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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Usuario desinscrito

22/1/24 a las 20:19

Hola! Me acaban de diagnosticar EM y aún estoy en proceso de saber en qué punto se encuentra la enfermedad. Lo primero pedir disculpas si este foto no se trata para dudas, pero estoy perdida y me gustaría tener más información.

¿Es mejor ir por la sanidad pública o privada? Lo que más me preocupa es si el tratamiento lo cubre la sanidad o aunque sea una parte y saber qué precio tiene ya que me han dicho muchas cantidades muy distintas.

Muchas gracias a todos de antemano,

Un saludo.

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EvaReche

23/1/24 a las 16:08

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@HSuriPM hola! Bueno, bienvenida en primer lugar ☺️ y en segundo, toooodas las dudas q puedas tener sin lo más normal del mundo cuando te acaban d diagnosticar 😉

Si vives en España, mi experiencia en la sanidad pública es d 10, sinceramente. Y si, aquí los tratamientos los cubre la seguridad social completamente.

A ver yo no sé si será igual en toda España 🤣🤣 pero en Navarra yo no tengo ninguna queja, sino todo lo contrario en todos los años q llevo q son casi 22.

Así q tranquila y cualquier cosa ya sabes ok? Aquí estamos. ☺️💪👍

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23/1/24 a las 17:08

@EvaReche muchas gracias por contestar! Vivo en España y actualmente tengo seguro privado con Adeslas pero desde hace muy poco tiempo, por eso estoy perdida con todo el tema del tratamiento.

Gracias por tu ayuda y que todo vaya muy bien 😘

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EvaReche

23/1/24 a las 18:17

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@HSuriPM de nada! También puedes probar y quedarte en la seguridad social y si ves q no te convence pues....pagar una pasta en lo privado 🤭🤭🤣🤣 pero ya te digo q mi experiencia es muy muy positiva. Ya irás contando ok? 🤗

Y ánimo ya verás como estarás bien muuuucho tiempo. 😜

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Lauracev

28/1/24 a las 14:18

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Hola @HSuriPM Bienvenida!!! ☺️

Los tratamientos los cubre 100% la seguridad social el precio...yo por lo menos el mío si me lo tuviera que pagar tendría que vivir debajo de un puente 🤣 y como @EvaReche te puedo decir que en la seguridad social he tenido un trato de 10...

La primera resonancia que me hice fue en la privada (porque también tengo seguro) para agilizar el diagnóstico y.... Bueno..... La informaron mal.... Pero esta es mi experiencia y mi opinión, no tiene porqué pasarte a ti.

Tampoco he querido ver a ningún neurólogo de la privada... para no hacerme más lío en la cabeza 🤯 porque lo que si te recomiendo es que confíes en tu neuro ya que te va a acompañar un largo tiempo 🤣🤣 que le preguntes todas las dudas y todo lo que está en tu mano hacer

Llevo poco tiempo diagnosticada pero de verdad te digo que como en la seguridad social en ningún sitio.

Un beso enorme y mucho ánimo!!

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EvaReche

28/1/24 a las 18:10

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@Lauracev hola! Q tal todo? Creo q mejor no? Me alegro mucho! ☺️🥳🤗

Y si, yo tampoco podría pagar mi tratamiento la verdad. 😝

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Lauracev

28/1/24 a las 20:25

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@EvaReche sii poco a poco recorriendo el camino y aprendiendo todos los días un poco más 💪🏻💪🏻

Gracias!!! 🫂😊

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EvaReche

28/1/24 a las 21:07

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@Lauracev me alegro mucho!! 🥳🥳💃💃Eso es poquito a poco 🤗☺️

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Ana_C

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29/1/24 a las 16:27

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Hola @HSuriPM

Muchas gracias por haber creado esta discusión y espero que estés bien. 😊 En este foro siéntete libre de compartir tus dudas y experiencias.

Ya he visto que @EvaReche y @Lauracev te han contestado con sus experiencias. ¡Muchas gracias!

Igualmente me gustaría invitar a otros miembros para conocer sus experiencias: @Natali90 @laurena29 @camardu @Esclerosismultiple @Duke27 @Pablo_R @Ana1987 @Mcarmen22 @Maremar85 @PomponCJEM @JoseLMM @Jerges33 @madameoliva @AdriSB @gemaprr @Perseo58 @Javirodv @Noelia0000 @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Marian23 @Edilia @marcezamora @Marga78 @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @Thuagkilla @Mercedesespinosa @Lupe84 @EMespe @JesusM @España @Canpanilla @Carmeniglesias2000 @MaríaElena1999 @Miiriam @DavidRodriguezPavón @M.C.M.C. @Niferba @Najwa35 @H08642 @Beatrizglezv @Mary1476 @SoniaCastro @Silviagomez @Cristina23 @Laurarg @Almavazquez @Aprendiendo17 @lalitalala

¿Vais por sanidad pública o privada? ¿Tenéis que pagar por vuestros tratamientos? ¿Cuál es vuestra experiencia?

¡Muchas gracias de antemano!

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

PRECIO TRATAMIENTOS https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/precio-tratamientos-39272 2024-01-29 16:27:11

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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