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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Quedarse embarazada tomando Rebif?
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- 13 comentarios
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Sotillano32
Buen consejero
Eso creo que es algo que seguramente tú neurolog@ te pueda dar esa información 😆
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
RaqueVi
Buen consejero
Hola
Mi neurólogo me ha propuesto cambiar la medicaciones. Ahora estoy con acetato de glatiramero, copaxone. Llevo 5 años pinchandome y no he tenido brotes. El problema es que me produce lipoatrofias, la zona del pinchazo se hunde y endurecimiento de la zona por unos días.
Debido al malestar qué causa el pinchazo neurólogo me ha propuesto medicación oral. Parece ser que hay dos tipos de medicamentos, uno de ellos produce sofocos y el otro caída de pelo junto a realizar análisis de sangre cada 15 días durante los primeros seis meses.
Me podéis dar vuestras opiniones si alguien os estáis tomando este tratamiento oral? Como me lo propuso y no supe que contestar, quedamos que para la siguiente consulta en enero le diría lo que había pensado.
Gracias
Sotillano32
Buen consejero
Yo cambié copaxone por tecfidera, pero no funcionó muy bien y a los pocos meses tuve que cambiar otra vez de tratamiento, pero cada paciente es un mundo yo probaría y dependiendo de cómo te siente así actúas... que por suerte actualmente hay montones de tratamientos y ninguno es o ese o nada, mucho ánimo
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
Buen consejero
@RaqueVi hola! Yo me puse copaxone 3 años y después me cambiaron a fingolimod pero no me hizo nada así q volví a cambiar a tysabri y ya llevo 4 años y super bien. En esto, como dice @Sotillano32 cada uno somos una historia, pero seguro q daras con uno q te vaya genial a ti. Paciencia y animo
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Marta86
Hola a todos, tengo 32años y hace un mes y medio le pusieron nombre a esto. Soy una recién diagnosticada y desde agosto He sufrido tres brotes. El primero fue falta de sensibilidad en hemicuerpo derecho, diplopia y torpeza en movimientos finos. El segundo fue prácticamente seguido y además de todo lo anterior mucho más intenso , se sumó inestabilidad, apatía, enlentecimiento cerebral en general.Y el tercero fue un brote medular con un dolor insoportable en D9-D10. 15 gramos de corticoides intravenosos en total y ahora esperando empezar tto específico con natalizumad. ¿Algún consejo? Experiencias personales con esta medicación? Muchas gracias :)

Usuario desinscrito
@Marta86
hola yo estoy con este tratamiento, m lo ponen cada 6 semanas y estoy contenta la verdad, de momento estoy estable, en la ultima resonancia todo salio bien por suerte. Yo estoy contenta, dicen que es muy buen fármaco y yo doy fe de momento
cualquier cosilla aqui estamos
un abrazo 🤗
Sussana
Buen consejero
@RaqueVi Hola, Yo tomo oral y ni sofocos ni caida del pelo. Llevo 5 años con Gilenya, mi primera medicación y hasta hoy y ningún brote mas. Cómo han comentado esto es un mundo y lo que a uno le va bien a otros no. Solo podemos aportar la experiencia de cada uno, pero seguro encontrarás lo que te vaya bien a ti. Hoy hay muchos tratamientos orales, y los que van saliendo, son cómodos de tomar Ánimo !
RaqueVi
Buen consejero
@Sotillano32 muchas gracias. Creo que finalmente cambiaré al oral. Espero que me vaya bien. Ya os contaré.
RaqueVi
Buen consejero
@EvaReche gracias por tus comentarios. Espero que asi sea. Un saludo
RaqueVi
Buen consejero
@Sussana gracias, me anima mucho saber que pueden no dar ningún efecto secundario. La verdad es que estoy preocupada por la caída de pelo sobre todo. Pero confiaré en que quizás a mí no me pase y si es demasiado duro puedo volver al tratamiento anterior. Mil gracias de verdad
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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crguerrg
Alguien conoce si Rebif está contraindicado con el embarazo??? Si estás tomando Rebif es posible quedarse embarazada? Y de ser así, existen riesgos para el feto?