Proceso de inicio de tratamiento

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión



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Tengo curiosidad sobre cómo ha sido vuestro proceso de inico de tratamiento.

Es que a mi la espera se me está haciendo eterna.  Yo empecé en la unidad de desmielinizantes en junio y todavía no he empezado con el tratamiento. Se supone que lo haré a final de mes o al principios del que viene. Me parece todo taaaan lento.  Me he tirado un montón de meses en plan prueba tras prueba...Y siempre era en plan hacemos esto y ya vemos el tratamiento que te vamos a poner, pero cuando llevaba a la consulta en lugar de ponerme el tratamiento, me decían de hacer otra prueba más. Una desesperación total. 

En mi caso, van a empezar directamente con un tratamiento de segunda línea (cladribina), y no se si eso ha tenido que ver con que se lo hallan "pensado tanto".  No sé si pensaban ponerme en un principio un tratamiento de primera línea, pero al ver los resultados de las pruebas y  que tuve un par de brotes seguidos en verano, se tuvieron que plantear otro tipo de tratamiento y eso haya hecho que todo se retrase. 

También está el tema de que la cladribina es un medicamento nuevo, no sé como serán los protocolos para que te la puedan administrar, especialmente como primer tratamiento, a nivel burocrático me refiero, en cuanto a las condiciones que tienes que cumplir y todo eso. 

Y luego está es que necesitas una preparación antes de iniciar el tratamiento, pues tienes que ponerte vacunas, seguir una dieta...

En fin, que todo el proceso se está haciéndo larguísimo. ¿Cómo ha sido vuestra experiencia?

Inicio de la discusión - 13/12/18

Proceso de inicio de tratamiento


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Hola:
En mi caso en cuanto vieron mi resonancia magnetica ya lo tenian claro y me mandaron la medicacion, es mas me hicieron la puncion lumbar y antes de darme los resultados de la puncion ya estava con el tratamiento, que por cierto la puncion lumbar hasta que llegan los resultados si mal no recuerdo 2 meses, que se me hizo mucho para un resultado,asi que me imagino lo eterno que se te tiene que estar haciendo a ti.
Tengo curiosidad de que pruebas te han hecho, a mi solo me hicieron primero las de sangre para descartar enfermedades reumaticas mirando el DNA, los anticuerpos ANA que es para el lupus segun leí, sifilis, SIDA, lyme y muchas otras enfermedades que pueden dar la misma sintomatologia, despues una resonancia magnetica de cerebro, cervicales y lumbares completas y la puncion lumbar.
Sobre la cladribina, mavenclad no se nada, ha salido este año esa medicacion, se que se pone en esclerosis agresivas, que es un ciclo de unos 5 dias tomando la medicacion y al año siguiente otros 5 dias, vamos parecido a alemtuzumab lemtrada que tambien es en ciclos de unos dias cada año.
Saludos y suerte, haber si ya te ponen la medicacion que se pasa fatal sin tomar nada, yo solo estuve 1 mes sin medicarme desde el diagnostico y me entraron unas paranoias tremendas por no estar medicandome, asi que entiendo tu desesperacion y angustia.

Proceso de inicio de tratamiento


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Hola, pues yo estuve un año entre potenciales evocados y resonancia, después de los resultados ya me diagnosticaron con EM aunque también me hicieron la punción, y después empecé con el tratamiento, en total creo que pasó un año y medio desde mi primera vista al neurólogo hasta que me medicaron. 

No te preocupes, la enfermedad va lenta, los médicos saben lo que hacen, si te están haciendo pruebas antes de empezar será porque son importantes, las cosas de palacio van despacio!

Animo y no te agobies!!

Proceso de inicio de tratamiento


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@Hermetica  A mi pruebas ,para el diagnótico, resonancias, test de sangre para descartar otras enfermedades, potenciales evocados somatosensoriales (mi brote era sensitivo) , electromiografia, y punción lumbar. 

Luego, me han hecho un montón de análisis de sangre para ver si podían ponerme el tratamiento que me van a poner. A ver, es una quimio, tienes que poder aguantarla. Y también me van a hacer un electrocardiograma. 

Proceso de inicio de tratamiento


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Hola! A mí me diagnosticaron en agosto de 2002 y hasta diciembre de 2008 no me pusieron ninguna medicación. También he pasado por todas las pruebas q mencionais (Todos o la mayoría supongo q las hemos pasado)  y creo q eso está muy bien, q los medicos se aseguren d lo q nos pasa y en función a los resultados d todas las pruebas nos recomienden la medicación q mejor nos pueda ir.

Así q a l@s q llevais lo poco tiempo diagnosticad@s sobre todo os diría q estéis lo mas tranqil@s posible, y aunque ahora todo lo q escuchéis os suene a chino llegará el día q estaréis acostumbrad@s y d verdad q seguro q con los tratamientos q os pongan os irá bien. Mucho animoooo!!!!

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