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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Quedarse embarazada tomando Rebif?
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Sotillano32
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Sotillano32
Última actividad en 27/1/25 a las 19:45
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Eso creo que es algo que seguramente tú neurolog@ te pueda dar esa información 😆
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RaqueVi
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Hola
Mi neurólogo me ha propuesto cambiar la medicaciones. Ahora estoy con acetato de glatiramero, copaxone. Llevo 5 años pinchandome y no he tenido brotes. El problema es que me produce lipoatrofias, la zona del pinchazo se hunde y endurecimiento de la zona por unos días.
Debido al malestar qué causa el pinchazo neurólogo me ha propuesto medicación oral. Parece ser que hay dos tipos de medicamentos, uno de ellos produce sofocos y el otro caída de pelo junto a realizar análisis de sangre cada 15 días durante los primeros seis meses.
Me podéis dar vuestras opiniones si alguien os estáis tomando este tratamiento oral? Como me lo propuso y no supe que contestar, quedamos que para la siguiente consulta en enero le diría lo que había pensado.
Gracias
Sotillano32
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Sotillano32
Última actividad en 27/1/25 a las 19:45
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Yo cambié copaxone por tecfidera, pero no funcionó muy bien y a los pocos meses tuve que cambiar otra vez de tratamiento, pero cada paciente es un mundo yo probaría y dependiendo de cómo te siente así actúas... que por suerte actualmente hay montones de tratamientos y ninguno es o ese o nada, mucho ánimo
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 7/2/25 a las 22:37
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@RaqueVi hola! Yo me puse copaxone 3 años y después me cambiaron a fingolimod pero no me hizo nada así q volví a cambiar a tysabri y ya llevo 4 años y super bien. En esto, como dice @Sotillano32 cada uno somos una historia, pero seguro q daras con uno q te vaya genial a ti. Paciencia y animo
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Marta86
Marta86
Última actividad en 28/2/21 a las 20:24
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Hola a todos, tengo 32años y hace un mes y medio le pusieron nombre a esto. Soy una recién diagnosticada y desde agosto He sufrido tres brotes. El primero fue falta de sensibilidad en hemicuerpo derecho, diplopia y torpeza en movimientos finos. El segundo fue prácticamente seguido y además de todo lo anterior mucho más intenso , se sumó inestabilidad, apatía, enlentecimiento cerebral en general.Y el tercero fue un brote medular con un dolor insoportable en D9-D10. 15 gramos de corticoides intravenosos en total y ahora esperando empezar tto específico con natalizumad. ¿Algún consejo? Experiencias personales con esta medicación? Muchas gracias :)

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@Marta86
hola yo estoy con este tratamiento, m lo ponen cada 6 semanas y estoy contenta la verdad, de momento estoy estable, en la ultima resonancia todo salio bien por suerte. Yo estoy contenta, dicen que es muy buen fármaco y yo doy fe de momento
cualquier cosilla aqui estamos
un abrazo 🤗
Sussana
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Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
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@RaqueVi Hola, Yo tomo oral y ni sofocos ni caida del pelo. Llevo 5 años con Gilenya, mi primera medicación y hasta hoy y ningún brote mas. Cómo han comentado esto es un mundo y lo que a uno le va bien a otros no. Solo podemos aportar la experiencia de cada uno, pero seguro encontrarás lo que te vaya bien a ti. Hoy hay muchos tratamientos orales, y los que van saliendo, son cómodos de tomar Ánimo !
RaqueVi
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RaqueVi
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@Sotillano32 muchas gracias. Creo que finalmente cambiaré al oral. Espero que me vaya bien. Ya os contaré.
RaqueVi
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RaqueVi
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@EvaReche gracias por tus comentarios. Espero que asi sea. Un saludo
RaqueVi
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RaqueVi
Última actividad en 16/12/24 a las 20:21
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@Sussana gracias, me anima mucho saber que pueden no dar ningún efecto secundario. La verdad es que estoy preocupada por la caída de pelo sobre todo. Pero confiaré en que quizás a mí no me pase y si es demasiado duro puedo volver al tratamiento anterior. Mil gracias de verdad
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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crguerrg
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Amigo
Alguien conoce si Rebif está contraindicado con el embarazo??? Si estás tomando Rebif es posible quedarse embarazada? Y de ser así, existen riesgos para el feto?