- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Tratamientos para la esclerosis múltiple
- ¿Quedarse embarazada tomando Rebif?
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Quedarse embarazada tomando Rebif?
- 296 veces visto
- 5 veces apoyado
- 13 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Sotillano32
Buen consejero
Eso creo que es algo que seguramente tú neurolog@ te pueda dar esa información 😆
Ver la firma
Cada día empieza cuando empezamos a vivir
RaqueVi
Buen consejero
Hola
Mi neurólogo me ha propuesto cambiar la medicaciones. Ahora estoy con acetato de glatiramero, copaxone. Llevo 5 años pinchandome y no he tenido brotes. El problema es que me produce lipoatrofias, la zona del pinchazo se hunde y endurecimiento de la zona por unos días.
Debido al malestar qué causa el pinchazo neurólogo me ha propuesto medicación oral. Parece ser que hay dos tipos de medicamentos, uno de ellos produce sofocos y el otro caída de pelo junto a realizar análisis de sangre cada 15 días durante los primeros seis meses.
Me podéis dar vuestras opiniones si alguien os estáis tomando este tratamiento oral? Como me lo propuso y no supe que contestar, quedamos que para la siguiente consulta en enero le diría lo que había pensado.
Gracias
Sotillano32
Buen consejero
Yo cambié copaxone por tecfidera, pero no funcionó muy bien y a los pocos meses tuve que cambiar otra vez de tratamiento, pero cada paciente es un mundo yo probaría y dependiendo de cómo te siente así actúas... que por suerte actualmente hay montones de tratamientos y ninguno es o ese o nada, mucho ánimo
Ver la firma
Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
Buen consejero
@RaqueVi hola! Yo me puse copaxone 3 años y después me cambiaron a fingolimod pero no me hizo nada así q volví a cambiar a tysabri y ya llevo 4 años y super bien. En esto, como dice @Sotillano32 cada uno somos una historia, pero seguro q daras con uno q te vaya genial a ti. Paciencia y animo
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Marta86
Hola a todos, tengo 32años y hace un mes y medio le pusieron nombre a esto. Soy una recién diagnosticada y desde agosto He sufrido tres brotes. El primero fue falta de sensibilidad en hemicuerpo derecho, diplopia y torpeza en movimientos finos. El segundo fue prácticamente seguido y además de todo lo anterior mucho más intenso , se sumó inestabilidad, apatía, enlentecimiento cerebral en general.Y el tercero fue un brote medular con un dolor insoportable en D9-D10. 15 gramos de corticoides intravenosos en total y ahora esperando empezar tto específico con natalizumad. ¿Algún consejo? Experiencias personales con esta medicación? Muchas gracias :)

Usuario desinscrito
@Marta86
hola yo estoy con este tratamiento, m lo ponen cada 6 semanas y estoy contenta la verdad, de momento estoy estable, en la ultima resonancia todo salio bien por suerte. Yo estoy contenta, dicen que es muy buen fármaco y yo doy fe de momento
cualquier cosilla aqui estamos
un abrazo 🤗
Sussana
Buen consejero
@RaqueVi Hola, Yo tomo oral y ni sofocos ni caida del pelo. Llevo 5 años con Gilenya, mi primera medicación y hasta hoy y ningún brote mas. Cómo han comentado esto es un mundo y lo que a uno le va bien a otros no. Solo podemos aportar la experiencia de cada uno, pero seguro encontrarás lo que te vaya bien a ti. Hoy hay muchos tratamientos orales, y los que van saliendo, son cómodos de tomar Ánimo !
RaqueVi
Buen consejero
@Sotillano32 muchas gracias. Creo que finalmente cambiaré al oral. Espero que me vaya bien. Ya os contaré.
RaqueVi
Buen consejero
@EvaReche gracias por tus comentarios. Espero que asi sea. Un saludo
RaqueVi
Buen consejero
@Sussana gracias, me anima mucho saber que pueden no dar ningún efecto secundario. La verdad es que estoy preocupada por la caída de pelo sobre todo. Pero confiaré en que quizás a mí no me pase y si es demasiado duro puedo volver al tratamiento anterior. Mil gracias de verdad
Da tu opinión
Los miembros también participan en...
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...

30/7/23 | Actualidad
Trastornos sensoriales en la esclerosis múltiple (entumecimiento, hormigueo...)
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
crguerrg
Alguien conoce si Rebif está contraindicado con el embarazo??? Si estás tomando Rebif es posible quedarse embarazada? Y de ser así, existen riesgos para el feto?