre con guantes y mascarilla.

Saludos y mucho ánimo a todos.

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Alada 1980

Pepa2017

8/4/20 a las 20:13

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Pepa2017

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Mi médido me aconsejó tomar las medidas de cuarentena como el resto de la población. Dado que la dosis de Ocrevuz me la colocque el 15 de enero, debo espero hasta junio la siguiente. Ahí veremos si las condiciones sanitarias permiten la colocacion en esa fecha o aplazar ( al igual que mi wstado de salud).

Los pacientes que usamos biologicas, tenemos mayor riesgo, por ello ws mejor todas las precauciones, estoy con teletrabajo hace 3 semanas.

Animo y saludos para todos

Majdoubi

Editado el 14/4/20 a las 1:09

Majdoubi

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Buenas noches, la ultima dosis me la pusieron en febrero.
Ahora estoy de baja desde el día 23/3 por síntomas leves, estoy mejor, pero tengo miedo de volver al trabajo ya que soy enfermera y el hospital hay muchos casos positivos covid- 19.

Sabéis que podría hacer para alegar la baja, si la dra no me quiere alegar mas.

gracias,

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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