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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Proceso de inicio de tratamiento
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Todos los comentarios
Hermetica
Buen consejero
Hola:
En mi caso en cuanto vieron mi resonancia magnetica ya lo tenian claro y me mandaron la medicacion, es mas me hicieron la puncion lumbar y antes de darme los resultados de la puncion ya estava con el tratamiento, que por cierto la puncion lumbar hasta que llegan los resultados si mal no recuerdo 2 meses, que se me hizo mucho para un resultado,asi que me imagino lo eterno que se te tiene que estar haciendo a ti.
Tengo curiosidad de que pruebas te han hecho, a mi solo me hicieron primero las de sangre para descartar enfermedades reumaticas mirando el DNA, los anticuerpos ANA que es para el lupus segun leí, sifilis, SIDA, lyme y muchas otras enfermedades que pueden dar la misma sintomatologia, despues una resonancia magnetica de cerebro, cervicales y lumbares completas y la puncion lumbar.
Sobre la cladribina, mavenclad no se nada, ha salido este año esa medicacion, se que se pone en esclerosis agresivas, que es un ciclo de unos 5 dias tomando la medicacion y al año siguiente otros 5 dias, vamos parecido a alemtuzumab lemtrada que tambien es en ciclos de unos dias cada año.
Saludos y suerte, haber si ya te ponen la medicacion que se pasa fatal sin tomar nada, yo solo estuve 1 mes sin medicarme desde el diagnostico y me entraron unas paranoias tremendas por no estar medicandome, asi que entiendo tu desesperacion y angustia.
Usuario desinscrito
Hola, pues yo estuve un año entre potenciales evocados y resonancia, después de los resultados ya me diagnosticaron con EM aunque también me hicieron la punción, y después empecé con el tratamiento, en total creo que pasó un año y medio desde mi primera vista al neurólogo hasta que me medicaron.
No te preocupes, la enfermedad va lenta, los médicos saben lo que hacen, si te están haciendo pruebas antes de empezar será porque son importantes, las cosas de palacio van despacio!
Animo y no te agobies!!
haghenveien
Buen consejero
@Hermetica A mi pruebas ,para el diagnótico, resonancias, test de sangre para descartar otras enfermedades, potenciales evocados somatosensoriales (mi brote era sensitivo) , electromiografia, y punción lumbar.
Luego, me han hecho un montón de análisis de sangre para ver si podían ponerme el tratamiento que me van a poner. A ver, es una quimio, tienes que poder aguantarla. Y también me van a hacer un electrocardiograma.
EvaReche
Buen consejero
Hola! A mí me diagnosticaron en agosto de 2002 y hasta diciembre de 2008 no me pusieron ninguna medicación. También he pasado por todas las pruebas q mencionais (Todos o la mayoría supongo q las hemos pasado) y creo q eso está muy bien, q los medicos se aseguren d lo q nos pasa y en función a los resultados d todas las pruebas nos recomienden la medicación q mejor nos pueda ir.
Así q a l@s q llevais lo poco tiempo diagnosticad@s sobre todo os diría q estéis lo mas tranqil@s posible, y aunque ahora todo lo q escuchéis os suene a chino llegará el día q estaréis acostumbrad@s y d verdad q seguro q con los tratamientos q os pongan os irá bien. Mucho animoooo!!!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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haghenveien
Buen consejero
Tengo curiosidad sobre cómo ha sido vuestro proceso de inico de tratamiento.
Es que a mi la espera se me está haciendo eterna. Yo empecé en la unidad de desmielinizantes en junio y todavía no he empezado con el tratamiento. Se supone que lo haré a final de mes o al principios del que viene. Me parece todo taaaan lento. Me he tirado un montón de meses en plan prueba tras prueba...Y siempre era en plan hacemos esto y ya vemos el tratamiento que te vamos a poner, pero cuando llevaba a la consulta en lugar de ponerme el tratamiento, me decían de hacer otra prueba más. Una desesperación total.
En mi caso, van a empezar directamente con un tratamiento de segunda línea (cladribina), y no se si eso ha tenido que ver con que se lo hallan "pensado tanto". No sé si pensaban ponerme en un principio un tratamiento de primera línea, pero al ver los resultados de las pruebas y que tuve un par de brotes seguidos en verano, se tuvieron que plantear otro tipo de tratamiento y eso haya hecho que todo se retrase.
También está el tema de que la cladribina es un medicamento nuevo, no sé como serán los protocolos para que te la puedan administrar, especialmente como primer tratamiento, a nivel burocrático me refiero, en cuanto a las condiciones que tienes que cumplir y todo eso.
Y luego está es que necesitas una preparación antes de iniciar el tratamiento, pues tienes que ponerte vacunas, seguir una dieta...
En fin, que todo el proceso se está haciéndo larguísimo. ¿Cómo ha sido vuestra experiencia?