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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué medicamentos verán la luz próximamente?
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Alerones
Buen consejero
Buenas,
La verdad que yo pienso como tú, pienso en positivo que esto evoluciona a un ritmo "rápido" y que en poco años esto cambiará radical. Espero que cuanto antes y que sirva para todo el mundo. Es mi manera de sentirme positivo para afrontar el día a día y luchar por cada paso que doy. Como le digo a la familia el llorar a quedado atrás, toca levantarse y empezar a recuperar luchando día tras dia, segundo a segundo. A futuro pienso en llegar lo mejor posible a ver ese tratamiento que cure o detenga o frene y nos ayude a todos...y es lo que me hace pelear y no bajar la guardia.( Luego pasará lo que pase pero por no poner todo de mi parte no va a ser.)
Hace poco hablaban de células madre capaces de hacer recuperar la movilidad muscular....
Suelo buscar avances de tratamientos o ensayos clínicos en cuanto a tratamientos que frenen en seco la enfermedad que tenemos o incluso sean capaces de remielinizar las zonas dañadas o incluso cuantos ensayos clínicos hay en marcha en este momento a nivel mundial (cuando encuentre la página la pongo). Hay miles de ensayos buscando frenar o arreglar la enfermedad. Yo estoy contigo @SergioTalavera esto siendo positivo tiene la pinta que en poco tiempo van a conseguir averiguar y detener o corregir la enfermedad. Es cuestión de tiempo y la ciencia avanza muy rápido. Sólo hay que mirar hacia atrás y ver la evolución en 10 años.
Ánimo a todos, un abrazo y a pelear...lo conseguiremos💪💪
SergioTalavera
Buen consejero
@Alerones hermano!!
El tratamiento más fuerte, y que PARA la progresión, ya existe.
Lo malo que tiene es pasar por la químio y tal (me refiero al trasplante autologo)
En Reino Unido se hace en Londres y Sheffield como algo 'habitual' pero no vale para las progresivas. (Quién maneje inglés que vea si le apetece el docu de un chaval que se lo hizo en la 'seguridad social' inglesa)
Y luego está México y Rusia... Que da respeto. Además de valer pasta.
Si el sistema inmune no 'funciona', destruirlo y generar uno nuevo, es la solución... Pero claro tiene riesgos fuertes... Aunque yo leí a una chica que por tomar fingolimod le dio un infarto... O sea que, lo que se toma en esta enfermedad no es que sea suave...
Vuelta al tema, la cosa es que el periodo de inflamación está muy 'controlado' pero cuando se llega a fase neuro degenerativa... La gente está más a su suerte...
Las bombas contra la EM son Lemtrada, Alemtuzumab, Ocrevus y Tysabri....
Esperemos lleguen más para combatir esto.
Abrazo enorme
EvaReche
Buen consejero
@Alerones @SergioTalavera hola!!! De verdad q no hace falta ir a tratamientos tan agresivos, porque con los q tenemos hoy y los q saldrán, se puede "controlar" bastante está enfermedad. Entiendo q estáis muy al principio d esto y las ganas d investigar, buscar información y el mejor tratamiento para vosotros están ahí. PERO!!! 🤭🤭 Si hacéis caso d vuestros neurólogos, seguro q os aconsejarán lo mejor. Y con la tranquilidad q seguro q un día tendréis, al comprobar q vuestros tratamientos os van bien, y podéis hacer una vida totalmente normal, esa sensación d q no tenéis tiempo antes d estar peor, ese agobio de buscar y buscar casos, estadísticas,resultados, una cura, un tratamiento totalmente eficaz (ufff me acabo d estresar hasta yo...😊😊) Todo eso...Desaparece y simplemente, vivís....😊😊🤗🤗
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Granada9
Buen consejero
@EvaReche tienes toda la razón hay que disfrutar cada segundo así que animo para tod@s besod
SergioTalavera
Buen consejero
@EvaReche puede que tengas mucha razón.
Creo que lo peor es el principio, y con diferencia. Porque esto da pánico, queramos o no.
Mando más que nada un millón de abrazos a cualquiera que me lea, ahora, o en meses o años, cuando este post tenga su tiempo...
Me siento fatal porque no voy a mentir, estoy hablando con gente maravillosa como @EvaReche o @Granada9
Hoy @vaniva me ha regalado taaaanto de su tiempo... Que ni en 10 vidas puedo agradecer el trato, la paciencia, el cariño... En fin.
Que yo antes ya sentía mucho que la gente lo pasara mal, pero esto me ha hermanado con el que sufre.
No soy creyente así que será lo que la ciencia quiera... El trasplante es porque conocí a un chico en España encantado con el tema de habérselo hecho. Y la desesperación te hace querer cualquier cosa... En fin.
Iré con más calma y tiempo contando mi historia, que no quiero llenar el foro de mí.
Todo el mundo que sufre está en mi corazón.
Era politiquero, futbolero... Ahora solo me importa todo el mundo y su salud. Que es la base.
Besos
Granada9
Buen consejero
@SergioTalavera hola k alegría verte mas animado esa es la actitud aunq hay días de todos 🤷♀️Pero animo un besote
EvaReche
Buen consejero
@Granada9 claro q si!!!! A disfrutar todo lo q podamos! ☺️🤗
@SergioTalavera puede q tenga mucha razón? 🤣🤣🤣🤣 La tengo, ya lo verás 🤣🤣🤣🤣
Y me alegro mucho d q te hayas dado cuenta d lo q importa d verdad, así q....maravilloso tú ☺️🤗
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
vaniva
Buen consejero
@SergioTalavera 😘😘😘
Alerones
Buen consejero
Buenas,
Noticia sacada hoy día 14, entiendo que queda mucho camino pero es una noticia que es muy positiva.
Copio enlace.
https://esclerosismultiple.com/molecula-sulf2-posible-diana-para-reparacion-de-la-mielina/
Un saludo.
vaniva
Buen consejero
@Alerones 👏👏👏
A ver si no tardan mucho en sacar ya un remielinizante...🙏🙏🙏
Gracias por compartir!
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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SergioTalavera
Buen consejero
Me pasaron un enlace acerca de un medicamento que se llama Evobrutinib que actúa directamente a nivel cerebral.
Es una elucubración, pero en 10 años esto está totalmente frenado.
Hay decenas de fármacos en estudio, y la enfermedad es cada vez más rentable para farmacia, pues aumenta el número de afectados.
No curar, pero cronificar y tener que tomar una pastilla diaria el resto de nuestra vida.
Así veo yo el futuro.
Alguien conoce más medicamentos nuevos?
Besotes y buen día a todos.