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¿Qué medicamentos verán la luz próximamente?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué medicamentos verán la luz próximamente?

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11 comentarios

SergioTalavera

30/6/21 a las 18:56

Buen consejero

Me pasaron un enlace acerca de un medicamento que se llama Evobrutinib que actúa directamente a nivel cerebral.

Es una elucubración, pero en 10 años esto está totalmente frenado.

Hay decenas de fármacos en estudio, y la enfermedad es cada vez más rentable para farmacia, pues aumenta el número de afectados.

No curar, pero cronificar y tener que tomar una pastilla diaria el resto de nuestra vida.

Así veo yo el futuro.

Alguien conoce más medicamentos nuevos?

Besotes y buen día a todos.

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Alerones

30/6/21 a las 22:35

Buen consejero

Buenas,

La verdad que yo pienso como tú, pienso en positivo que esto evoluciona a un ritmo "rápido" y que en poco años esto cambiará radical. Espero que cuanto antes y que sirva para todo el mundo. Es mi manera de sentirme positivo para afrontar el día a día y luchar por cada paso que doy. Como le digo a la familia el llorar a quedado atrás, toca levantarse y empezar a recuperar luchando día tras dia, segundo a segundo. A futuro pienso en llegar lo mejor posible a ver ese tratamiento que cure o detenga o frene y nos ayude a todos...y es lo que me hace pelear y no bajar la guardia.( Luego pasará lo que pase pero por no poner todo de mi parte no va a ser.)

Hace poco hablaban de células madre capaces de hacer recuperar la movilidad muscular....

Suelo buscar avances de tratamientos o ensayos clínicos en cuanto a tratamientos que frenen en seco la enfermedad que tenemos o incluso sean capaces de remielinizar las zonas dañadas o incluso cuantos ensayos clínicos hay en marcha en este momento a nivel mundial (cuando encuentre la página la pongo). Hay miles de ensayos buscando frenar o arreglar la enfermedad. Yo estoy contigo @SergioTalavera‍ esto siendo positivo tiene la pinta que en poco tiempo van a conseguir averiguar y detener o corregir la enfermedad. Es cuestión de tiempo y la ciencia avanza muy rápido. Sólo hay que mirar hacia atrás y ver la evolución en 10 años.

Ánimo a todos, un abrazo y a pelear...lo conseguiremos💪💪

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Carpe Diem!!!

¿Qué medicamentos verán la luz próximamente? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-medicamentos-veran-la-luz-proximamente-37309 2021-06-30 22:35:42

SergioTalavera

1/7/21 a las 4:20

Buen consejero

@Alerones hermano!!

El tratamiento más fuerte, y que PARA la progresión, ya existe.

Lo malo que tiene es pasar por la químio y tal (me refiero al trasplante autologo)

En Reino Unido se hace en Londres y Sheffield como algo 'habitual' pero no vale para las progresivas. (Quién maneje inglés que vea si le apetece el docu de un chaval que se lo hizo en la 'seguridad social' inglesa)

Y luego está México y Rusia... Que da respeto. Además de valer pasta.

Si el sistema inmune no 'funciona', destruirlo y generar uno nuevo, es la solución... Pero claro tiene riesgos fuertes... Aunque yo leí a una chica que por tomar fingolimod le dio un infarto... O sea que, lo que se toma en esta enfermedad no es que sea suave...

Vuelta al tema, la cosa es que el periodo de inflamación está muy 'controlado' pero cuando se llega a fase neuro degenerativa... La gente está más a su suerte...

Las bombas contra la EM son Lemtrada, Alemtuzumab, Ocrevus y Tysabri....

Esperemos lleguen más para combatir esto.

Abrazo enorme

EvaReche

1/7/21 a las 11:21

Buen consejero

@Alerones @SergioTalavera hola!!! De verdad q no hace falta ir a tratamientos tan agresivos, porque con los q tenemos hoy y los q saldrán, se puede "controlar" bastante está enfermedad. Entiendo q estáis muy al principio d esto y las ganas d investigar, buscar información y el mejor tratamiento para vosotros están ahí. PERO!!! 🤭🤭 Si hacéis caso d vuestros neurólogos, seguro q os aconsejarán lo mejor. Y con la tranquilidad q seguro q un día tendréis, al comprobar q vuestros tratamientos os van bien, y podéis hacer una vida totalmente normal, esa sensación d q no tenéis tiempo antes d estar peor, ese agobio de buscar y buscar casos, estadísticas,resultados, una cura, un tratamiento totalmente eficaz (ufff me acabo d estresar hasta yo...😊😊) Todo eso...Desaparece y simplemente, vivís....😊😊🤗🤗

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Granada9

1/7/21 a las 11:34

Buen consejero

@EvaReche tienes toda la razón hay que disfrutar cada segundo así que animo para tod@s besod

SergioTalavera

1/7/21 a las 12:05

Buen consejero

@EvaReche puede que tengas mucha razón.

Creo que lo peor es el principio, y con diferencia. Porque esto da pánico, queramos o no.

Mando más que nada un millón de abrazos a cualquiera que me lea, ahora, o en meses o años, cuando este post tenga su tiempo...

Me siento fatal porque no voy a mentir, estoy hablando con gente maravillosa como @EvaReche‍ o @Granada9‍

Hoy @vaniva‍ me ha regalado taaaanto de su tiempo... Que ni en 10 vidas puedo agradecer el trato, la paciencia, el cariño... En fin.

Que yo antes ya sentía mucho que la gente lo pasara mal, pero esto me ha hermanado con el que sufre.

No soy creyente así que será lo que la ciencia quiera... El trasplante es porque conocí a un chico en España encantado con el tema de habérselo hecho. Y la desesperación te hace querer cualquier cosa... En fin.

Iré con más calma y tiempo contando mi historia, que no quiero llenar el foro de mí.

Todo el mundo que sufre está en mi corazón.

Era politiquero, futbolero... Ahora solo me importa todo el mundo y su salud. Que es la base.

Besos

Granada9

1/7/21 a las 12:15

Buen consejero

@SergioTalavera hola k alegría verte mas animado esa es la actitud aunq hay días de todos 🤷‍♀️Pero animo un besote

EvaReche

1/7/21 a las 12:44

Buen consejero

@Granada9 claro q si!!!! A disfrutar todo lo q podamos! ☺️🤗

@SergioTalavera puede q tenga mucha razón? 🤣🤣🤣🤣 La tengo, ya lo verás 🤣🤣🤣🤣

Y me alegro mucho d q te hayas dado cuenta d lo q importa d verdad, así q....maravilloso tú ☺️🤗

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

vaniva

1/7/21 a las 15:04

Buen consejero

@SergioTalavera 😘😘😘

Alerones

14/7/21 a las 16:12

Buen consejero

Buenas,

Noticia sacada hoy día 14, entiendo que queda mucho camino pero es una noticia que es muy positiva.

Copio enlace.

https://esclerosismultiple.com/molecula-sulf2-posible-diana-para-reparacion-de-la-mielina/

Un saludo.

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Carpe Diem!!!

vaniva

14/7/21 a las 16:27

Buen consejero

@Alerones 👏👏👏

A ver si no tardan mucho en sacar ya un remielinizante...🙏🙏🙏

Gracias por compartir!

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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