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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Protocolo Coimbra

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MJ8888

Editado el 10/5/19 a las 14:00

MJ8888

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Hola!! Alguno de vosotros ha probado? Me gustaría saber mas sobre este tratamiento.

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cose71

12/5/19 a las 0:26

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cose71

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A mi también me gustaría saber de este Protocolo no consigo descargar un pdf para leerlo. Alguna experiencia

Protocolo Coimbra https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/protocolo-coimbra-35226 2019-05-12 00:26:54

Famara

13/5/19 a las 11:05

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Famara

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Hay un grupo en facebook, Protocolo Coimbra en Español.

https://www.facebook.com/ProtocoloCoimbraEspanol/

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AndreaB

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Editado el 14/5/19 a las 11:11

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AndreaB

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A ver... buscándo un poco, yo encontré esto:

"El estilo de vida moderna disminuye significativamente la exposición solar, por lo que actualmente, más de 90% de la población de los países industrializados y modernos tienen un déficit de vitamina D.

La vitamina D, nombre por el cual se conoce el colecalciferol, tiene un comportamiento biológico, no de una vitamina sino de una hormona. El colecalciferol prácticamente no nos lo proporciona nuestra alimentación. Es producido por un órgano nuestro – la piel – e interviene en más de dos centenas de funciones en cada célula.

La función más amplia del colecalciferol, o vitamina D, es el equilibrio del funcionamiento del sistema inmunológico. El déficit de vitamina D está asociado a una mayor incidencia y mayor gravedad clínica de las enfermedades autoinmunes. El restablecimiento de los niveles adecuados de vitamina D facilita la recuperación clínica y el tratamiento de las enfermedades autoinmunes.

El déficit de colecalciferol o vitamina D, puede manifestarse por fatiga y dolores musculo-esqueléticos, empeorar la osteoporosis, aumentar la incidencia y gravedad de las enfermedades cardiovasculares, de las enfermedades autoinmunes, de las manifestaciones alérgicas y algunos tipos de cáncer.
El restablecimiento de los niveles adecuados de vitamina D exige, en algunas personas, en especial los enfermos autoinmunes, la toma de dosis altas de vitamina D. Las dosis elevadas de colecalciferol, o vitamina D, pueden ser tóxicas. La seguridad del tratamiento con dosis altas de vitamina D obliga a un seguimiento riguroso de un protocolo clínico.

El Dr. Cícero Coimbra, PhD, neurólogo y profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de S. Paulo, Brasil, ha estructurado y aplicado, desde hace más de dos décadas, un protocolo clínico de tratamiento de las enfermedades autoinmunes, con el restablecimiento de las dosis adecuadas de vitamina D, que ha probado ser seguro y con eficacia clínica."

Creo que está super bien explicado, así que aquí os dejo el enlace para leer el artículo completo: https://lucilaarango.weebly.com/protocolo-coimbra-para-enfermedades-autoinmunes.html

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Andrea del equipo de Carenity

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MJ8888

14/5/19 a las 21:43

MJ8888

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@Famara‍ y @AndreaB‍ . Gracias por vuestras respuesta, he estado leyendo bastante sobre este tema y me preguntaba que si tan efectivo es …….¿Como no se trata mas gente? y a la vez me interesaba porque en mis analiticas me sale muy baja la vitamina D y la neuróloga no le ha dado importancia sin embargo a otro medico que fui, si que le dio bastante importancia. Mas que nada quería saber de gente que le haya ido bien con este método ya que me estoy planteando ir a Barcelona y ver que me cuenta el medico del protocolo coimbra.

Estoy en un punto de mi vida muy preguntona, quiero saber, saber todo sobre esta enfermedad que aunque todavía estoy en posible EM, me da que no me libro de ella.

Protocolo Coimbra https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/protocolo-coimbra-35226 2019-05-14 21:43:36

Lolita

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15/5/19 a las 0:55

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Lolita

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Alguien mencionó una técnica para suprimir el dolor, pero no recuerdo el nombre. Lleva una z y se trata de quemar la terminación nerviosa o algo así.

Pasado mañana voy al médico y me gustaría comentárselo.

Si alguien sabe el nombre de esta técnica, por favor, me lo diga.

Gracias.

Un abrazo

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Lolita

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Maria_0081

20/5/19 a las 14:06

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Maria_0081

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Hola Lolita. Se llama rizolisis. Q tal el médico, cómo te fue?

Un saludo.

Protocolo Coimbra https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/protocolo-coimbra-35226 2019-05-20 14:06:25

Lolita

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21/5/19 a las 11:40

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Voy en el tren llegando a Madrid que es donde me trata el reumatologo.

Me va a infiltrar la cadera y me verán está tarde en la unidad del dolor. No puedo andar y cada día peor.

Quizá me van a pinchar en la zona sacroilíaca. Ya te diré. Voy sola con la scooter, tren, metro y hospital.

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Lolita

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Maria_0081

27/5/19 a las 15:09

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Hola Lolita. Cómo estás?

Protocolo Coimbra https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/protocolo-coimbra-35226 2019-05-27 15:09:30

Adela27

18/1/23 a las 8:36

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A mi también me gustaria saber , me acaban de diagnosticar EMRR hace 2 meses y he oido este protocolo

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Adela27

Protocolo Coimbra https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/protocolo-coimbra-35226 2023-01-18 08:36:34

Rocíofema

12/5/23 a las 10:24

Rocíofema

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Hola a todos, yo estoy con el protocolo coimbra desde hace unos 2 años y la verdad que a mi me ha venido bien en muchos aspectos, me siento mejor animicamente, la ansiedad me ha desaparecido (cosa que con los ansiolíticos no puedo decir lo mismo)el tratamiento es revisado por un médico del protocolo, el tratamiento es caro,no sólo es la vitamina D, en mi caso es vit.D con magnesio, aceite de pescado y al principio unas pastillas que tenía que pedir a Italia,esas pastillas ya no me hacen falta y la consulta del médico son 120€,aunque son cada 6 meses en función de cómo estés y dura alrededor de 2 horas, espero que os sirva de ayuda.

Protocolo Coimbra https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/protocolo-coimbra-35226 2023-05-12 10:24:35

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Adela27

13/5/23 a las 14:50

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Adela27

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@Rocíofema hola, me gustari asaber quevaynquevte envuebtres bien , te has hecho resonancias , tiene algun apoyo científico? Gracias

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Adela27

Protocolo Coimbra https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/protocolo-coimbra-35226 2023-05-13 14:50:23

Solevabien

Editado el 9/4/24 a las 15:58

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Solevabien

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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