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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Centro de rehabilitación, ¿cuáles fueron los resultados?

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3 comentarios

anacor

19/7/20 a las 1:04

Buen consejero

Hola a todos

Alguien ha estado en algún centro para rehabilitarse? Recuperar algo de movilidad? Equilibrio?

Tengo EM desde hace 12 años. Ahora es Primaria progresiva y necesito poner "toda la carne en el asador". Ya estoy siendo dependiente. Aunque he comenzado con Ocre, creo que se necesita algo más ahora.

Me encantaría saber vuestra experiencia.

Gracias a todos. Ánimo y seguir luchando.

Ana

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AndreaB

Animadora de la comunidad

20/7/20 a las 12:31

Buen consejero

@Missyy‍ @JesusGB‍ @mlbc_87‍ @Piliserna69‍ @martarguez‍ @Sara.l‍ @AndrómedaaSecas‍ @Vitiraul‍ @Olguita77‍ @David8‍ @PericoBa‍ @garri27‍ @Raquel23‍ @Vitomalaga‍ @Zuria80‍ @Raquelrc3‍ @Ladyvirmacbeth‍ @Maria58‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis?

¿Habéis estado en algún centro de rehabilitación? ¿Cómo fue las experiencia? ¿Y los resultados (recuperar algo de movilidad, equilibrio....)?

No dudéis en compartir vuestras experiencias con @anacor‍!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Centro de rehabilitación, ¿cuáles fueron los resultados? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/rehabilitacion-centro-resultados-36329 2020-07-20 12:31:00

AndrómedaaSecas

20/7/20 a las 18:15

Buen consejero

En la seguridad social, por lo menos en Galicia, es raro que te manden a rehabilitación. Yo sí he ido, pero por culpa de otras patologías cervicales que tengo... no me ayudaron en nada...

Con respecto a la EM, nunca he ido... los especialistas decían que tendría que recuperar sola, que la mejor manera era caminar.

Ahora, recién titulada como monitora en centros fitness y actividades de alto rendimiento, lo que recomiendo a personas que han sufrido brotes que afectan a la fuerza y el equilibrio, es en primer lugar, realizar ejercicios con gomas. No son muy caras, tienen distintas intesidades de resistencia, siempre mejor empezar de menos a más y hay ejercicios publicados en YouTube realizados por especialistas que se dedican a ello.

Para mejorar el equilibrio, fundamental después de recuperar algo de fuerza, hacer ejercicios de suelo, para posteriormente, cuando se esté mejor, a mi me gustan los ejercicios de equilibrio sobre bossu... no podéis imaginaros lo que he mejorado desde que he empezado con esta especialidad...

He aprendido que, después de haber quedado en silla de ruedas, por un brote a nivel lumbar, no caminaba correctamente... he aprendido que tengo una pronación en la rodilla derecha y esto es que al caminar, agacharme, etc, meto la rodilla hacia dentro y esto no es correcto. Se corrige con ejercicios con gomas y con aros...

En fin... esta es mi experiencia con la fuerza y el equilibrio...

Peri65

25/7/20 a las 15:40

Hola a todos!!, hace un año me diagnosticaron em secundaria progresiva, aunque llevo 34 años con em, mi neurólogo me aconseja que me apunte a una asociación y haga rehabilitación, soy de Madrid zona sur, alguien me puede aconsejar de alguna asociación? tengo 46% de minusvalía y falta movilidad en la pierna derecha, gracias compañeros.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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