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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Centro de rehabilitación, ¿cuáles fueron los resultados?

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anacor

19/7/20 a las 1:04

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anacor

Última actividad en 19/4/25 a las 10:13

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Hola a todos

Alguien ha estado en algún centro para rehabilitarse? Recuperar algo de movilidad? Equilibrio?

Tengo EM desde hace 12 años. Ahora es Primaria progresiva y necesito poner "toda la carne en el asador". Ya estoy siendo dependiente. Aunque he comenzado con Ocre, creo que se necesita algo más ahora.

Me encantaría saber vuestra experiencia.

Gracias a todos. Ánimo y seguir luchando.

Ana

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AndreaB

Animadora de la comunidad

20/7/20 a las 12:31

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AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 4/7/25 a las 10:47

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@Missyy‍ @JesusGB‍ @mlbc_87‍ @Piliserna69‍ @martarguez‍ @Sara.l‍ @AndrómedaaSecas‍ @Vitiraul‍ @Olguita77‍ @David8‍ @PericoBa‍ @garri27‍ @Raquel23‍ @Vitomalaga‍ @Zuria80‍ @Raquelrc3‍ @Ladyvirmacbeth‍ @Maria58‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis?

¿Habéis estado en algún centro de rehabilitación? ¿Cómo fue las experiencia? ¿Y los resultados (recuperar algo de movilidad, equilibrio....)?

No dudéis en compartir vuestras experiencias con @anacor‍!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Centro de rehabilitación, ¿cuáles fueron los resultados? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/rehabilitacion-centro-resultados-36329 2020-07-20 12:31:00

AndrómedaaSecas

20/7/20 a las 18:15

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AndrómedaaSecas

Última actividad en 17/4/25 a las 20:54

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En la seguridad social, por lo menos en Galicia, es raro que te manden a rehabilitación. Yo sí he ido, pero por culpa de otras patologías cervicales que tengo... no me ayudaron en nada...

Con respecto a la EM, nunca he ido... los especialistas decían que tendría que recuperar sola, que la mejor manera era caminar.

Ahora, recién titulada como monitora en centros fitness y actividades de alto rendimiento, lo que recomiendo a personas que han sufrido brotes que afectan a la fuerza y el equilibrio, es en primer lugar, realizar ejercicios con gomas. No son muy caras, tienen distintas intesidades de resistencia, siempre mejor empezar de menos a más y hay ejercicios publicados en YouTube realizados por especialistas que se dedican a ello.

Para mejorar el equilibrio, fundamental después de recuperar algo de fuerza, hacer ejercicios de suelo, para posteriormente, cuando se esté mejor, a mi me gustan los ejercicios de equilibrio sobre bossu... no podéis imaginaros lo que he mejorado desde que he empezado con esta especialidad...

He aprendido que, después de haber quedado en silla de ruedas, por un brote a nivel lumbar, no caminaba correctamente... he aprendido que tengo una pronación en la rodilla derecha y esto es que al caminar, agacharme, etc, meto la rodilla hacia dentro y esto no es correcto. Se corrige con ejercicios con gomas y con aros...

En fin... esta es mi experiencia con la fuerza y el equilibrio...

Peri65

25/7/20 a las 15:40

Peri65

Última actividad en 8/7/25 a las 11:05

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Hola a todos!!, hace un año me diagnosticaron em secundaria progresiva, aunque llevo 34 años con em, mi neurólogo me aconseja que me apunte a una asociación y haga rehabilitación, soy de Madrid zona sur, alguien me puede aconsejar de alguna asociación? tengo 46% de minusvalía y falta movilidad en la pierna derecha, gracias compañeros.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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