- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Tratamientos para la esclerosis múltiple
- Proceso de inicio de tratamiento
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Proceso de inicio de tratamiento
- 104 veces visto
- 0 vez apoyado
- 4 comentarios
Todos los comentarios
Hermetica
Buen consejero
Hermetica
Última actividad en 2/4/23 a las 14:14
Registrado en 2018
116 comentarios publicados | 106 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
4 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
-
Amigo
Hola:
En mi caso en cuanto vieron mi resonancia magnetica ya lo tenian claro y me mandaron la medicacion, es mas me hicieron la puncion lumbar y antes de darme los resultados de la puncion ya estava con el tratamiento, que por cierto la puncion lumbar hasta que llegan los resultados si mal no recuerdo 2 meses, que se me hizo mucho para un resultado,asi que me imagino lo eterno que se te tiene que estar haciendo a ti.
Tengo curiosidad de que pruebas te han hecho, a mi solo me hicieron primero las de sangre para descartar enfermedades reumaticas mirando el DNA, los anticuerpos ANA que es para el lupus segun leí, sifilis, SIDA, lyme y muchas otras enfermedades que pueden dar la misma sintomatologia, despues una resonancia magnetica de cerebro, cervicales y lumbares completas y la puncion lumbar.
Sobre la cladribina, mavenclad no se nada, ha salido este año esa medicacion, se que se pone en esclerosis agresivas, que es un ciclo de unos 5 dias tomando la medicacion y al año siguiente otros 5 dias, vamos parecido a alemtuzumab lemtrada que tambien es en ciclos de unos dias cada año.
Saludos y suerte, haber si ya te ponen la medicacion que se pasa fatal sin tomar nada, yo solo estuve 1 mes sin medicarme desde el diagnostico y me entraron unas paranoias tremendas por no estar medicandome, asi que entiendo tu desesperacion y angustia.

Usuario desinscrito
Hola, pues yo estuve un año entre potenciales evocados y resonancia, después de los resultados ya me diagnosticaron con EM aunque también me hicieron la punción, y después empecé con el tratamiento, en total creo que pasó un año y medio desde mi primera vista al neurólogo hasta que me medicaron.
No te preocupes, la enfermedad va lenta, los médicos saben lo que hacen, si te están haciendo pruebas antes de empezar será porque son importantes, las cosas de palacio van despacio!
Animo y no te agobies!!
haghenveien
Buen consejero
haghenveien
Última actividad en 29/5/19 a las 19:44
Registrado en 2018
18 comentarios publicados | 16 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Explorador
-
Amigo
@Hermetica A mi pruebas ,para el diagnótico, resonancias, test de sangre para descartar otras enfermedades, potenciales evocados somatosensoriales (mi brote era sensitivo) , electromiografia, y punción lumbar.
Luego, me han hecho un montón de análisis de sangre para ver si podían ponerme el tratamiento que me van a poner. A ver, es una quimio, tienes que poder aguantarla. Y también me van a hacer un electrocardiograma.
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 19/3/25 a las 20:31
Registrado en 2018
1.069 comentarios publicados | 828 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
164 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Mensajero
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
Hola! A mí me diagnosticaron en agosto de 2002 y hasta diciembre de 2008 no me pusieron ninguna medicación. También he pasado por todas las pruebas q mencionais (Todos o la mayoría supongo q las hemos pasado) y creo q eso está muy bien, q los medicos se aseguren d lo q nos pasa y en función a los resultados d todas las pruebas nos recomienden la medicación q mejor nos pueda ir.
Así q a l@s q llevais lo poco tiempo diagnosticad@s sobre todo os diría q estéis lo mas tranqil@s posible, y aunque ahora todo lo q escuchéis os suene a chino llegará el día q estaréis acostumbrad@s y d verdad q seguro q con los tratamientos q os pongan os irá bien. Mucho animoooo!!!!
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Da tu opinión
Los miembros también participan en...
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
haghenveien
Buen consejero
haghenveien
Última actividad en 29/5/19 a las 19:44
Registrado en 2018
18 comentarios publicados | 16 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Amigo
Tengo curiosidad sobre cómo ha sido vuestro proceso de inico de tratamiento.
Es que a mi la espera se me está haciendo eterna. Yo empecé en la unidad de desmielinizantes en junio y todavía no he empezado con el tratamiento. Se supone que lo haré a final de mes o al principios del que viene. Me parece todo taaaan lento. Me he tirado un montón de meses en plan prueba tras prueba...Y siempre era en plan hacemos esto y ya vemos el tratamiento que te vamos a poner, pero cuando llevaba a la consulta en lugar de ponerme el tratamiento, me decían de hacer otra prueba más. Una desesperación total.
En mi caso, van a empezar directamente con un tratamiento de segunda línea (cladribina), y no se si eso ha tenido que ver con que se lo hallan "pensado tanto". No sé si pensaban ponerme en un principio un tratamiento de primera línea, pero al ver los resultados de las pruebas y que tuve un par de brotes seguidos en verano, se tuvieron que plantear otro tipo de tratamiento y eso haya hecho que todo se retrase.
También está el tema de que la cladribina es un medicamento nuevo, no sé como serán los protocolos para que te la puedan administrar, especialmente como primer tratamiento, a nivel burocrático me refiero, en cuanto a las condiciones que tienes que cumplir y todo eso.
Y luego está es que necesitas una preparación antes de iniciar el tratamiento, pues tienes que ponerte vacunas, seguir una dieta...
En fin, que todo el proceso se está haciéndo larguísimo. ¿Cómo ha sido vuestra experiencia?